挑战红斑狼疮

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治疗显奇迹

目前，世界范围内红斑狼疮的患病率约为1/1000，患者大多数为年轻女性及育龄妇女，除了有皮肤症状外，还常伴有关节、血液、心肺、肝肾、中枢及外周神经系统的受累，病程迁延难愈，少数人因控制不好而死于并发症。因此，很久以来，人们一直谈“狼”色变。

令人高兴的是,经过多年努力，我们终于摸索出一套行之有效的治疗红斑狼疮的方案，大大提高了病人的生存率。

1993年，我们在国内第一个报道了红斑狼疮患者的10年生存率为84%；

2000年,我们对50名红斑狼疮患者进行了随访,结果18年生存率为70%；

2002年，我们让80名患有红斑狼疮的育龄妇女顺利分娩81胎（其中有一对双胞胎），母婴均平安，有效提高了她们的生活质量。

上述治疗奇迹的出现，是因为我们在治疗中导入了很多新观点：首先，我们应用泼尼松（强的松）、甲氨蝶呤、氯喹三种药物联合的治疗方案，三年的治疗实践证实，这种方案能有效控制大多数轻、中度红斑狼疮病人的病情。其次，对于急性期、病情危重的红斑狼疮病人，我们采用大剂量激素短程冲击疗法，疗程一般为3～5天，以尽快控制病情。第三，如果病人病情逐渐稳定，激素剂量可逐渐减量，此时再视病人不同病情酌情加用一两种免疫抑制剂，如氯喹、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤及环磷酰胺等，有时还可加以中药辅助和调理。一般情况下，病人经如此分级治疗，可以达到病情长期平稳和缓解的状态。

若干注意点

在治疗中，病人的配合非常重要，具体而言，应注意以下几点：

1．正确认识激素的治疗作用。目前，激素仍是治疗红斑狼疮最有效的药物，尤其是急性期，应尽早使用激素。当然，长期大剂量应用激素可能会导致消化道出血、肥胖（向心性肥胖，腹部脂肪堆积，四肢变得纤细，医学上称为“柯兴症”）、高脂血症、高血糖、骨质疏松、女性月经紊乱、继发感染等不良反应。因此，有的病人及其家属害怕用激素，不少人拒绝用激素。实际上，这种担心是没有必要的。在治疗过程中，医生会因人而异，从病人的病情考虑，全面平衡与评估激素在治疗中的利弊，合理用药。为了预防药物的副作用，医生会采取各种辅助治疗，如适当补充钙片、给予保护胃黏膜的药物，及时纠正低血钾等，趋利避害，以保证疗效最大，损害最小。病人拒绝使用激素只会给治疗带来不利影响，甚至错失治疗或抢救的最佳时机。

2．坚持持久战。红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，病因及发病机制正在研究之中，目前还不可能根治。因此，红斑狼疮的疗程不像一般的感冒、咳嗽、腹泻，吃药、打针，几天或一周就会治愈。红斑狼疮的疗程一般需持续数年甚至十几年，有的需终身维持。对此，病人应有充分的心理准备，持之以衡地配合医生治疗，切不可中途自行停药。有些病人在病情尚未平稳时就擅自减药，结果导致病情复发，再次需用大剂量激素控制病情，反而延长了疗程，也增加了药物副作用，真是得不偿失。

3．缓解期应加强定期随访。一般情况下，病人需每月一次复查血常规和尿常规，每隔三个月化验血沉、肝肾功能、血糖及电解质的指标，每年需全身体检一次，如B超、心电图、胸片以及血液免疫抗体的检查。医生会根据检查结果及时调整治疗方案。患者一旦身体不适，应及早就医。服药期间需密切注意激素的副作用以及其他药物如氯喹、甲氨蝶呤和环膦酰胺等的副作用，警惕有无皮疹、胃肠道反应、肝功能异常等。如果病情比较稳定，可以适当延长随访时间。

4．平时生活中，病人应该多注意休息，尽量少去拥挤的公共场所，以减少感染机会。避免太阳光的直接照射，因为紫外线会加重红斑皮损，诱发病情加重。尤其是夏天出门应戴遮阳帽或撑遮阳伞，穿长袖衣裤，也可适当涂些防晒霜。平时饮食以清淡、低盐、低糖、高蛋白为主，少吃芹菜、香菜、莴苣、草头、菌菇类及烟熏类等可能诱发红斑狼疮的食物。