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女儿一出生就先天性缺少血红细胞,靠药物和输血维持生命,每年光输血就需要近10万元。夫妻俩都是普通工人,丈夫血型不匹配,只能由母亲提供鲜血。19年来,母爱就像一座血库,让女儿在病魔肆虐中活了下来;而母亲因抽血过多,身体变得极度虚弱,最终晕倒在女儿的病床前……此后,柔弱的母亲又将如何为女儿觅得一线生机?
女儿患上罕见血液病
42岁的杨义芳是重庆西南制药厂冻干车间的一名普通职工,丈夫李勇在重庆制药机械厂上班。1990年5月6日,杨义芳和丈夫婚后6年,生下了一个美丽可爱的女儿,并给她取了一个很优雅的名字,叫李弦芮。
然而,夫妇俩初得女儿的幸福时光却在女儿满月当天戛然而止。那天,几乎所有的亲戚和同事都赶来道贺,几个做母亲的朋友看过孩子后,觉得她的模样很漂亮,但皮肤却白得有点儿异样。后来得知小弦芮每天不仅喝奶次数很少,而且每次都喝不到10毫升,还经常会吐出来,大家建议她到医院去咨询一下专家。第二天,杨义芳和丈夫抱着女儿来到重庆儿童医院做检查。医生诊断认为可能是“新生儿肺炎”,需要住院输液治疗。
可是一个星期后,小弦芮的病情不但没有好转,脸色反而由苍白变得有些发黑,而且哭闹得厉害,几乎不吃东西。夫妻俩赶紧把女儿转到了西南医院,经验血诊断,小弦芮红细胞只有6克,属于罕见的“纯红细胞再生障碍性贫血”。医生还告知,像小弦芮所患的这种血液病,以当时的医疗条件几乎没法治愈,只能靠药物和输血来维持生命,而且治疗的费用极高。这对杨义芳夫妇来说无疑是晴天霹雳。他们盼星星盼月亮盼来的女儿,怎么会遭这样的罪?杨义芳苦苦哀求医生一定要想法救孩子。
经过一个多月的药物和输血治疗,小弦芮的病情有所好转。但之后没多久便突然加重了,一度处于昏迷状态。医院给杨义芳夫妇下了病危通知,并建议他们放弃治疗。杨义芳和丈夫没有听医生的,抱着女儿,连夜转到了成都华西医院。在医护人员的全力抢救下,小弦芮终于转危为安。随后,华西医院也确诊小弦芮患的是“纯红细胞再生障碍性贫血”症,杨义芳夫妇的心再次沉入谷底。
医生建议,如果他们没有足够的经济实力,还是考虑再生一个孩子吧。听到这儿,几乎被残酷现实击倒的杨义芳勉强支撑住自己,让丈夫取出这些年来仅剩的积蓄,先给女儿作保命治疗。在杨义芳夫妇的坚持下,医院尽全力救治,女儿的病情才稍微得以缓解。尽管如此,小弦芮的病情还是反复无常,医院多次下达病危通知。看着女儿被病魔折磨得痛苦不堪,心疼得几近崩溃的杨义芳还是咬紧牙关,一次次给病魔下“战书”,发誓要尽一切力量、不惜一切代价拯救女儿。
母亲成了女儿的“供血库”
小弦芮在医院一住就是半年。为了维持生命,她每隔一天就需要注射一针价值200多元的“重组红细胞生成素”,每周除了要输50毫升的血外,还要吃一瓶价值2300多元的“环孢菌素”。面对每月高达上万元的医药费,杨义芳什么都不敢想,因为她知道,只要自己和丈夫稍微犹豫一下,女儿随时都有生命危险。这段时间李勇在医院陪护女儿,家里的收入减少了一大半,上班之后,他到处找兼职工作挣钱。最多的时候,他同时兼了5份工作,每天忙完一个地方,随便在街上买个馒头,喝几口自来水,又急忙赶去下一个地方做事。
看到丈夫不辞辛苦地为女儿忙碌奔波,杨义芳既心疼又难过,为了不浪费丈夫挣来的血汗钱,她每天都精打细算地用每一分钱。等女儿稍微大点儿了,杨义芳就让妈妈和婆婆轮流到医院照顾女儿,自己一边回单位继续上班,一边也四处兼职找事干。除了两人的基本生活费用,夫妇俩把每个月的收入全用在了女儿的吃药和输血上。
可就在这时,医生检查发现,用于提升小弦芮血红细胞的药在她体内已经没有任何作用了。在杨义芳的要求下,医生又试着加大了用药的剂量,但女儿体内的血红细胞下降到比出生时还要低,人再度陷入昏迷。为此,医护人员只得给小弦芮采取紧急输血,她才慢慢地恢复过来。
现在,小弦芮的病竟发展到只靠输血才能维持,而杨义芳夫妻俩也因过多兼职,身体严重透支。收入的减少和女儿输血量的增大,让这个原本就拮据的家庭,更加举步维艰。杨义芳和丈夫粗略估算了一下,照这样下去,女儿每年光输血的费用就高达近10万元,他们根本无法承受。思来想去,夫妇俩最后决定把他们自己的血献给女儿,这样就可以省去一大笔费用了。
然而,检查结果下来,李勇因血型不匹配,无法做女儿的血源供体。见丈夫一脸郁闷,杨义芳安慰他说:“好在我的血还可以给女儿,只是以后频繁抽血,我的身体可能会越来越差,家里其他事情你就得多照顾了。”从那天开始,杨义芳毅然充当起了女儿的血库。女儿每次需要输血时,她都提前来到采血室等候。每次采完血后,她又急忙赶回病房,守护在病床前,看着自己的血液一滴一滴地流入女儿的体内。那种感觉虽然难过,却也很温暖。
有母亲这样的“血库”做保障,小弦芮慢慢地长大并入学了。看着女儿能和其他小朋友一样到学校学习知识,并逐渐走出了自卑的阴影,杨义芳和丈夫都感到无比欣慰。尽管丈夫还要在外兼两份职,自己则要花很多心思照顾女儿,甚至在女儿身体虚弱时,还要背着她往返于家和学校,但杨义芳已经很满足了,只要女儿的病能渐渐好起来,就是他们最大的安慰和幸福了。
母亲“血库”告急,与生命赛跑
1999年3月8日,女儿的病情再次加重。医生告知,小弦芮此后得靠更频繁的输血来维持生命。这意味着杨义芳由先前6个月输一次血给女儿,变成现在要每50天输一次,每次输入量为100毫升~150毫升。可是《中华人民共和国献血法》有规定,供血者只能每6个月才能献血一次,而女儿6个月最少也要输4次血。杨义芳想出一个法子,以前每次只需抽200毫升的血给女儿,现在她要求护士每次按400毫升的最高限额抽取,女儿每次输完后剩下的血,让医院保存着下次再输。尽管如此,每个月还是得从医院买一两次血来输。
为此,杨义芳采用各种方法给自己补血,但还是满足不了女儿对血液的需求。朋友们都四处为她寻找一些偏方,希望能对救治小弦芮的病有所帮助。
2001年2月9日,一个朋友告诉杨义芳,重庆与湖北交界处的酉阳有个老中医,能治小弦芮这样的病。趁第二天是周六,杨义芳一个人去了酉阳,四处打听老中医的下落。可一直到星期天傍晚,也没问出任何线索来。然而,这次失败并没有让杨义芳灰心,半个月后的一个周末,她和丈夫李勇再次到酉阳寻找老中医。见他们救女心切,几个热心人建议他们去距离这儿不远的湖北利川找找。夫妇俩又急忙坐车到了湖北利川。当他们千辛万苦好不容易找到“老中医”时,却发现他是一个骗人的瞎老头。
路途的奔波,加之原本就身体虚弱,回来上班那天,杨义芳竟趴在车间的桌子上睡着了。正好这天集团有个副总来检查,工友喊了她好久她才醒过来。副总一气之下,当即要罚她200元钱。想到这200元钱对女儿的用处,杨义芳坐在那里急得哭了。后来车间主任将她的情况向这位副总说明之后,副总不但撤销了对她的罚款,还从自己身上掏出2000元钱放到她手里。杨义芳感动得失声痛哭起来。“拿去好好给孩子看病,自己也补补身体。”这位副总红着双眼,坚持要她收下。
因为大量输血给女儿,杨义芳的身体一天不如一天。2004年底,李勇所在的制药机械厂又宣布破产。为了不影响女儿的治疗,杨义芳拿着丈夫厂里的2万多元补偿款,经别人介绍,带着女儿东奔西走、北上南下,四处寻医。先后找到郑州中医学院附属医院血液科、江南草药王、郑州血液病研究基地等为女儿治疗,可是都没有很明显的效果。
2008年9月,小弦芮上高中了。作为母亲的杨义芳非常清楚,学习是这些年来让女儿唯一能忘记病痛的良药。然而,厄运并没有因为这对母女的坚强而离开。9月16日上午,弦芮的代课老师和同学们发现她听课时睡着了,大家都知道她有病在身,所以都不忍心去打扰她。可到了中午放学时,无论同学们怎么叫她她都没醒过来,几个同学和老师赶紧把她送到了医院。
等杨义芳赶到医院,女儿在医生的一番抢救后醒了过来。医生告诉她,弦芮的血液里几乎没有了红细胞,刚才的症状就是因为缺血造成的长时间昏迷。由于女儿需要立即输血,一个月前才抽过血的杨义芳让护士小姐又从她体内抽了400毫升。可当她头昏眼花地赶到病房时,却得知女儿因长期输血,四肢全是针孔插入后留下的厚厚伤疤,上面的血管也都变硬了,几个护士急得一身大汗,却怎么也找不到能重新针头的血管。一番努力后,护士们也实在没有办法了。杨义芳见状,冲上去抱着女儿痛哭起来。
杨义芳实在是不甘心。她让女儿重新躺下好好放松休息一下,自己则抓起女儿的右手,小心翼翼地捏拿着。也不知过了多久,她突然感觉女儿先前僵硬的手臂松弛了下来。她眼前突然一亮,赶紧拿起血袋上的针头,对着女儿隐约可见的血管插了进去。女儿感觉到一阵微微的刺痛后,转过头来轻轻喊了一声“妈妈”!此时,血袋里的血浆也开始缓缓地流动起来。“宝贝,成功了!你可以继续活下去了!”寂静的病房里,母女俩喜极而泣。在杨义芳的努力下,女儿的生命之火再次燃烧了起来。
2009年11月26日,李弦芮以前就读的高中――重庆28中全体师生们,再次为她发起了捐款,重庆市沙坪坝区团委的负责人也赶到了现场。可就在那天下午,杨义芳拿着学校全体师生为女儿捐献的6000多元钱赶到医院时,却昏倒在了女儿的病床前。检查结果显示,杨义芳因长期过量献血给女儿,身体极度虚弱,还严重贫血,如果继续供血给女儿的话,将危及自己的生命。
得知杨义芳病倒后,同事们都纷纷劝她一定要注意自己的身体,否则没有了她,女儿就真的活不下去了。杨义芳一边感谢大家一直以来的照顾,一边坚强地告诉大家:“没事,血库都有告急的时候,更何况我的身体呢!等恢复过来,我会更加努力地补血,继续给女儿供血。”短短的几句话,让在场的人无不潸然泪下。
2010年1月10日,医院传来消息,他们把李弦芮的病情资料传到了北京几家大医院,其中一家医院回复,李弦芮的病目前可以通过骨髓移植得到根治,只是费用最少也要40万元。虽然,40万元的治疗费用对杨义芳来说,无疑是天文数字,但她仿佛已经看到了女儿重获新生的希望。她祈祷着那个虽然折翼却渴望飞翔的天使女儿能够好起来。
(黄玉摘自《山海经・人生纪实》泰平 图)