没有最坏的牌

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她叫艾什琳，出生于格鲁吉亚。可是，在艾什琳8个月时，父母约翰和塔拉发现女儿有些不对劲。

当别的婴儿，因为饥饿或者尿不湿更换不及时而哭泣时，艾什琳总是不哭不闹。甚至有一次，艾什琳的手臂被玩具划伤，鲜血流了出来，她依然毫无反应。

父母抱着艾什琳去医院，经过一系列诊治，医生宣布这个孩子患有“先天性无痛无汗症”。它是一种罕见的遗传性疾病，主要表现为无痛、无汗、发热和多发性骨折等症状。由于感觉不到疼痛，常常会发生自残的行为，大多数患病儿童都活不过幼年时期。

很快，这对年轻夫妇开始调整心态，更加悉心地抚育着艾什琳。他们期待有一天，随着医学技术的发展，能够根治这种疑难杂症，为女儿创造生命的奇迹。

童年的艾什琳有些不明白，为什么别的小朋友可以在外面尽情玩耍，自己每次出去，父母却如临大敌，总是不肯离开她的左右？随着年龄的增长，艾什琳慢慢意识到自己的与众不同。最开始，她感到十分不解，甚至躲到角落里，一次次悄悄在自己身上做实验，比如她会用牙齿将手指咬破，然后举着鲜血淋漓的手指，跑去问妈妈：“到底什么是疼痛呢？为什么我和小伙伴们不一样？”

妈妈心疼地为女儿包扎伤口，然后告诉她：“每个人和每个人都是不一样的，就像世界上从来没有一模一样的两片树叶。还有，虽然你自己感觉不到疼痛，但你每一次受伤，都疼在妈妈心里呀！”艾什琳似乎明白了很多，又似乎还是不明白，但她从此再也没有做出过自残的行为。

在艾什琳9岁那年，学校要举办一场运动会，生性活泼的她，希望也能成为运动场上的一员。可是，所有的项目都不适合。那天回到家，艾什琳忍不住哭了起来。妈妈拍拍女儿的肩说：“亲爱的，别怕！你看，电视台要举办儿童选美大赛，我已经给你报名了！只要愿意，每个人都能找到展示自己的舞台！”“我真的可以吗？”艾什琳一件件试穿着妈妈精心准备的衣服。看着镜子中那个美丽的女孩，她有点不敢相信自己的眼睛。选美比赛的日子到了，当迈着模特步出现在舞台中央时，艾什琳发现老师和同学们都来了。

这次选美比赛，虽然没能获奖，却让艾什琳彻底找回了自信。当同学们参加体育比赛时，她会微笑着为他们加油和鼓掌。家里来了客人，她还会亲手做一份漂亮的水果沙拉。更可贵的是，她还曾主动参与美国佛罗里达大学的一个专门研究疼痛的项目。该项目旨在通过对像艾什琳这样无痛症患者的研究，帮助患有慢性疼痛病症的人们找到治病的方法。

2012年4月，艾什琳偶然认识了一个和她患有同样病症的女孩莎丽。在艾什琳的提议下，她们决心共同组织一次“先天性疼痛不敏感症”病友夏令营。在父母的帮助下，夏令营在7月如期举办，20位患病儿童和家长齐聚一堂，分享经验，互相提供支持。在短短一周里，孩子们最喜欢玩一种特殊的扑克游戏，每当有人拿到了一张自以为最坏的牌时，总会有另外的人跑来帮着重新组合，努力“反败为胜”，这种感觉对孩子们来说非常棒。

在夏令营即将结束前的晚上，艾什琳和小伙伴们一起载歌载舞，他们反复唱着这样一首歌：“只要愿意，我们都能找到自己的舞台。因为，其实从来没有最坏的牌……”

（选自《安徽商报》2013年9月8日）