罕见病对儿童心理的影响探析
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摘 要：“罕见病”已经不罕见，伴着医疗条件的完善和提高，罕见病的筛查和治疗得到了进一步的提高。但是，社会和家长关注的焦点基本都停留在罕见病的治疗上，而对罕见病对患者本身造成的心理影响无暇顾及，尤其是一些在婴幼儿和儿童期发作的罕见病，罕见病不仅给儿童带了身体上的巨大痛苦，而且对他们的心理造成了终生的创伤。罕见病的治疗和减轻应该被关注，罕见病儿童的心理的健康发展更应该被关注。很有时候，可怕的不是疾病本身，而是缺乏面对和战胜疾病的信心。
关键词：罕见病 儿童心理 探析
中图分类号：G642 文献标识码：A 文章编号：1672-1578（2016）01-0054-021 罕见病概述
罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变[1]。根据美国国立卫生院（NH）统计认定目前已有近7000种罕见病。如果按照患病率1/500000统计，中国罕见病患者人数达1680万。罕见病并不罕见，我国因为医疗条件所限，罕见病检测能力低下，目前能够在医院筛查出的也就20多种。而且这些病很多医生不认识，即使发现了也面临无药可治或是昂贵药费的尴尬。由于每个病种患病人数相对较少，因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。在这些罕见病中，大约有超过50%的病是在儿童时期发病的，这些罕见病严重影响着儿童以及他们成年后的心理成长。
一个人的健康发展包括身心两个方面，这两个方面彼此影响，身体的不良发展必然会影响心理发展，罕见病儿童因其身体上的病痛必然会对他们的心理造成巨大的伤害。
2.1罕见病影响儿童智力正常发展
智力正常是心理健康的第一个标志，智力发育水平即智商（IQ）是判断儿童发育是否正常的一个重要标志，智商一般可以通过医院或心理咨询机构进行专业的智力测试而获得。儿童智力发展的正常范围是90～110，罕见患者中绝大多数是遗传性的代谢性疾病，先天性的体内缺少某种酶，不能代谢某种氨基酸或者合成或者分解某些有机体的必须物质，从而伤害机体的正常功能。代谢性疾病中80%以上有脑瘫、智力低下等神经系统的损害。典型的比如苯丙酮尿症，因为体内缺少代谢含蛋白质普通食物中的苯丙氨酸，使得苯丙氨酸不能转变成络氨酸，而导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积在体内，长期的蓄积就会造成对脑和神经系统的损害，进而影响儿童的智力。研究资料显示，如果患者在一个月内治疗，平均智商为95，一个月到二个月大治疗，平均智商为85，晚期接受治疗或未治疗者，平均智商为53-45。再比如甲基丙二酸血症或甲基丙二酸尿症（MMA）也是一种罕见的遗传代谢病，发生概率为7万之一。它使身体无法正常代谢食物中的四种氨基酸，造成体内毒性物质增加，而破坏神经系统和造血系统。患儿一般有重度残疾，无法说话，无法站立，也看不见东西，智力低下。
2.2罕见病影响着儿童的情绪发展
罕见病除了影响儿童的智力之外，更重要的是影响儿童的情绪发展。如果患儿没有及时被发现，得不到控制或者治疗，在成长的过程中就会出现好动、烦躁、易激怒等不良情绪反应。等到患儿有自知力以后，对其自身疾病有了一定程度的认识，当发现自己和别人不一样，从而会出现疑惑、自卑等心理。有些患儿会对自己的躯体情况过分担心，害怕躯体出现不适症状，出现焦虑甚至抑郁情绪。有些患儿从小就开始奔波在医院，对抽血，打针等事情产生恐惧，害怕进医院，害怕各种诊疗手段。更有一些孩子出现抑郁情绪，不快乐，自卑，认为自己无价值，自己活在世上是给别人添麻烦，严重的导致自杀行为。在长期的压抑、焦虑、抑郁状态下，罕见病患儿的情绪易怒、敏感，任何一点微小刺激都可以引起他们发脾气，任性，常提出无理要求，拒绝或不配合治疗，以致加重病情或延缓康复。
2.3罕见病影响着儿童的自我意识和社会适应
自我意识是儿童对自己所在环境和社会中所处地位的评价，是个体实现社会化、完善人格特征的重要保证。罕见病患儿一般自我意识较正常儿童低，这种降低常来自周围人对他的看法。如有外貌、体型缺陷的儿童，由于父母过分关注，周围小伙伴的另眼相看，常常对自己的缺陷过分敏感，当儿童进入青春期后，对自己的缺陷更为关注。由于经常生病缺课，可能被同学视为弱者，教师、父母对儿童的期望也会降低，造成儿童自我意识差，他们常常感到不幸福、不满足、不自信，因而影响个性的发展。这种自我意识障碍对儿童的损害严重而持久，甚至超过了疾病本身的影响。罕见病也导致儿童适应能力的降低，常常伴有行为问题，比如退缩、孤僻、不合群等内化性问题，或攻击、多动等外化性问题。有些儿童由于疾病的限制，表现活动能力减退，在行为上过分顺从，造成儿童依赖性强，出现婴儿化。比如，血友病患者因不能进行剧烈运动，躯体运动收到限制，所以很多孩子不能正常上体育课，不能在课间或者课外和其他孩子一起进行比如打篮球、跳操等有些活动，影响了孩子的正常人际交往。加之血友病患儿的家长因害怕患儿身体收到伤害而阻止患儿与其他儿童接触，也会导致儿童孤独、不愿与人交往，导致社会适应不良。
3 维护罕见病儿童心理的措施
罕见病儿童作为一个弱势群体，对他们的关注应该是多方面的，需要家庭和社会的共同努力。
3.1家长首先要保持良好的心态
3.1.1家长要转变观念，正确认识罕见病
家庭是孩子来到这个世界上的第一个生活环境，家庭的温暖是孩子一生最宝贵的财富。家长作为迎接孩子来到世界的第一人，每个家长都充满了幻想和期待。但事情总会有时候不尽如人意，很多家长一听到自己的孩子患有罕见病，首先会如雷贯耳，闻所未闻的名词突如其来，有些家长怀疑是不是诊断错误，有些家长否认孩子患有罕见病，有些家长更加狠心，直接把孩子丢给医院。夫妻之间彼此猜测，埋怨，造成妻离子散的家庭不在少数，个别还会不堪忍受而自杀。所以，首先要教育的是家长，家长要正确认识罕见病，不是所有的罕见病都无法医治，随着医学技术的进展，有一些罕见病已经有了控制的方法。尽管罕见病治疗的进程很慢，就是有方法控制的也要付高额的医疗费用，但是孩子已经降临在我们身边，身为父母，有责任，有义务对孩子负责，要勇敢的和孩子一起去面对病魔。
3.1.2家长要学习管理情绪的方法，首先调整好自己的情绪
美国心理学家丹尼尔・戈尔曼博士指出：“家庭是培养EQ（情商）的第一所学校，有高EQ的家长才有高EQ的学生。”家长的情绪内容和互动会无形中使孩子学习到哪些情绪在家庭环境中是可接受和期望的，以及如何管理这些情绪经历。面对罕见病，家长有太多的顾虑，担心孩子未来的智力及体格的生长发育能否正常，担心别人知道孩子的病情，有种负罪感和羞耻感，心理上极易产生焦虑、抑郁情绪。比如卜雷，冯辉等人对PKU患儿家长的研究都表明主要是情绪方面的问题，如抑郁、焦虑、有强迫观念和行为、人际关系肤浅、躯体不适、 愁诉多等[3]。因而，家长首先要调整好自己的情绪，给孩子精神上最大的支持。孩子的躯体已经遭受到病魔的袭击，孩子比父母已经很不幸，所以家长不能再把太多负性情绪传递给孩子，使得孩子身心收到摧残。在这点上，我们有理由相信父母可以做的更好，因为每一个父母对孩子的爱都是无私的，这份爱可以让他们鼓起勇气来保护每一个孩子免受伤害。
3.2政府给予政策上的支持
罕见病的预防、发现和治疗这些工作都不是个人所能为的，需要政府的支持。首先是做好预防工作，要加强罕见病的科普知识宣传和教育工作，提高大众对罕见病的认知和关注水平，鼓励全社会进行婚检、孕前检查等检查，重视罕见病的预防工作。产前检查是一个很重要的环节，但医疗条件和经济条件所限，产检的范围小，技术落后。而有很多产检因为高昂的费用很多人都望而却步，比如基因检测，羊水穿刺。罕见病的发现也不容易，很多疾病不能及时被发现，很多都是出现症状后多方医治无效，然后再去更大的医院才被诊断出来，而像市，县，乡级这些医院一部分医生根本不认识这些疾病，也没有技术诊断这些疾病。罕见病基本上都要在省级医院才会被确诊。罕见病治疗更是科学的难题，治疗方式的探索和攻克都依赖于政府的大力支持。就目前能治疗的罕见病也有着高昂的治疗费用，很多家庭都不堪重负，所以，这就要求政府从多个层面去支持这些家庭，比如通过医保、低保等方式。国家要建立卫生、药监、民政、社保、红十字会、慈善机构等部门给罕见病家庭给予力量，增加治疗罕见病的信心。
3.3社会给予经济上，情感上的支持
家庭的关注和政府的政策支持对罕见病患儿有着重要的意义，社会支持对罕见病患儿也是必不可少的。现代社会媒体、网络都很发达，可以借助社会力量进行宣传，让社会的一些热心人士来关爱罕见病儿童，建立一些关爱协会，建立一些基金，倡导一些关爱行动，比如“瓷娃娃关怀协会”，“中国学友之家”，“冰桶挑战赛”等。通过协会的建立让孩子们知道自己不是最不幸的那一个，还有很多和自己同病相怜的人，自己不是那么孤单。通过一些基金和募捐活动对患儿和家庭进行真正的帮助，比如2014年美国发起的“冰桶挑战赛“仅在美国就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达1.15亿美元，这可能是为某种疾病或紧急情况捐助最多的款项。比如我国的中华慈善总会罕见病救助公益基金也救助了很多儿童。
心理学中长说一句话，每个人都是被上帝咬了一口的苹果，有些人的缺口大了一些，是因为上帝偏爱它的芬芳。我们有理由相信罕见病儿童不是该被抛弃的那一个，而是更需要关怀的。罕见病已不罕见，罕见病患儿作为社会的重要成员，对他们的关心不仅可以帮助患儿本身的发展以及家庭的和谐，也可以促进医疗事业的进步，引起社会的共鸣，激发爱心，让我们携起手来，关爱罕见病儿童。
参考文献：
[1]史天山，权正良.中国罕见病防治的伦理思考[J].中国医学伦理学，2011，24（5）.
[2]马端，李定国等.中国罕见病防治的机遇与挑战[J].中国循证儿科杂志，201l，6（2）.
[3]卜雷.苯丙酮尿症患儿家长心理现状及其影响因素[J].新疆医科大学学报，2011，34（11）.
作者简介：郭小艳（1978年-），女，甘肃宁县人，副教授，心理学硕士，研究方向：教育与发展心理。