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我像所有农村的孩子一样,向往五彩缤纷的世界。小时候最大的理想就是考上大学。当我终于考上大学,准备迎接崭新的人生时,迎接我的却是疾病的魔爪。
2010年7月,我患上了重感冒。一家人都觉得,感冒嘛,熬熬就好了,没想到病情却越来越重,竟然引发严重的咽喉炎。后来在叔叔的帮助下,我去医院做了一些治疗,病情有所好转。9月开学后,我参加军训,因为高强度训练而咳嗽不止,只得去贵阳市肺科医院检查,结果竟然是肺结核。
从2010年9月被确诊为肺结核并气管内膜结核之后,我的大部分时间就在医院度过了。因为结核是传染病,学校要求休学。我不知哭了多少次,努力了这么多年,终于上了大学,才刚开学,就要休学。小时候我爸一说不让我上学了,我就哭。高中的时候我就信心满满地说,上了大学我就自己做兼职养活自己,绝不再向家里要一分钱了。可惜天意弄人。老天爷凭什么要这样对我?殊不知,更大的考验还在后面。
随着疾病的发展,我的病情加剧,肺结核引发的气管结核,导致气管不断狭窄,感染、呼吸困难、咳嗽不止、夜不能寐,我的气管被结核细菌侵蚀得越来越窄,甚至后来呼吸都变得非常困难,有一次差点就窒息了,医生抢救了一个多小时才把我救回来。
因为我的气管已严重狭窄,必须安放气管支架,而贵阳市当时的医疗水平不能安放气管支架,所以,医生强烈建议我马上去北京或上海施气管支架手术。
由于经济原因,我父亲决定去就近的四川一所大型医院。住院将近一个月,医生每天安排各式各样的检查,却迟迟不做手术,导致错过了最佳治疗时机,气管已狭窄到不能放进气管支架了。此时,我已危在旦夕,坐着都喘气,随时有生命危险。情急之下,我们准备转院到上海。
在火车上,我呼吸严重困难,恐怕撑不到上海了。列车员也强烈要求我们下车,因此我们只得中途在西安下车。救护车把我送到西安市某大医院,当晚做了气管切开手术,我才捡回来一命。
之后回家休养,治愈了结核,但是由于喉部带着气管套管,我发不出声,不能说话。2011年9月18号,学校开学,我回到了日思夜想的学校。但是,一切并没有想像中那么顺利,老师说:“尽管你的肺结核痊愈了,可是你话都不能说,怎么上课,怎么和同学交流啊?”老师几度劝我回家去,让我能说话了再回来上课。可是,我已经等了一年了。在我的坚持下,老师才同意让我上学,并且让我尽快做手术,至少能说话。
做手术需要很大一笔钱。早先的医疗费已经使得家里负债累累,中间同学们还为我筹集捐款,东拼西凑才勉强把我拖到现在。我不知道怎么办,只好先上课,走一步算一步了。
不能说话真的非常不方便,而且脖颈上带着醒目的气管套管,人们都用异样的眼光看我。尽管我尽量不去在意,但是鼻子里还是酸溜溜的。和别人交流只得写小纸条,转过身就会听到别人的议论声,甚至有人会问我:“你脖子怎么了?是天生的吧?看起来好吓人噢!”由于气管套管对气管有刺激,而且气流不经过鼻腔过滤直接进入肺部,所以我经常感冒,再加上气管本来就是病灶,导致我经常咳嗽,安静的教室里老是听到我刺耳的咳嗽声,晚上也睡不好觉,隔一阵咳一阵,搅得室友睡不着。也因为这个,辅导员经常劝我继续休学。我很固执地坚持要留下来,我也不知道前面会发生什么,只知道我不会那么轻易地放弃。好在,过一段时间,同学和室友都习惯了我咳嗽的声音,生活总算稍稍平静一些,但是面对一片迷茫的未来,我却无法平静。
正当我万念俱灰时,孔庆荧基金会的孔桂仪阿姨了解到我的情况,主动来帮助我。她不仅解决了我的医疗费,还组织了许多同学给我加油鼓劲,帮我找回信心。于是,我期待着快点放假,能赶快到医院做手术,取出气管套管,过上正常人的生活。
但是,事情并没有那么简单。我们去了当初做气管切开的医院。经过细密的检查,耳鼻喉科和胸外科的医生教授经过讨论,还是不敢给我取气管套管,因为我的声门下5cm处已全部堵死,套管下部分的气管也长满了肉芽,不取,也许还能活着;取了呢,就不敢保证了。一句话,手术的风险很大,手术台我上得去,却不一定下得来。而且就算手术成功,效果也不一定好。医生建议我回去。我知道,这无非就是让我回去等死。
倘若我可以勉强这样活着的话,也许我还会妥协,但是我连这一条退路都没有,因为我的气管正在变得越来越窄,肉芽儿已经几乎堵住了我的气管套管口,等它们完全长满我气管的那天,就是我的末日。这时候我的呼吸已经很少,感觉像要窒息了一样,就像刚刚跑完一千米那样的累,非常的憋气、难受。有些时候我就想干脆从楼上跳下去一了百了算了。但是,我不能,还有那么多一直关心爱护我的人们,我不能这么自私!我决心赌一把!
于是,我去央求医生,拿着大本子和笔去和他们“谈判”,终于医生没办法了,只好答应给我做手术。可是,医生说,要过年了,医生教授都要回家过年,他们一年就这么一次休假,给我做了手术没有有经验的医生照看,如果出了意外就完了。于是,他们让我们过完年再去医院。尽管要过了年才可以做手术,我还是很开心的,耐着性子等着医生们上班。但是过完年,医生们却说我的这个手术他们实在不敢做,我们如果一定要做,那去北京的胸科医院看看吧。
在孔阿姨的支持下,我们去了北京。几经周折,终于找到了孔阿姨通过朋友介绍的北京大学第一医院呼吸科主任王广发医生。王医生是个和蔼可亲的医生,他在认真检查了我的病情后,提出支气管逐步扩张的方案,同时,又和胸外科、耳鼻喉科讨论,大家一致觉得扩张的方法比较稳妥,风险较小,而且有成功的病例。尽管说我的气管情况实在不容乐观,但是还是很值得一试。
第一次的手术做了五六个小时,相当成功,手术后第二天,我就能发出“啊”的声音了,我的心里欢呼雀跃,兴奋到麻木!
隔了几天,又做了一次扩张手术,我就能断断续续的说话了,尽管声音很粗很哑,但是确是重生的生命之声!
第三次扩张,我就可以打电话了,我给我的好朋友们打电话,给所有关心爱护我的人打电话,告诉他们我终于可以说话了!一年多了,我寂静的嗓子终于可以说话了!
后来的情况越来越好,一次又一次的手术后,我的声音越来越洪亮,渐渐地恢复到正常的水平,呼吸也越来越通畅。在2012年的7月底,我终于取下了伴随我将近两年的气管套管,我终于可以用鼻腔自由呼吸了!
现在的我很健康,已经痊愈了,已经过上了正常人的生活,上课、做兼职,完全没问题。除了脖子上还明显地留着气管切开的疤痕外,其他完全没什么异样。
我感谢所有关心和帮助我的人。如果没有他们,也许我已经消失了。我能走到今天,想起来有些不可思议。有时看到早晨的阳光照在脸上,觉得我竟然还活着,还能触摸到阳光的温暖,真是奇迹。那些黑暗的岁月,像刻刀一样在我的生命里留下了黑暗的印记,同时也教会了我坚强和勇敢,乐观和豁达!
贵州大学经济学院经济学类10级 邓茂
一个金属管从颈部插入气管内,这竟然成了这位年轻姑娘的“标志”。这一切不幸都源于一年多前发生的结核感染。
肺结核的病人中,有约三分之一会合并支气管结核。随着病变的进展,支气管出现溃疡、瘢痕,结核性肉芽组织突入支气管腔内可导致管腔狭窄。这些患者中,最后多达90%的患者会出现不同程度的支气管狭窄,其中部分因严重狭窄可导致呼吸困难。
王广发教授在仔细查看了小邓的病历、影像资料以及内镜下的表现后,提出尝试内镜下球囊扩张,结合冷冻治疗加局部药物注射的办法,来治疗这种严重的良性气管狭窄。
冷冻治疗是应用低温探头造成组织坏死,从而达到去除狭窄部位肉芽组织的目的。与此前采用的电切方法相比,冷冻治疗的好处是治疗后不易出现瘢痕。而球囊扩张是将球囊放入狭窄部位,以很高的压力在狭窄处张开球囊,从而起到扩开狭窄部位的作用。由于邓茂已经过多方治疗,局部瘢痕组织增生非常明显,且气管已经完全闭塞,治疗起来难度相当大,并没有绝对的把握,术中还可能出现出血、气管破裂、严重感染、窒息等严重并发症。
2012年2月16日,邓茂接受了第一次手术。王主任在支气管镜下看到,气管插管上端已经完全闭塞,没有任何的腔隙。经冷冻治疗后,局部出现了一个很小的腔隙,就是这小小的腔隙让全体在场的医务人员看到了希望,这预示着小邓茂的气管有可能挽救!
随后,王主任开始插入扩张的球囊导管。3个大气压!4.5个大气压!8个大气压!原先完全闭塞的气管居然张开了,气管镜已经可以通过狭窄段了!这让在场的人兴奋不已。接下来,大夫们对局部撕裂的黏膜和肉芽组织又进行了冷冻,局部注射了糖皮质激素以抑制瘢痕组织生长。术后,小邓能够说话了,虽然声音还不够洪亮,但比原来发不出声音要强多了。
两周后,王广发主任又对邓茂进行了第二次治疗。虽然气管仍然狭窄,但与第一次手术之前的状况相比,已经好多了,上次治疗后的管腔得以保持。第二次手术后,小邓可以比较响亮地说话了,呼吸困难也有明显的改善,这让已近一年不能说话的她高兴得不得了。
小姑娘又燃起了信心,她提出了自己的期望:有一天能拔掉放置了近一年的气管切开管,重回正常的生活!面对着邓茂殷切的期盼,王主任的内心感到了前所未有的压力。
2012年7月的一天,王广发主任经气管镜看到邓茂原来完全闭塞的气管已经开放了,并能保持长期的稳定状态。在进行了最后一次治疗后,王广发主任对患者进行了评估,认为拔管的时机已经成熟。
堵管后,每一天,王主任都亲自诊察患者,生怕气道再次狭窄而前功尽弃。第四天,小邓仍然没有呼吸困难的表现,说明气管狭窄没有复发,她终于迎来了期盼已久的时刻!在她颈部放置了一年多的气切管终于被拔了出来!又经过2小时的密切观察,患者呼吸平稳。成功了!邓茂笑逐颜开,她终于可以回归正常的生活了。
邓茂出院了,然而医生们还挂念着她:她还会复发吗?是否还会做气管切开?毕竟如此疑难的病例,谁也没有绝对的把握。
3个多月过去了,她给王广发主任发来了短信:“王主任,您好!对不起,很久没给您报告我的情况了。我回来后都挺好的,气道通畅,呼吸很好,没什么问题,身体也不错。我经常跑步,每次1000米左右,这学期还学了瑜伽。我还做兼职,做志愿者,一点都不累。我的生活已经恢复正常了,感谢您把我挽救回来!谢谢……”看到这条短信,呼吸科的大夫们松了一口气,大家会心地笑了。
专家简介:
王广发,医学博士,北京大学第一医院呼吸和危重症医学科主任、主任医师、教授、博士生导师。擅长呼吸系统疑难危重病及常见疾病的诊治,在呼吸内镜和气道介入技术方面造诣较高。