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基因歧视法律规制探析

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基因歧视是伴随着基因科技的发展而出现的社会问题,目前我国也已出现了基因歧视的诉讼案件,但是对于基因歧视法律规制的制度设计还是空白。通过对基因歧视的特征、表现形式的分析,提出我国基因歧视法律规制的建议。

基因歧视基因信息法律规制

一、基因歧视的概念及特征

(一)基因歧视的概念及具体表现

基因歧视并不是指一切以基因状态为根据的歧视,而是指根据一个人的基因状况预示他在未来可能患上某种疾病或其他状况这一信息而对他进行的歧视。

目前,基因歧视现象发生最多的是就业和保险领域,主要体现在用人单位因员工的基因信息而对其拒绝聘任或在升职、调职、退休等方面对其施以不利影响,保险公司将基因检测作为投保的条件或者依据基因信息对投保人做出拒绝投保、调整保费设置的决定。此外,除了单位、机构对于个人的基因歧视外,个人对于个人的基因歧视也是不容忽视的,带因者可能会在人际交往、择偶等方面受到污名化的影响,自尊心受到伤害。

随着基因技术的进一步发展,基因歧视的表现形式会越来越多样化,涉及的领域也会越来越广,但从本质上来说都是根据基因所具有的预测性的倾向性的信息对个人权利、权益的损害和否定。

(二)基因歧视的特征

通过对基因歧视概念的界定和表现形式的描述,总结出基因歧视的四个特征:

第一,基因歧视以基因信息的获得为前提。尽管一切歧视在生物学上的源头都可以追溯到基因上,但是只有以基因信息获得为前提的歧视才是基因歧视。美国《2008反基因歧视法》中对于基因信息的范围进行了明确界定。

第二,基因歧视是基于未来患某病的倾向性而产生的。这种歧视不是根据被歧视者已经患有某种疾病表现出一定的症状或生理生化检测已经出现了异常改变而进行的歧视,而是根据被歧视者的基因信息所反映的其未来可能患有某种疾病的倾向性。

第三,基因歧视的对象不仅是个人还包括其家人甚至是族群。基因信息所反映的不仅是其本人的健康状况,同时间接地反映出其家庭血亲成员的身体状况,甚至还可以折射出不同种族间对于某些疾病罹患的敏感性和特异性。

第四,基因歧视使被歧视者的权利受克减或否定,使其机会受到剥夺。歧视者根据被歧视者未来可能患病的倾向性而质疑被歧视者目前的能力水平或者担心被歧视者占有更多的资源而否定被歧视者目前所拥有的权利和机会。

二、我国基因歧视法律规制的制度选择

(一)确立基因检测准入制度

由于基因技术产业所显示出的巨大市场潜力和经济效益,越来越多的公司投入其中,所以一套监管商业基因的基因检测项目的准入制度就显得尤为必要。

首先,要明确禁止商业基因检测机构从事诊断性基因检测项目。因为疾病的诊断、治疗服务只能由有资质的医疗机构提供,商业性基因检测机构不能够超范围经营,其只能进行预测性基因检测。

其次,商业基因检测机构开展的基因检测项目要经过国家食品药品监督管理局的审批和验收,同时其经营资质要经过工商部门的审核。因为基因检测作为一种专业性极强的商业服务,其服务的有效性和可信性取决于技术的成熟度和基因数据库样本的数量,而这些都需要经过医学专业人士的评定和审查。

再次,商业性基因检测机构的检测人员也需要通过专门的资质认定。具有专门知识的专业人员进行合理准确的告知和及时的心理干预,既是合格的商业机构所必须配备的服务内容,也是医学伦理中不伤害原则在基因检测中的具体落实。

(二)基因信息的获取与使用制度

除了在保险和雇佣领域规制基因信息的获取和使用外,在我国,规范基因信息在医疗领域的使用能更好地预防基因歧视的发生。相对于欧美发达国家完善健全的医疗信息保护法,我国仅在侵权责任法等几部法律法规中零星地规定了对患者隐私的保密,并没有就患者的整个医疗信息进行全方位的保护。

在这样的法律背景下,对基因歧视进行法律规制就应该更加关注医疗服务过程中基因信息的获取和使用。医务人员在诊疗过程中,可以获取和使用患者的基因信息,但这种获取和使用仅限于基因信息与诊断和治疗密切相关,即基因信息的获取和使用对于正确诊断患者病情、合理确定患者治疗方案起重要的不可替代的作用。

除此之外,医务人员不得要求患者进行基因检测或要求患者提供基因信息。同时,在获得或使用患者基因信息前,要充分履行医务人员对患者的告知义务,让患者在知情的情形下进行基因检测或提供基因信息。

(三)基因信息的保密与披露制度

对于保险公司的健康保险业务来说,禁止保险人询问投保人的基因信息,禁止保险人请求或要求投保人进行基因检测,同时,对于已经显现出疾病征兆,生理生化指标已经出现异常的投保人来说,保险人根据基因信息和疾病情况作出的拒绝承保或改变费率设置的决定不属于违反基因信息披露制度的范围。

对用人单位来说,招聘过程中,禁止向应聘者询问其基因信息也不能以福利、工资等为条件诱使应聘者主动提供基因信息或主动配合基因检测。入职后,禁止用人单位收集、传播员工的基因信息。

此外,法律中还应有例外规定来允许适当的时机下披露个人的基因信息。如向疾病预防控制中心披露有关导致死亡或危及生命的传染病或其他重大疾病的信息时,向法院披露基因信息,向调查基因歧视案件的政府机构披露基因信息等。

(四)基因歧视责任救济制度

除了通过诉讼途径解决基因歧视问题外,可以借鉴美国的就业机会均等委员的工作流程,设置了一个专门负责基因歧视的调解委员会,由医学专家和法学专家组成。

鉴于双方的意愿,法律专门负责基因歧视调解的委员会的职能在于对被歧视一方当事人提出的投诉进行初步调查,如果怀疑有歧视的发生,则向被投诉方发函询问案情,全面了解双方情况,在确认歧视事实的情况下,向双方当事人提供解决的法律意见,并主持双方进行调解。

当然,调解并不是诉讼的前置程序,如果未达成一致意见,依然可以向法院。

参考文献:

[1]王迁.论“基因歧视”及其法律对策[M].中国人民大学出版社,2005.11.

[2][美]乔伊・沃尔特马斯编.蒋月,郑净方译.美国禁止残疾与基因信息歧视法解读[M].商务印书馆,2012.330.