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我与女儿共肝脏

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扬扬是我的双生女儿中的老二,2004年3月出生。她出生后一个多月,就被诊断为胆道闭锁,虽经手术治疗,但效果不好。医生告诉我们:扬扬只有通过肝脏移植才能保住性命。

女儿要换肝,当然是我这当母亲的将自己的一部分肝脏给她最为合适。因此,我毫不犹豫地作出决定――

从知道扬扬需要做肝移植到真正手术,其间大概有半年的时间。现在回忆起来,那段时间我是多么的无助啊!我不明白为什么厄运会降临到我们的身上,也不明白为什么扬扬这么小就要面对死神的威胁,更不知道如此瘦弱的扬扬能否挺得过这场可怕的手术。医生说,将孩子养得胖些可以抗得住手术,可我不知道该怎样把扬扬喂胖!

眼见手术日期越来越近,扬扬的下巴还是尖尖的,我真是急啊!我常常抱着扬扬在阳台上发呆,甚至想过抱着她纵身跃下;我也曾整夜整夜地睡不着,把深睡的老公叫醒,问他为什么得病的是我们家的扬扬;更多的时候,我会突然紧搂着扬扬,失声痛哭……

但是,该面对的早晚都要面对,那就自救吧!我相信,性格决定命运,更相信母亲的性格决定孩子的命运。我必须坚强起来!于是,我开始在网上查询有关胆道闭锁患儿喂养和肝移植的知识,开始在网上结交器官移植的朋友及其家属。渐渐地,关于这方面的知识丰富起来,我运用这些知识,把扬扬喂胖了!要知道,体重对于即将进行大手术的小宝宝是多么重要啊!

就在一切都朝好的方向发展的时候,扬扬突然变得嗜睡、呕吐。我和扬扬爸爸都知道,扬扬必须要尽快手术了,她的身体已经拖不了多久了。于是,2004年12月,我们住进了复旦大学附属儿科医院,开始术前检查。

检查的结果却让我们大吃一惊,扬扬竟然因为肝功能衰竭引起凝血障碍,从而引发了颅内出血!天哪,死神离扬扬是如此之近!为了挽救生命,医生立即对扬扬进行了颅内引流,并决定尽快安排手术。

2005年1月9日,是扬扬手术的日子。这一天,我和扬扬分别躺在复旦大学附属中山医院和儿科医院的手术台上,医生将我的一部分肝脏替换女儿已经硬化的肝脏。

因为在扬扬之前手术的几个小朋友都恢复得不错,所以我们也很乐观,却忽略了扬扬术前的身体状况。果然,当我们都松了一口气的时候,肺炎、肠梗阻等一大串并发症找上了扬扬。那些日子,扬扬真可谓命悬一线呀!就在我想用双手紧紧抓住女儿的时候,有几双手也紧紧地抓着扬扬,那就是扬扬的主治医生们。儿科医院的郑珊医生一天三次从不间断地来看扬扬,中山医院的樊院长也来看过几次,他们一起商讨扬扬的病情,又果断地为扬扬再次开腹,解除了肠梗阻,最终使扬扬死里逃生。

在鬼门关转了几圈的扬扬虽然回来了,但胆漏、腹泻、腹水、胃出血、贫血等毛病一直纠缠着她,直到术后三个月才基本稳定,终于可以出院回家了!我的扬扬终于有机会像正常的孩子一样成长了!

有了新的肝脏,扬扬显然觉得舒服多了,这让她有心情去关注周围的事物。比如前些日子,她发现了月亮,并在每天晚上和月亮婆婆捉迷藏。后因来了台风,月亮婆婆不见了踪影,这让扬扬很伤心,每天趴在床上,抬头对着天空喊月亮婆婆。

也许是因为曾经历了生死,扬扬比一般的孩子敏感,也正因为这样,她也比一般的孩子感情细腻。晚上,当我们母女躺在床上,她总是紧紧地搂着我的胳膊,一边用小手在我脸上轻轻摸过,一边轻声叫着:“妈妈,妈妈。”这声音,直入我心中最柔软的深处。

扬扬手术前后,我常听到有人这样问我:你干嘛非要救她?你已经有一个健康的孩子了,为什么还要救这么一个病弱的孩子?你就不怕手术做不好、人财两空吗?现在的社会竞争这样激烈,你想过孩子的将来吗?你不怕孩子今后万一和正常孩子不一样,会恨你吗?

说句老实话,我从没有为扬扬是否应该做这个手术烦过心――我必须救她!

因为在我的观念里,既然她是生命,既然我知道她有活下去的机会,既然我能为她凑齐(哪怕卖房、举债)手术的费用,既然我是她的母亲,我怎么能犹豫呢?我怎么能眼睁睁地看着自己的孩子有机会活下来却不去救治呢?

还因为我害怕。我怕我和扬扬的缘分就这么短短的一年,我怕我看不到扬扬长大后的样子,那应该是一个漂亮的小姑娘吧!我最怕的,是如果扬扬不在了,我无法面对那充满思念的生活。还因为,我对扬扬怀有深深的愧疚。有文章介绍,胆道闭锁是因为母亲孕期感染引起的,那么,女儿出现异常,我是负有责任的。还有,扬扬生病后又黑又瘦,和白白胖胖的姐姐相比,就像一只丑小鸭。这反而激起了我的决心,我想看到扬扬皮肤真正的颜色。我也希望大家看到:没有病痛折磨的扬扬,也是一个美丽的、惹人喜爱的小天使!我要救扬扬,我要让人们看到一个快乐的换肝女孩。

至于说到手术结果,我也想过即使做了手术,扬扬也有可能活不下来。虽然这种可能差一点变成了现实,但不管怎样,它仅仅是一种可能,那就说明还存在另一种可能――扬扬会活下来!

其实,我们每个人迟早都会面对死亡,但并不因为这就赶紧结束自己的生命。相反,我们会更加投入自己的生活,希望在短暂的一生里活得精彩!虽然,现代社会竞争激烈,有一个健康的身体非常重要,但并不是说身体健康的人就一定幸福。幸福是一种感觉,只有用心去感觉的人才能得到。也许扬扬没有健康的身体,但她可以用健康的思想、健康的心灵去感觉幸福。再说,扬扬的身体也未必不健康,只不过,她的身体不是“原装”的罢了,有着妈妈给予的肝脏。或许,若干年以后,组装人比比皆是呢!

我之所以愿意把自己在给女儿治病时的心历路程以及扬扬的故事讲出来,与大家分享,是希望那些家有病孩的母亲能和我一样,用自己的坚强为孩子撑开一把大伞,替他们挡风遮雨。

“阳光总在风雨后”,母亲的坚强必能成就孩子的幸福!