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新呼吸的第三年

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2013年5月18日凌晨,我因发烧被送至南京鼓楼医院急诊室,医生的一句“喘得这么厉害,测一下血氧饱和度吧”,成为我人生的转折点。在接下来的各项检查后,我得到了三个诊断结果:①重症肺炎;②Ⅰ型呼吸衰竭;③淋巴管平滑肌瘤(疑似)。我在ICU(重症加强护理病房)住了22天,氧气管从未摘下过,医生、护士帮我消炎退烧,告诉我们病情的罕见性和严重程度,治疗方案里提到了肺移植。

器官移植,我在电视剧里看到过,而真正发生在自己身上时还是很难接受的。父母借助网络,很快了解了我的病,也打听到无锡市人民医院的陈静瑜副院长在肺移植领域经验丰富。他们毫不犹豫地带上所有资料,直奔无锡,挂了陈院长的专家号。陈院长非常耐心地解答我父母的所有疑问,在看了我的视频后,觉得我状态平稳,符合手术条件,建议我去无锡做术前评估,排队等肺源。父母回到南京做我的思想工作,我起初是拒绝的,因为不想给家里增添经济负担,而且对自己的病情盲目乐观。当我确定我的病是不可逆的之后,才半信半疑地住进了无锡市人民医院心肺大楼肺移植科。

我第一次看到,普通病房整洁有序,医生们温和可亲,护士们软语温言,病友们热情招呼,家属们互相关心。这样的氛围让我顿时觉得肺移植不是那么冰冷可怕。等到陈院长周五查房,我才终于见到这位儒雅谦和的专家,令人自发地产生信任感,我对他的第一印象好得深刻。评估检查不过三五天,但是我的心态发生了变化:我看到比我更危重的病人仍然不放弃,看到手术后的病友给等待的病友加油打气,看到复查的病友声如洪钟、健步如飞,看到了生病前的自己,也看到了希望。

得了这样的重病是一件令人不开心的事情,但是等待了一个半月后,就有了匹配的肺源,可以进行肺移植手术,这又让我觉得很幸运,绝处逢生的幸运。肺源来自一位年轻男孩的捐献。当时路途遥远,没有民航的绿色通道,为我进行肺移植的团队想方设法解决了肺源的运输问题。于是,2013年8月31日,经历了9个小时的双肺移植手术后,我又能重新自由呼吸了。

没有上过手术台的人很难理解医生和病人之间那种深厚的感情,就像一起上过战场的战友,彼此信任,互相依赖。下了手术台,由吴波主任负责我的术后管理。麻药散去后,好几个晚上,我很焦躁,身上插着管子动弹不得,便按着病床的遥控按钮,起起落落。护士们总能很快发现我的异常,进来陪我说说话,调整我的姿势,安抚我的情绪;吴主任会在微博上为我加油,让我坚持熬过去。白天查房的时候,医生护士们都会问问我的感受,协助我咳痰、上厕所,并鼓励我下地锻炼;吴主任会给我讲笑话,让我在不知不觉中摆脱对氧气瓶的依赖。

我是一个好奇心重又很有主见的人,对于各种事情有无数的问题。每天,医生查房时,护士换药时,都是我的提问时间。他们从来没有厌烦过,尽可能地为我解答,用浅显易懂的方式。当我对药物的替换或者检查的结果有质疑时,医护人员也会耐心解释,分析利弊,并尊重我的决定。因为充分的沟通和足够的理解,我们医患之间聊的话题越来越广,对于死亡这件事,彼此也不避讳了。

在普通病房,我们每个手术后的病人有一张呼吸功能锻炼计划表,每天做完雾化治疗,吃完饭,就可以按照表格锻炼。我深知锻炼对肺功能恢复的益处,于是尽力坚持,绝不偷懒。有时身体不舒服,医生们会心疼地让我休息休息,暂停锻炼。很自豪的是,术后住院的一个月,我的锻炼计划表完成得最好,6分钟步行测试走了475米,打破女子组记录。

一场肺移植手术给我的生命带来了转机,也改变了我的生活。关心空气质量、定时吃饭吃药、随身携带自己的餐具和消毒用品,是我现在的习惯。这些在亲朋好友聚会的时候虽然有些格格不入,但让我的作息更规律,更好地保护自己。术后康复是一个漫长的过程,无法一劳永逸,需要乐观,需要耐心,遇到问题就解决,很像“闯关打小怪兽”。很多病友非常关心生存期这件事,医生曾告诉我“手术后时间越长,急性排异的风险就越小”。在这个问题上,我一点都不纠结。活着就是最好的礼物,这份礼物来自捐献者的馈赠,温暖又伟大,它让我有实现一切的可能。“生命是有长度的”,现实不可避免。那为何不去考虑“生命的质量”?让自己的每一天过得充实,不坐等,不遗憾。能够拥有现在这样丰富多彩的生活,我很满足。

以前的我很软弱,也爱哭。手术后哭过几次,医生或护士撞见了,他们就会告诉我,哭是很“伤肺”的,情感可以适当宣泄一下,但如果影响肺部扩张,就辜负了很多人的心意。这些话点醒了我,我意识到身体里的双肺是来自陌生人的爱与善意,这是很高尚又很无私的生命延续。从那之后,我就不轻易哭泣了。这场手术里包含了捐献者、家人、医生、护士……这么多人的爱,我倍感珍惜。我得知捐献者的年龄比我小,于是开始了独特的“姐弟谈心”。每当我无助、痛苦、悲观的时候,我就会自言自语,跟我的“弟弟”聊聊天,站在他的角度想一想,想想他应该很留恋这个世界吧,想想他应该能够克服眼下的困难吧。很多难关,放在生与死、爱与被爱的前提下,都显得不值一提了。把问题看开,给点时间,事情自然迎刃而解了。每年我的手术日,我会给“弟弟”写一封信,诉说我深深的感谢,也展示我眼中的世界。

现在的我感恩、乐观、坚强、热爱生命,明白了很多道理,人也变得宽容豁达。这一两年看着病友来来去去,发现自己可能是手术前压力最小的人,其实这很简单。主动权在自己手上的事情,知道得越多越好,这样可以知己知彼,有备无患;主动权在别人手上的事情,知道得越少越好,这样才能无知无畏,勇往直前。在自己充分了解病情的前提下,信任医生,不要心怀侥幸,不要自欺欺人。术后家人与护士的照料难免不周全,自己做不到、别人也做不到的事情,不要苛求;自己能做到、别人做不到的事情,不要强求。换位思考,多点同理心,大家相处就会愉快。

2年6个月之后,当我回归职场,开始工作,我才有底气谈报答。心怀感恩是一种报答,力所能及也是一种报答。我珍爱生命,好好照顾自己,是对医护人员和亲朋好友的报答;我依靠自己的能力,解答或鼓励其他人,捐款或赠书,把捐献者的爱心传递出去,是对病友和社会的报答。

新呼吸的第三年,我想带着我爱的人们去看更好的世界。