现代医学的因特网革命
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约瑟芬出生后不久,她35岁的妈妈斯蒂芬·舒尔茨就意识到,小家伙有些不对劲:“约西(约瑟芬的小名)太小了,必须依赖人工呼吸,不能睁开眼睛,全身肿胀。”约瑟芬被送到儿童重点看护病房,她不能正常饮水,营养不良,体重没有增加。
儿童心脏病医生和其他儿科医生都无法对此作出任何解释。斯蒂芬·舒尔茨绝望地在网上输入女儿所有的明显症状。“谷歌搜索得出的第一条就是‘威廉斯氏综合征’互助小组。”一次基因测试证明了这位已经育有四个孩子的母亲的猜测:约瑟芬患有的这种非常罕见的基因缺陷病会导致生长障碍和心脏缺损。舒尔茨确信,如果没有因特网,也许到今天她都不会知道,如今快九岁的女儿为什么是一个“非常特殊的孩子”。
超过3500万德国因特网使用者经常上网查找健康建议。在头疼、眼痛或是咳嗽时,很多病人首先想到的不是去看家庭医生,而是求助于网络。所有网络页面中,有2%是以健康为主题。据调查,60%的美国因特网使用者认为网上的信息和医生的建议一样有用甚至更好。
是什么让这么多人选择相信因特网甚过相信医生呢?很大一部分病人认为医院人太多,平均候诊时间太长。如果是性病之类的令人难堪的病症,病人不愿意和医生分享,宁愿求助于匿名的网络。此外,病人自主了解自身健康状况的愿望也是一个重要原因。
在传统的健康体系之外,早已形成了一个虚拟的健康体系。在网络世界里,医生维护科学健康平台,伦敦医生团队“DrEd”甚至提供网上诊断,医疗保险和互助小组在网上打广告、公布信息,门外汉则在论坛上交流。因特网使用者在这片信息的海洋中去伪存真,搜寻出可以信任的部分,并承受所有可能出现的风险。
“因特网是一个能够快速提供最新信息的出色工具。”汉诺威大学为医学外行开办的教育机构“病人大学”校长玛丽-路易斯·迪尔克斯说。但是迪尔克斯警告,过分相信“谷歌医生”可能会带来危险。很多人试图在错误的自行诊断之后,用家庭常备药品治疗自己,错过了最佳治疗时机,导致病情恶化。“我不认为病人上网查询疾病信息有什么不好。但是,他们往往缺乏必要的知识,无法将这些信息放在正确的上下文中。”迪尔克斯说。此外,浏览网上的恐怖描述之后,病人也有可能增加对自身疾病的恐惧。
网民不应该不加选择地全盘相信别人在网上写的东西。美国研究者发现,在一个关于哮喘的网页上,68篇文章中只有六篇提供了正确而完整的信息。一个对医学一无所知的人,要正确评判网上信息的质量非常困难。此外,在看起来中立的健康页面背后,常常隐藏着医药生产商。药物公司利用网络的匿名性悄悄植入广告,病人应该注意网上那些具体到某种药物的购买推荐。
一个全新的职业分支(说得好听点叫“形象维护部门”)专门致力于植入广告。具体来说就是医药工业让病人购买他们的药物,没有人提及副作用、可能出现的用药过量情况或是和其他药物成分的相互作用。为避免出现这种情况,应该上不同的网页比较页面内容。
网络医疗信息的另一个问题在于:论坛上分享的往往都是不好的经历。“一个盲肠手术结果良好的病人可能不会有什么动力去网上写经验报告。”心理学家艾西恩贝格解释。有些病人在网上搜寻信息,只是为了证明自己的恐惧不是多余的。
来自奥尔登堡的音乐专业学生,25岁的玛丽·齐林斯基经常把自己的症状输入谷歌的搜索界面。几年来,她一直深受肌肉和关节疼痛的困扰。医生说这是“心理疾病引发的疼痛”。齐林斯基对这个诊断结果不满意。“如果一个人常年肌肉疼痛,怎么可能什么问题也没有?我在谷歌上寻找答案,直到有搜索结果表明,这可能是肿瘤或脑瘤的特征。但是,如果更仔细地查看那些信息,就可以注意到,太多病的症状是重叠的,我可能得的病不计其数。”最后她意识到,这一切只会让她疯狂。
有些时候,因特网用户一句不经意的话却可能救命。2011年,当时30岁的英国人皮特·波尔在脸谱网上抱怨自己强烈的腹痛,一位医生好友拉胡尔·卫莱恩尼建议波尔赶快去看医生排查阑尾炎。最后,波尔将发炎并已穿孔的阑尾割除。
格蕾丝·弗里曼的健康也要归功于脸谱网。她的妈妈将她的一张照片上传到网上,一位护士好友注意到女孩瞳孔中的白斑,这是一种非常罕见的肿瘤——视网膜母细胞瘤的典型症状。检查中,医生发现了女孩左眼视网膜中的两个肿瘤。手术后,格蕾丝的一只眼睛瞎了。如果没有尽早发现肿瘤,后果会严重得多。
网络搜索不仅为患有威廉斯氏综合征的约瑟芬做出了正确的诊断,而且中断了对她的错误治疗。一位儿科医生认为约瑟芬可能是甲状腺功能异常,给她开了激素,引发了严重后果。“孩子体重减轻,基本不能入睡,出现了机能亢进。”她的母亲说。在一个互助小组的建议下,她带着女儿来到柏林夏里特医院。儿童内分泌科医生安奈特·格鲁特斯-吉斯里希看着约瑟芬的脸,很快判断说:“您的孩子没有甲状腺功能异常,而是威廉斯氏综合征。”
马尔堡内科和内分泌科医生尤尔根·谢夫尔深信:“因特网是现代医学的根本革命,那里有来自全世界的病例和 医学知识。”他举了个例子:一个超重、糖尿病、高血脂值却细胳膊细腿的女病人对医生来说简直是个谜。“我知道谜底,是因为那时候我为寻找可能引发这些症状的疾病,曾坐在图书馆中三个星期。”谢夫尔说。而他的学生只用了三十分钟就在网上搜到了正确的诊断结果:Dunnigan综合征(先天性全身脂肪萎缩),一种非常罕见且常常被忽略的疾病。诊断罕见疾病的难度往往在于相关信息太少,不易确诊。治疗师和医生可以上网查询患有不常见疾病病人的信息、专家或相关网址。
一个澳大利亚的例子清楚地说明,网络在这些棘手的领域起着怎样的作用:两位医生在对一位右臂肿胀的16岁少年进行深入检查后仍然无法确定他所患何病。少年的父亲做出了诊断:Paget–Schroetter综合征(臂部深静脉血栓形成)。对医学一窍不通的他在谷歌搜索中找到了这个结果。
据研究,谷歌医生的命中率为58%。网络诊断有它的局限性。德国禁止医生在没有亲自检查病人的情况下做诊断、开药方。英国则完全不同。所以网上诊所“DrEd”的医生来自伦敦。他们也利用了一条欧盟规定:德国公民能够在欧洲范围内就医,于是也可以利用伦敦医生的网上门诊。
超过1.5万病人已经在“DrEd”得到治疗,尤其是有像阳痿这种隐私问题的病人往往会求助于网络医生。“需求的大部分来自男病人。”“DrEd”的医学主任赛巴斯提安·温克乐称。在网络咨询时间,医生经常会被要求开伟哥、避孕药和事后避孕药(译注:在德国,避孕药是处方药)。
莎莉娜·拉尔也是因为尴尬的病症在网上寻求帮助:“不管是夏天还是冬天,我都流太多汗了。”26岁的她说。她不会和朋友交流这样的问题。在看医生时,她也只是非常小心地提及这件事情。“在网上我读到,有些茶会有用,而且不应该吃辣的东西。”这位女教师说,“我看到还有其他人有同样的问题,这让我安心。”约瑟芬的妈妈也说:“在网上,我甚至可以联系到同样患有此病的美国少年的家庭。我看到他们的努力和取得的成效,这让我对女儿的未来更加乐观。”