母亲节为血友病患儿送去希望

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“一纸血友病的诊断断送了我的青想，也破灭了母亲望子成龙的希望，娘亲的白发，永远是儿子心中的痛……”这是在世界血友病日座谈会上一位患者的诗朗诵。站在母亲的角度我想世上任何一位母亲听到这首诗后都会感到心酸。

5月12日，母亲节这天，由天津市慈善协会、市志愿服务联合会劳模分会、市志愿服务联合会半边天分会联合主办，人民网天津视窗全力支持，“大爱·母亲”座谈会在华夏未来国际会议厅召开。回眸2012年在首届“母亲节”座谈会上，下岗创业的成功典范李宝凤妈妈铿锵地言语依然字字清晰，就在会后不久李宝凤妈妈就联络10名自行车行业的企业家捐款100万元，建立了“孝亲敬老专项基金”。褒奖那些慈善老人、敬老之星和优秀护理员。

本次座谈会上，市慈善会工作人员就爱心妈妈们关心的血友病患儿情况进行了介绍。据统计，天津地区共有血友病患者500余名，其中18岁以下的儿童不足100名，这其中家庭生活困难的大约50余名。治疗这种病使用的药物只有国产的血浆制品和进口的生物制剂。但国产药品供应短缺经常断货，且容易引发其他感染，大部分患儿都使用进口生物制剂治疗，尽管这款进口药品天津市已于2009年纳入医保报销范围，但由于血友病儿童患者的报销比例为55%（进口药品还需先自付10%），这些家庭每月自付的药品费用达4000多元，这给许多患儿家庭带来了沉重的经济负担。为了让血友病患儿得到及时救助，天津市慈善协会于2012年4月设立了“关爱金色童年”血友病患儿救助项目，拜耳医药保健集团捐赠6万元，市慈善协会出资20万元，建立专项资金。由于资金限制，首年依据家庭困难情况及用药需求程度，仅选取10名患儿为救助对象。项目开展一年来，通过积极预防治疗，患儿的出血频率明显降低，有的孩子可以上体育课了。有的孩子还赴韩国参与中韩两国血友病患儿交流活动，孩子的身体状况、生活质量有了显著提升。为了让更多患儿得到及时救治，2013年，市慈善协会又积极申请到中央财政50万元的支持，拜耳医药保健集团继续出资6万元，共同建立基金，扩大血友病患儿救助范围。但是，由于药物昂贵且血友病患儿的预防治疗需要长期坚持，一直到18岁患儿的自身免疫形成定形为止，药费自付部分给家庭带来经济负担可想而知。

在了解血友病及患儿具体情况后，这些来自天津各行业的优秀母亲们深深地感受到血友病为这些家庭带来的痛苦与心酸，同时也为患儿家庭的境况表示极大同情，有的妈妈眼眶已经湿润。天津市政协委员、华立达生物工程有限公司总经理闰凤英更是激动地表示，天津市慈善协会开展的对血友病患儿救助的项目。体现了社会对这些不幸人群的关爱，我们这些当妈妈的也要尽自己的力量来帮助这些患儿早日得到救治，重新回归社会大家庭。天津鑫裕建设发展有限公司副总经理齐义金妈妈，听到血友病患儿的情况更是心情沉重，经商定从公司在市慈善协会设立总额度为200万元的“鑫裕慈善助学基金”中，每年划拨10万元，三年共出资30万元，资助本市血友病患儿进行预防治疗。

“患了血友病的孩子是不幸的，可是有了这些爱心妈妈的关心和帮助，他们可以控制病情，避免残疾，像正常孩子一样生活成长，温馨和欢乐将会重新回到这些家庭。”人们都说母爱是伟大的，而超越血缘的母爱更伟大。