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腿部多动也是病

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腿部多动症时至今日还不为人知,但它却影响着全美近10%的人口。“这种病的确相当普遍,可它却同时被外科医生和病人所忽视。”梅尔?特里格说。他是加拿大波尼菲斯医院研究中心主任,也是腿部多动症基金会的医学顾问。

去年9月,腿部多动症基金会做了一个调查,结果发现,尽管腿部多动症在美国比糖尿病更常见,但大多数人却对此病一无所知,或根本没把它当成疾病。在被调查的1122名成年人中,有将近2/3的人表示他们从没听说过腿部多动症。然而,当研究人员详细描述这种疾病后,超过22%的被调查者说,他们自己或他们认识的一些人的确经历过这样的症状。“腿部多动症是你从没听说过的疾病中最普遍的一种”,腿部多动症基金会董事会主席褒曼?拉尔夫在公布该研究的发言中说道。他本人就是腿部多动症患者。

在不太严重的病例中,腿部多动症极易被当作暂时性症状处理,因为病人总是时好时坏。褒曼?拉尔夫说,去年夏天她还被腿部不适折腾得夜不能寐,可最近几个月又一点事也没有了。另外,患者还常被误诊。“许多医生根本不知腿部多动症为何物,也不懂怎样入手诊治,因此病人通常得不到适当的医治。”梅尔?特里格说,他正在治疗几位腿部多动症患者。

褒曼说,正由于腿部多动症不会突然间恶化,她才被困扰了40年之久。当最终被神经科医生确诊时,她的双腿已经开始不由自主地抽搐了。“我工作时得开会,每次我都不能集中精神。我得用两手按住腿,防止它抖动――这样的事经常发生在晚宴或募捐活动中。”褒曼说,她那时在世界野生生物基金会工作。“真是又尴尬又害怕。我想,自己肯定得了什么怪病。”

听说得的是腿部多动症,褒曼松了口气。她被确诊后开始和家人谈论这个疾病。她发觉,被这种遗传病“光顾”的不只是她,还有她的侄女,她88岁高龄的母亲和她14岁大的女儿同样也是腿部多动症患者。“我跟女儿说:‘有个专门的词称呼你得的那个病,并不是你自身的错。’她听了高兴极了。”褒曼回忆道。“我可以对她本人,对她的学校和老师有个明确的解释。现在,她再也不用被当成怪物看了。”

腿部多动症往往在晚间发作,其症状包括双腿间歇性的不适感,以及无法控制的抽搐。梅尔?特里格说,在一些严重的病例中,病人睡觉时感觉有小虫子在皮肤下爬。腿部多动症使病人一夜之间醒好几次,第二天他们总是精疲力竭,昏昏欲睡。“这对他们的生活质量确实是个不小的冲击。”

腿部多动症无法根治,但有几种疗法可以缓解病痛,常用的药物包括:多巴胺合剂;有助于病人睡眠的镇静药;抗抽搐类药物等。目前,美国食品和药品管理局还没有批准专门针对腿部多动症的药品,但这种状况很快就会有所改观。

褒曼服用的就是一种治疗帕金森氏综合症的药,同时搭配几种维生素和矿物质(她说镁、钙和铁的补充剂都管用)。现在还没有研究能证实,人体内铁含量的上升与腿部多动症症状的减轻有必然联系,但是研究人员发现,缺乏铁元素的人更容易得腿部多动症,特别是女性。特里格还说,孕妇患病的几率比其他妇女高二到三倍,部分原因是胎儿要从母体摄取铁元素。

伸展双腿,冷敷或热敷,沐浴或做体操都能缓解腿部多动症。褒曼喜欢在临睡前在跑步机上快走或慢跑,或者发病时把腿泡在冷水中。

对褒曼的侄女来说,最大的解脱是得知患病的不只她一个。“我照常生活,还得和病魔斗争,”褒曼?拉尔夫说,“但是我的内心平静了,因为家人和其他许多人都了解我的经历。至少我不是孤军作战。”

现在褒曼?拉尔夫已经是腿部多动症基金会董事会主席,她和侄女一道,准确地说是和所有腿部多动症患者及他们的亲属一道,努力让更多的人熟悉腿部多动症这个疾病,大家用一个声音说话,呼吁全社会都来关注同情这个特殊群体。 编辑/吕毅