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他用眼神写人生,诗情焐热渐冻生命

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一个全身只有眼睛会动、靠呼吸机维持生命的“渐冻人”,曾被医生断言活不过5年,但在妻子爱的坚守下,不仅完成8年生命赛跑,更找到了自己黑暗中的阳光。4年来,病床上的汪建华用独特的眼球转动交流法,完成了近4万字的自传体励志作品《把心焐热―一个“渐冻人”的生命日记》。

一个不能吃饭,不能说话,没有表情,全身肌肉萎缩,所有器官都被“冻”住的人,是如何写出这4万多字的?

风剪荷叶摇珠落,

我们俩是一条命

2012年国庆节,杭州武警医院的一间病房里,一场别样的婚礼正在上演:新娘汪璐为了让父亲汪建华亲眼看到自己最幸福的时刻,她决定在病房里出嫁。而父亲汪建华已经在病床上躺了8个年头……

一夜未眠的汪建华万分激动却无法表达,妻子吴梅丽一手举着拼音板,一手拿着手机问:“你想说的是‘高兴’对吗?”仰面躺在病床上的汪建华上下转动了一下眼球。妻子笑了:“他说‘高兴’!璐璐结婚,他高兴!”说着,吴梅丽的眼角涌出了泪水,汪璐更是哭得泣不成声……在场的人们纷纷落泪,婚礼开始后,一首由汪建华填词的歌曲悄悄响起,那是他献给女儿的心声:桂花清香,挥笔孤山红透,话钱塘情缘,南峰相拥,北岳私语……

汪建华的人生在50岁之前全是春天。他怎么也没想到,病魔会在他乐知天命时降临。2005年的一天,下班回家的汪建华掏出钥匙,手突然一软,右手虎口肌肉居然塌陷了,拇指和食指也不听使唤……钥匙“啪”地一声掉在地上,他的心也跌入深渊……

他想起因患上“运动神经元疾病”而早早离去的父亲,不禁害怕起来。“我是当过兵的人,难道还怕死?”汪建华暗自给自己鼓劲。他瞒着妻子吴梅丽偷偷去杭州几家医院问诊,均无定论。沉重的精神包袱让他陷入胡乱的猜想:万一自己病了,妻子怎么办?

汪建华有个幸福美满的家庭。妻子吴梅丽在杭州市海关工作,他们有一个可爱的女儿。

年轻时的汪建华曾就读于杭州第十一中学,毕业后参军,在部队里担任修理厂的厂长助理,兼任文艺演出队队长。高大帅气的他在部队里是个才华横溢的青年文艺兵,没有他不会的―小提琴、手风琴、钢琴、口琴……几乎所有吹拉弹奏的乐器他都能露一手。

他还喜欢作诗,成家后身在部队回不了家,他就用诗歌写成情书,寄给在老家的吴梅丽。汪建华的才华让吴梅丽发自内心地爱慕、崇拜丈夫。婚后一段时间,两人分居两地,彼此之间的感情却有增无减。

随着女儿汪璐的出生,汪建华也转业到浙江省邮电建设公司工作。在妻子吴梅丽眼里,汪建华堪称模范丈夫,在家里做饭烧菜,家务事抢着做。结婚20多年,夫妻俩从没红过脸。

两人曾有过一个幸福的约定:“等我们退休了,就一起牵手去看世界,去美国的夏威夷看冬日的太阳。”患病后,汪建华在日记中这样记录对这份约定的向往:“为了这个约定,我铆足力气想使自己的身体出现奇迹,虽然这很幼稚,但在这档口,失望、恐惧以及无奈其实早已经占据了我的生活,我已经无法平衡自己的心灵,也已经扛不住了。”

2006年5月初,汪建华的右腿开始出现萎缩,他咬着牙独自承担病痛。没多久,整个右手臂都麻了、莫名其妙地摔跤、熟睡中突然被憋醒,他不得不向妻子说出实情。吴梅丽既心疼又责备,马上带他去上海华山医院问诊。

10月6日,上海华山医院确诊汪建华患上了运动神经元疾病,俗称“渐冻人”,属于目前无法治愈的医学难题。汪建华的肌肉将会逐渐萎缩,并逐渐丧失说话能力甚至呼吸能力,直至死亡。医生断言汪建华活不过5年。

得知检查结果,汪建华没有绝望,他甚至乐观地写了一首小诗:秋风飞叶一夜吹,沪上一行魂魄碎。老天不负落难子,扬鞭策马送吾归。重病又如何?汪建华依然希望能创造奇迹,从死神手上回到人间。

而医生的话却让吴梅丽如遭雷击。她心一横:就是拼上这条命,也要把丈夫从死亡线上拉回来!为了更好地照顾丈夫,吴梅丽办了提前退休手续,离开了待遇优厚的海关岗位。随着汪建华病情一步步恶化,吴梅丽跟女儿商量:“要不,我们把市区的房子卖了吧?”得知她要卖房,亲戚朋友纷纷反对:“卖了房子,你们母女俩住哪儿?”“建华这个病还不知道能不能治好,每天四五千地砸钱,你再卖了房,人财两空怎么办?”

“可如果他不在了,我留着房子又有什么用?”吴梅丽说,“只要有一线生机,我就不能放弃也不会放弃!”就这样,吴梅丽以68万的低价卖掉了市中心的房子。

小舟一叶装喜去,

眼球“写”就当初梦

2007年1月初,汪建华因呼吸困难被送进浙江省中医院,很快,他就丧失了说话功能。病床上,汪建华留下了几篇难得的手写日记。

1月24日:“我终于挺过来了,小鬼们没能把我带走……我知道自己又逃过了一劫,真算命大。”

2月8日:“忘记了妻子的生日,感到有些内疚,明年一定要记住。”

7月5日:“明显感到吃饭越来越困难。家里人烧鸡给我吃,把鸡肉煮得很烂,凉拌豆腐、水波蛋、鱼圆等软性食物,也吃得很困难了,这是个很糟糕的征兆。”

2009年1月,汪建华发现唯一还能动的左手,已经无力抓任何东西,只能感到手指在微微颤抖,看来马上就要“牺牲”了。他突然想到:要是自己左手也不能动了,怎么跟妻子和女儿交流呢?这让他急得冒汗,赶紧用左手写字,把自己的担忧和急切告诉妻儿。

吴梅丽和汪璐苦思冥想之后,发现汪建华只能用眼睛来“说话”。但到底如何用眼睛表达呢?

女儿汪璐灵机一动,一般人都有拼音的基础,何不利用拼音板来让爸爸“写”?母女俩很快买来拼音图,然后分声母、韵母和标点三个部分,粘贴在一个大纸板上。汪璐还建议妈妈用手机同步拼写,以尽快找到爸爸所需要的字。

困难的是,这种方法使用起来速度慢,需要配合者有很好的耐性。一张拼音板上,写着23个声母,吴梅丽得挨个指一遍,每指一次,就看一眼丈夫。如果丈夫的眼球左右转动,那就是错了;如果丈夫的眼球上下转动,就是这个声母。24个韵母,也要这样挨个指一遍,直到丈夫第二次转动眼球。声母和韵母组合在一起,就可以拼出一个字了。

就是用这样的方式,汪建华保持着和妻子、女儿的沟通,而且,他想用这种方式和世界沟通。

2009年2月2日,汪建华正式开始了“写作”。

吴梅丽一手扶着拼音板,一手拿着手机……直到5分钟后,汪建华才拼出想表达的第一个字:风。

一个半小时过去,吴梅丽弓着身子扶着拼音板,额头上渗出了汗……

“风剪荷叶摇珠落,雨浸芭蕉听春响”,汪建华终于在病床上“写”出了第一句诗,这短短的14个字,包含了多少他难为人道的苦闷和挣扎!

从此,汪建华的创作达到了蓬勃状态。

他兴奋地写了一首诗《沾桥忆旧》:露凝担头远行寒,日挑乾坤生计难。他乡桥头接新婿,忠孝隽永爱琴缘。彩蛾翻飞东房暖,傲梅流香醉前山。文武通和家甚兴,满屋金辉高堂前。让妻子吴梅丽高兴的是,沾桥是她的故乡,这首诗描写了汪建华的丈人、丈母娘缔结良缘,大家庭兴旺的场景。更绝的是,汪建华将妻子全家人的姓名都隐含在了诗中。

由于汪建华接受了胃造瘘手术,每天只有靠着呼吸机、食管和尿管来维持生命。

每天清晨,吴梅丽5点就要起床,开始对重病丈夫一天的护理:针灸、吸痰,往丈夫胃管里推进食物。汪建华一般会在上午9点左右醒来,吴梅丽会第一时间走到他床边,告诉他昨晚睡得很好。接着,她给汪建华端水洗漱,再去厨房给他做早点。等丈夫吃完饭,吴梅丽也没歇着,继续陪汪建华说话聊天,给他解闷。

8年的陪护让吴梅丽这个曾经不懂一点护理知识的人,堪比专业护士。吸痰,换呼吸管、尿管,安插胃管,肢体训练、按摩……这些她不但都会,而且做得很专业。

不知道有多少次,汪建华躺在床上看到妻子靠着墙边睡了过去,一阵阵难受就会堵住他的心……他多想把妻子叫醒,让她坐下来休息会儿!可他一点声音都发不出来,干瞪着眼睛,胸口一阵阵疼痛,却无济于事……

汪建华虽然困于病榻,头脑却依然很活跃。在治疗、康复训练的同时,一首首或乐观、或静美的诗,为苦涩的生活增添了许多情趣,也给妻女带去了无限的精神安慰。

他们独生女25岁生日时,汪建华写了一首名为《忆童趣》的诗:红衫黄毛俏脸庞,布偶半间枕天亮。学童娇巧常树名,春沐秋探展媚妆。逗雪飞花老松旁,山水情思有文章。浓墨轻提秀学识,水榭临风孕荷香。字里行间,无不流淌着一个父亲对女儿的浓浓爱意。

2009年2月初,到处都是喜庆的过年气氛,妻子又劳碌了一天,汪建华写了一首《沾桥圆梦》:正月走亲戎装亮,蛮腰罗裙灶台忙。举眉相邀踏春去,轻摇诗赋已斜阳。忽闻寿翁唤酒香,三巡不胜语冗长。众询千里斟连理,何日彩舫摇新娘?这首诗描写了他当兵回乡探亲、去丈人家见到未来的妻子并相约出游的场景,以及丈人呼唤他喝酒,他却不胜酒力而醉酒,之后与丈人谈及嫁娶,表达娶妻的迫切心情。

3月中旬,初春的绿意在窗外崭露头角,汪建华不由得回忆起年少时和妻子在故乡沾桥采荸荠的美好情景,他又写了一首诗:少年五六踩泥塘,余散荸荠半篮装。手红脚赤芦花白,年年此时赶塘忙。可是,自己何时才能再和妻子去采年少时的荸荠呢?

俊骑踏花万里山,

浇灌生命显顽强

汪建华的进食功能虽然早已丧失,却无时无刻不梦想着当美食家。每当在大脑里想起一些美食,还是忍不住垂涎欲滴。他的嘴虽闲着,大脑里却天天给自己做些好菜“吃”。就连看到窗外落下的白雪,他也会想到超市冷柜里的“水晶肉”“鱼皮冻”,这些生病前喜欢的菜,现在只能在脑海中烹煮了。

但病痛还是不断地折磨着他。一次,在经历了一整夜的疼痛之后,汪建华又奇迹般地挺了过来。当看到窗外一缕阳光,感受到呼吸机向肺部送来的徐徐空气,他感到非常舒服。在妻子的精心照料下,汪建华的呼吸有力了,大脑开窍了,心情也好多了。

看着病床上空的天花板,汪建华一次次穿越时间和空间,跨越沉重的身躯,奔赴遥远的国度。他幻想自己站在古堡里,对着众人发表演讲,大批美丽的词汇从嘴里迸出,流畅得没有丝毫停顿……

一首首激情澎湃的诗词从他的眼球里“写出”:“风晨暮雨涌桂潮,蟹肥酒浓伊人消”“宁愿冻雨浸深骨,还我诗醉赏秋高”“谁问昨夜笑几许,我踏五岳行云霄”……

吴梅丽说不清自己一天要在板上点多少回,对别人来说一个简单的汉字,她和汪建华至少要在板上经过3次确认。有时遇到不熟的拼音,她就用手机上的智能输入法来帮忙。

除了古诗词,汪建华还用深情隽永的语言来戏谑生活中的打击与磨难:“我自以为已走到了生命的尽头,反而异常平静,因为害怕是多余的。你可能会在鲜花丛中散步,在绿湖中游泳,总之,你会得到平静和美丽。”

“生这种病肯定会遇到许多磨难,但是也同样会得到尽心护理。让每一天清晨沁人心脾的空气溜些进来,在你的大脑周围起舞,我们知道新的一天又开始了。”

“小风吹起,不少树叶开始飘落,已经有些寒意了,推开窗户能听到秋的声音,闻到秋的气息。我喜欢这个季节,他能给我创作灵感,也带来清新的空气。”

从2009年2月开始,汪建华陆续写下不少诗。2009年9月,汪建华决定写自传体小说了。因为字斟句酌,过去只要半个小时就能写出的百字短文,现在却要几天才能完成。“……来到华灯初上的西湖边,闻到花草树木弥散开来的清香,和湖面上随着涟漪荡过来的一阵阵甜味,我总忍不住要做些深呼吸,似乎这样就能把所有郁闷与绝望的情绪释放出来,病痛也能得到缓解……”汪建华飞快地转动着眼球,回忆起了刚得病时的情形,吴梅丽则在一旁边念字母边记录下来。

“得了‘渐冻人’这种病,全家人都掉进了深渊,其痛无比、其苦无比。但精神没有沦丧,坚强仍像劲松般地挺拔着,我虽然笑不出来,但却喜在心头。”

“生病后才开始用夕阳、黄昏、秋色、枫叶来隐喻暮年人生,我似乎在病床上完成了谁也不愿意年老的心理调整,同时也把生命的长短真正移出大脑外面。没有了恐惧,可以爽快地让思想飞翔……”

2012年1月1日,天下起小雪,吴梅丽带着丈夫去公园里看梅花。汪建华高兴坏了,来到一丛梅花前,用力嗅了嗅,新鲜的空气通过呼吸机的压力泵压入他的肺里,他露出了舒心的笑……一旁的吴梅丽眼中流下欣慰的泪水,丈夫面对病魔的不屈精神,就如同这一剪寒梅,傲立在冰刀雪剑之中。

就这样,靠着妻子日复一日地点着拼音板,从2009年2月2日到2012年8月13日,在病床上躺了6年的汪建华凭着顽强的意志和丰富的想象力,用眼球“写”下了一部长达4万字的小说。“渐冻人写书”在国内并不算新鲜,但仅仅靠转动的眼球,就创作出诗词,汪建华还是世间第一人。

2013年初,汪建华的自传体小说《把心焐热―一个“渐冻人”的生命日记》由中国出版集团世界图书出版公司出版。

今年7月,记者在病房采访了汪建华的妻子吴梅丽。即将结束采访时,吴梅丽看着丈夫突然说,“曹记者,你等等,建华有话要和你说……”随即,吴梅丽拿出拼音板,汪建华用眼球吃力地“写”字,短短22个字,汪建华“写”了20多分钟:“希望国家能重视我这种疾病的患者,早日开发出药品。”记者坚信他美好的愿望,也将随着他第二本书的面世,一步步成为现实……

渐冻人的生命是非常脆弱的,但汪建华在脆弱中尽显顽强,在寻找生命真谛的过程中,点燃了自己的希望之光!

(感谢浙江省妇联、杭州市妇联对采访提供帮助)