脆骨女孩的“移动生命站”:那是生命拔节的声音
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在过去33年的记忆中，她经历了31场接骨手术。然而，除在医院进行了一次手术外，剩下的30次，均被医院拒绝，而由母亲自建的“移动生命站”，亲自为她接骨。母亲并不是医生，只是一名普通的农村妇女。而她，是一名先天成骨不全的罕见病患者，医学判定活不过12岁。
母爱，守护着女儿的生命微光，她打破医学预言活了下来，并挺进北大。2012年，她历时3年创作的中国第一部描述脆骨病患者生活、成长的15万字自传体小说《生命拔节的声音》在北京出版。
寒冬蓓蕊未初放，
怎堪女儿生命的破碎
1979年1月27日，我出生在河北省广平县一个普通的家庭。父亲是广平县中心学校老师，母亲刘金美是农村妇女。他们为我起名叫“瑞红”，希望我为这个家庭带来红色祥瑞，却不知道我的降生却给它蒙上了阴影。
我的记忆，从3岁那年冬天，一阵钻心的疼痛开始。
那天我蹲在家里院子中玩，母亲走过来想拉我起来回屋吃饭。可就在拉到我胳膊的一瞬间，我听见骨头发出嘭的一声闷响，当时只觉得被母亲放开的左手臂垂了下来，我本能地用右手努力托着左手臂肘关节，可是随即一阵剧痛袭来，我惨白的脸色把母亲吓呆了。待母亲回过神来，发疯似的抱起我往县医院跑。
检查结果让母亲大吃一惊：左臂骨折！
这是我记忆中的第一次骨折。
医生用力地把我垂下的胳臂拉伸，弯曲，再拉伸。剧疼让我产生了昏眩，直到吐光了胃里的所有食物。当医生为我上好夹板时，我已经疼得哭哑了嗓子，瘫软在母亲怀里。
一个月后，骨头刚愈合的我被母亲抱去医院拆夹板，可我害怕穿白大褂的医生，怎么都不肯坐到医疗室的椅子上。母亲只能强行抬起我的双腿，可就在这一瞬间，又是一声闷响！我哇的一声惨叫，左大腿骨当场骨折！“这是怎么一回事？”母亲一下子慌了神。目睹这一切的医生锁紧眉头，“带孩子去大医院检查一下吧。看来她的问题不会是骨折这么简单。”
母亲连夜带着我赶到了石家庄人民医院，医生为我详细拍了片子，最后诊断为：先天性骨质胶原合成障碍。医生解释说，“这是因基因变异引起的一种罕见病，也被称为脆骨症。患病率仅为万分之一到一万五千分之一。寿命一般不会超过12岁。”母亲紧紧抓住医生的胳臂希望得到治愈的方案。“这种病目前没有根治的方法，唯一的办法就是对症处理，一旦骨折，立刻接骨。”医生的答案让母亲愣在了原地。
这次接骨手术却成为我心中无法抹去的战栗。
我被固定在医院光溜溜的冰冷的手术台上，一台大机器压在我的上方，我只感觉有很多双手在使劲拽我的腿……疼痛和恐惧袭满我的心头，我用尽一个孩子所有的力气来挣扎，整个医院都能听到我声嘶力竭的呼喊：“疼——妈妈——疼！”
本来折成两截的大腿，在一群医生手里竟然断裂成了3截！母亲揪心地听到我撕心裂肺的哭喊。
医生不敢贸然进行手术了，最终只能放弃。他们开始撤掉手术仪器，母亲拉着医生的胳膊不放：“求你了，再试试吧。”医生摇摇头对母亲说：“强行接骨，只能造成多处的骨折。你们换家医院想想办法吧。”
可是，一连去了3家医院，医生看过我的病例后态度惊人一致——对于“脆骨症”孩子来说，无法保证接骨时多处骨折的同时发生，有时甚至可能在接骨时发生四肢全部骨折的情况。父亲不甘心，还想再换家医院，却被母亲一把拦了下来，她异常冷静地说：“哪里都别去了，医生的话我已经听明白了，就是这病没法治！我们回家，我自己来为女儿接骨！”
连医生都无法克服的难题就这样被只会种田的母亲接了过来。
母亲此时并不清楚这条路有多难，但她知道别无选择，唯有一试或许还有一线生机。她决定要与女儿共同承担生命之痛。
守护你的生命微光，
母亲为你自建“移动生命站”
仅仅见过一次接骨手术，对医学一无所知的母亲真的能为女儿做手术吗？
当晚，母亲抱着我走到柴房，在柴堆里翻找着，直到看见了几根长竹板，又从柜子里找来了一件旧衣裳，撕成了长条，然后摊开一块棉布，把我轻轻放到床上。
我有些害怕，母亲温柔的语调让我松开了双手。她用手掌缓缓托起我的左腿。但即便动作再轻，她的手稍稍一抖，我就会发出惨叫。母亲屏住了呼吸，极力控制着微微颤抖的手，以极其缓慢的动作用棉布把我的左腿裹了起来。一圈一圈，直到一条棉布包完。母亲已经满头大汗，却仅仅是完成了接骨的第一步。
“妈妈——轻点……”我哀求着。母亲只能放慢速度，慢一点，再慢一点。她不知道自己做得对不对，但此时，连村里的医生都睡了，谁也帮不了她。
等3道都系完了，腿上的肉有的已经勒进了竹板缝里。我没有挣扎。
做完这一切，母亲已经虚弱得瘫倒在床边，汗水泪水顺着头发滴答到地上。
第二天一早，母亲找来村里的医生，没想到，医生看了看我打上夹板的腿，摇摇头说：“你这样怎么能行，孩子的腿也没有消毒，操作时没有无菌环境，断掉的骨头也没有正位。万一没有处理好，就可能压迫到血管神经，弄不好会丢命的。”听完医生的话，母亲的脸色骤然惨白。
医生走了，只剩下母亲呆坐在床前，医生说的这些问题该怎么解决呢？万一真的感染了该咋办呢？
半晌，母亲好像突然想明白了什么，猛地起身朝柴房走去，她决定重新为我接骨！
母亲把几根长竹板用菜刀剁成我大腿那么长的几截，然后用刀把棱角削平整。又找来旧衣服认真裁剪若干同等宽度的布条。接着，母亲将竹板和布条分别洗干净，然后放到蒸笼上熏蒸，晾晒。利用晾晒的空隙，她开始收拾屋子，一遍一遍擦洗。一直忙活到第二天，屋里一尘不染，竹板和布条也都干了。母亲为我换了一条干净的新床单，自己也换了身干净衣服，手用肥皂洗了3遍。
原来，母亲在用自己朴素的思维去努力打造一间“无菌手术室”！
一切做完，母亲小心翼翼地帮我解开裹在左腿上的一层层棉布。当大腿露出来后，我看见母亲的眉头皱了起来。果然如她担心的那样，骨折处已经出现了感染现象！大腿每隔竹板宽的距离留下了一道道紫红的勒痕，上面是一溜磨破的水泡泡，溃烂着，沁出了血水。
母亲赶紧端来一盆盐水为我擦洗全身，然后又用酒精给大腿消毒。重新开始接骨，上夹板才是手术关键的步骤。
“手术室”的气氛也随之紧张了起来。“不能太紧也不能太松，要固定扎实。”母亲小声默念着村医生交代过的话，生怕一不小心有所失误。直到系上了最后一道棉条，母亲才大舒了一口气。
在随后漫长等待腿骨愈合的日子，母亲一直忐忑不安，守在床前给我喂水喂饭，伺候大小便。挺过了剧痛后奇痒又接踵而来，我被疼痛折磨得极度脆弱，别人哪怕看我的腿一眼，我都会感到全身疼痛，唯有母亲，我把全部信任放在了她的身上。一个月后，腿部的肿胀和疼痛还真的渐渐消失。
这天，母亲决定给我拆掉夹板。拿起剪刀，母亲的心提到了嗓子眼，因为她压根儿就不知道夹板下面我的腿是否真的愈合。
当棉条和夹板一层层解开，竟然露出的是一截比骨折前还要白嫩的大腿。母亲眼神闪烁起来，激动地对我说：“红啊，成功了！不怕了，以后都不怕了！妈妈能给你接骨了！”
是啊，这次“手术”的成功意味着，我一个生在农村的脆骨症女孩，竟然能拥有一间“专属手术室”，我再也不用担心骨折时没有医生愿意接收我，母亲就是我的“移动生命站”！
生命之旗逆风飞扬，
用奇迹向母亲致敬
骨头愈合后的时光总是那么短暂而珍贵。
不到半年，我又因为掰一块烧饼而上臂骨折了。虽然我和母亲都不像从前那么惊慌，但每次接骨手术都有引发全身骨折的风险。
母亲对我约法三章，没有她的允许，禁止出门。但我毕竟是孩子，对外面的世界充满了好奇。看见我每天趴在窗口往外张望，母亲于心不忍，于是从废品收购站找来了一个像书包一样可以背着的木箱。消过毒的竹条、棉布、剪刀等手术必需品一一摆放整齐。为了防止我摔倒，母亲又给我买了一辆小童车。天气好的时候，母亲就背着大箱子，推着小车带我出门。
我们母女俩用这种方式与命运抗争着。
母亲为我接骨的经验越来越丰富。她能以最快的速度判断骨折部位，然后进行相应处理：前臂骨折需要固定掌侧和背侧，然后用三角巾将前臂悬挂；小腿骨折需要将夹板固定在腿外侧，脚部用“8”字形绷带固定……每次“手术”母亲都会边做边跟我讲解。我听多了难免不耐烦，但母亲坚持说，如果哪天她老了，我就能自己为自己“手术”。
9岁那年，母亲决定将我送进小学。由于反复骨折，我的腿骨关节变形，行走有障碍。母亲想推着我上学，可我已经长高了很多，不适合坐在童车里了；背我，母亲又怕把我的肋骨硌断，最后母亲决定每天抱着我去上学。虽然学校离我家不远，但那时候我已经身高1.1米，体重也有30公斤。母亲每天还要忙家务和农活。但每天，教室的门还没开，母亲就把我抱到学校，之后赶到地里干活。母亲抱着我奔波在家与学校之间，一天要跑3个来回。
1991年，12岁的我已经打破医生预言活了下来，而且骨折的次数也逐渐减少。这么多年来，我从来没有因为母亲的接骨手术造成二次骨折。
在母亲的鼓励下，我每年都成为学校最优秀的学生。我在上学——骨折——接骨休养——再上学的周而复始的轮回里努力成为一个更加优秀的人。
1997年中考，我从所在的东梦古中学300多名考生中，以总分645分全校第五名的成绩考入广平一中。然而，广平一中距离我所在的东梦古中学家属院5公里远。5公里路，母亲万万没有能力抱得动我了。我不可能再去上学。
但我无所畏惧地开始了自学生涯，3年时间学完了高中课程，我还对写作产生了浓厚兴趣，陆续在一些报纸杂志上发表自己的文章。
2003年，我再次对自己发出挑战！我报考了北京大学心理系自学考试。这一次，我依旧不想输！
为了顺利通过考试，我一头扎进书里，忘记了吃饭和睡觉，有时候累得趴在书上就睡着了。妈妈总是心疼地看着我，夏天的时候，她会拿毛巾帮我擦汗，冬天的时候，家境并不宽裕的妈妈还买来奶粉，每天帮我冲一杯。
2004年，我开始参加考试。由于考试地点在石家庄市，每次考试对我来说，无异于一次艰难的“长征”。第一次考试，妈妈抱着我上汽车、挤火车再倒汽车，等到了石家庄，过分的拥挤，使我脆弱的骨骼疼痛难忍。母亲就背着硕大的急救箱，寸步不离地陪伴着我，随时应对我猝不及防的骨折。
从2003年10月到2005年5月，仅一年半时间，我通过了北京大学心理系自学考试全部16门课程，成为那一届第一个毕业的学生。2006年和2009年经过刻苦学习，我又先后通过由国家劳动部全国统一职业鉴定考试，获取了国家心理咨询师三级、二级资格证。2009年，我加入到北京瓷娃娃协会工作，为全国10万脆骨症患者提供帮助。此时的我已不再畏惧骨折，倾听骨折的声音，也是我生命拔节生长的声音，两种声音同步出现，融为一体，无法分割，互为激荡。
这些事情，让我深深地意识到母亲这么多年的付出，同时也萌生了写一本自传体小说的想法，记录一个脆骨症女孩的生活，同时也为了铭记我走过的岁月和得到的爱。
为完成这本书，我在北京租了一间不到8平方米的小屋，每天只休息4个小时。2012年5月，15万字的自传体小说《生命拔节的声音》终于完成，这是中国大陆第一部描述脆骨病患者生活、成长的长篇自传体小说。在新书会上，我对读者说，这本书也是我送给母亲的最好礼物，因为在我33岁的生命里，生命中有一个温暖的名字，让我原本疼痛的人生拥有幸福。母亲给予我别人得不到、化不开的浓浓的爱，让我战胜病痛，给我勇气。
长夜未央，有庭燎之光。照亮我未来的路。