对罕见病患者是“弱势群体”的思考

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罕见病患者的医疗保障正在逐步引起社会关注。人们习惯地使用“弱势群体”这一词语来形容罕见病患者这一群体，但对于“弱势群体”这个词语本身的含意从未作过深入思考。

在英国“残障”研究中，关于“残障”有一个明确概念：它是指由于当代社会组织不重视物理残损人士，由此将他们排除在社会主流活动之外，而导致的在参与各项活动中的限制。由这种概念导出的“弱势群体”，就不再是通常意义上因为身体、精神上的疾病与残损导致的自给能力不足、社会贡献弱小，而是因为相关制度不健全，而导致的参与各项社会活动机会缺失以及起点不平等。

这一概念背后，其实隐藏着一个令人深思的问题：即一个健康、理想的社会，应该是个什么样子?它并不是一种简单的“老有所终，幼有所长，鳏寡孤独废疾者，皆有所养”(《礼记・礼运篇》)的理想，而应该是一个人人都具有平等起点的社会模型。在这样的社会里，人人生而就应该拥有相同而平等的起点，国家各项政策对某些群体的倾斜，并不是为了对他们进行单纯意义上的救助，将他们独立于社会主流之外供养起来，而是为了使他们拥有与社会大众相同的机会。

也许有人会说，目前对罕见病患者医疗保障难以实现，是由于国家经济能力有限，社会模型的探讨并没有实际意义。但事实上，在很多时候，经济上的短缺并不是一项政策无法落实最为关键的原因，最为关键的是观念。

如果我们觉得没有经济能力去负担罕见病患者这个群体的医疗保障，那是因为我们只看到了这是一项庞大的支出，却没有看到这个群体的价值，没有看到这种保障机制带来的不仅仅是对罕见病患者个人命运的改变，更是让他们由“弱势群体”成为可以为社会发展作出贡献的群体。即便是从经济学角度来看待这一问题，国家对罕见病患者这一群体的医疗保障，带来的经济效益虽难以量化，但结果却是清晰可见的，这就是他们对整个社会的贡献。而如果我们一直不给予这个群体医疗保障，他们便永远只能成为社会中的“弱势群体”，不仅无法实现个人的价值，享受社会低保等显性或隐性的消耗，对整个社会资源也是一个巨大的负担，不给予保障就只能是一个只有投入而没有产出的消耗模式。

我们应当认识到，罕见病患者这一群体并不仅仅是对社会发展的消耗，而是整个社会发展中的有机组成部分，也是这个社会发展的助推力量。今天他们之所以没有办法对社会的发展作出应有的贡献，是因为我们当前制度的缺失，使这一群体成为了“弱势群体”的结果。

(据《中国劳动保障报》)

北京：特困医保报销后再救助60％费用

近期，北京市民政局网站公布了《关于建立城乡特困人员住院押金减免和出院即时结算制度的通知》。通知中指出，经民政部门审核确认的城乡特困人员在办理出院手续时，对于经医疗保险或新农合报销后的个人负担部分(不含自费部分)，由民政部门按60％给予救助，个人只缴纳应承担的治疗费用。个人全年累计享受救助不超过3万元。

救助制度同时包括，城市“三无”人员、农村五保供养人员和因公致残返城知青，在办理出院手续时，对于经医疗保险或新农合报销后的医疗费用，由民政部门实报实销(不含自费部分)。民政部门管理的享受原工资40％救济的60年代初精简退职老职工，在办理出院手续时，对于经医疗保险或新农合报销后的医疗费用(不舍自费部分)，由民政部门按三分之二给予救助，个人只缴纳应承担的治疗费用。个人全年累计享受救助不超过3万元。

此外，定点医疗机构对经民政部门审核确认的城乡特困人员的住院押金予以60％减免，其余40％由申请人自筹解决。减免额度每人每年累计不超过3万元。城市“三无”人员、农村五保供养人员和因公致残返城知青的住院押金实行100％减免。

(文／王姚)