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初期艾滋病感染者的心理困境及社会工作介入路径

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摘 要: 艾滋病感染年轻化趋势使我国艾滋病防治面临全新挑战。初期艾滋病感染者心理困境制约其生活适应和疾病治疗,是艾滋病防治的关键突破口。通过对5位19―35岁男同性恋初期艾滋病感染者的研究发现,初期艾滋病感染者的显著心理表现异中有同,其心理困境主要体现在:认知存在偏差且内化了社会歧视,存在诸多消极情感且情感支持面临障碍,产生逃避社会乃至自杀的行为倾向,不良的认知、情感与行为倾向之间存在交互作用。社会工作介入路径包括:提供多元有效的信息支持,进行针对性的心理辅导,协助建立同伴支持网络,倡导形成无歧视的社会环境,促进完善公共服务体系。

关键词: 初期艾滋病感染者;心理困境;社会工作;艾滋病防治

中图分类号:C916

文献标识码:A 文章编号:1671623X(2016)06002808

我国自1985年发现第一例感染者以来,艾滋病病毒传播数量逐年增长,截止2014年10月,报告存活艾滋病病毒(HIV)感染者和艾滋病(AIDS)病人49万例,2014年1―8月新发现HIV/AIDS有7万例,新报告死亡1.4万例。[1]尤其值得重视的是,2011年以来青年学生中艾滋病新发感染数以每年约30%的速度增长,2014年的增幅接近60%,2015及2016年依然有增无减,男性同性性传播成为主要途径,艾滋病正在威胁大学校园稳定和青年学生身心健康。[2-3]然而,相比于日益严峻的艾滋病防治形势,我国的艾滋病研究还相对滞后,这不利于破除艾滋病感染者遭受的社会歧视与排斥。[4-5]在艾滋病逐渐由绝症转变成慢性病的新形势下①,如何有效探测感染者的主体心理特点并促进其生活适应和疾病治疗,是我国艾滋病防治的关键突破口。

现有研究主要围绕两个主题展开。第一,艾滋病感染者的心理状况,包括:认知、情感、行为倾向三方面。认知方面,现有研究虽已关注到艾滋病感染者感知歧视的心理体验[6]及社会歧视对其认知的消极影响[7],但对初期艾滋病感染者的认知还关注很少。情感方面,感染者被告知感染艾滋病后的情感反应[8]及感染者在疾病重负下的情感状态[9]已获关注,但对感染者情感与认知的关联缺乏研究。行为倾向方面,有两种对立的观点,一种认为艾滋病感染者的高危行为更易发生[10],与之相反的另一种观点认为,感染者相对于非感染者,高危行为倾向有所克制[11]。总体看,对初期艾滋病感染者的心理困境还缺乏研究。第二,对艾滋病感染者的救助与服务。此方面偏重对艾滋病治疗管理体制与工作模式[12]、艾滋病致孤儿童社会救助与保护[13]、艾滋病感染者生理和心理干预[14]等方面的研究。总体看,我国在艾滋病救助方面仍存在机构救助缺乏规范性及系统性等不足之处。[15]尽管已关注到采用社会工作方法防治艾滋病,[16-17]但主要停留于理论探讨与总体描述阶段,针对艾滋病感染者阶段性心理特征的社会工作介入研究还未出现。

一、概念与方法

(一)核心概念界定

1.初期艾滋病感染者

临床上将艾滋病的发展分为四个阶段,即急性感染期、潜伏期、艾滋病前期、典型艾滋病期。急性感染期是艾滋病病毒进入身体引起发热、皮疹、淋巴结肿大、乏力、恶心、呕吐、腹泻等症状的阶段,由于症状轻微,此阶段艾滋病一般不能被检测出来;潜伏期是从艾滋病病毒进入到出现临床症状的时间,一般是十年左右,在这期间感染者可以无任何症状,但病毒会持续复制。初期艾滋病感染者是指已确诊感染艾滋病病毒,但还未出现明显临床症状的病毒携带者,即经过急性感染期而刚进入潜伏期的艾滋病感染者。

2.初期艾滋病感染者的心理困境

感染艾滋病是对感染者有强烈冲击的破坏性事件,会使其产生急剧的认知、情感和行为倾向反应,加上信息与资源不足以及周围社会既有的偏见和排斥,初期感染者难免会陷入认知、情感与行为倾向交互作用下的不良心理状态,即本文所言的心理困境。“认知”强调内在的信息加工过程,“情感”强调与社会性需求有关的主观体验,“行为倾向”强调行为反应意向和初步行为状态,三者结合可完整展现初期艾滋病感染者的心理特点与总体心理面貌。

(二)研究对象与方法

研究对象选取地点是S市C疾病预防控制中心(简称C疾控中心)及S市Q青年预防艾滋病服务中心(简称Q防艾中心),S市为我国沿海发达城市。由于研究对象的特殊性,接触研究对象并获取有效资料很困难,因此,基于研究目标及可行性原则,选取5名19―35岁男同性恋初期艾滋病感染者②为研究对象,详见表1,姓名均为化名。

主要研究方法是深入访谈法与观察法。研究者将访谈地点设在C疾控中心和Q防艾中心的个案访谈室,为消除研究对象顾虑并基于研究伦理考虑,访谈没有录音,资料整理是通过访谈后及时回忆完成的。整理资料时遇到的模糊之处,研究者通过微信或电话与研究对象进行了确认。研究者在面谈中注意观察研究对象的语气、肢体动作和表情,以此解读话语之外的意义,尽量避免误解。

二、初期艾滋病感染者的心理困境

(一)认知存在偏差且内化了社会歧视

初期艾滋病感染者由于信息缺失及认知能力局限等原因,存在不同程度认知的偏差,比如认为日常生活会传染艾滋病病毒,感染艾滋病后几年内便会死去,身体必然会一步步毁灭,服用抑制艾滋病病毒的药物会在几年内导致肾衰竭,等等。大部分初期艾滋病感染者获取相关信息的主要渠道是网页、贴吧和QQ群,虽然他们明白这些渠道获取的信息存在不够权威、系统、真实等问题,但又缺乏专业可靠的获取渠道。有些感染者缺乏辨别能力,容易全盘接受或陷入信息是否可信的矛盾中。

1.小伟的典型认知表现:自己就是颗大毒瘤

小伟很注重外表,染病前一直在控制饮食,对健康比较忽视,染病后,非常担心自己瘦弱的体质会影响对病毒的抵抗力。从网上看到晚期艾滋病患者的情况时,他认为自己也会像他们一样瘦到皮包骨头、皮肤上长满红疹和溃疡,这对爱美的小伟来说是一种巨大打击。小伟在检测HIV抗体之前就在进行梅毒治疗,在艾滋病感染确诊后不久又发现感染了尖锐湿疣。多种病毒缠身使小伟感叹:“我觉得自己就是一颗大毒瘤,谁靠近我谁就危险。遭了那么多罪还不敢奢望病能治好。”

2.小宁的典型认知表现:艾滋病就是癌症

小宁进入“同志”圈还不到一年,对艾滋病了解非常少。他一直认为艾滋病离自己很遥远,只知道男同性恋感染艾滋病的几率很高及艾滋病是不可治愈的,除此之外的信息,他说“还没来得及了解”。当出现低烧、腹泻和乏力等艾滋病感染急性期症状时,他还不知道是为什么,经朋友提醒才去做HIV抗体检测。检测显示感染艾滋病时,小宁觉得难以接受。在他看来,艾滋病相当于癌症,一旦感染将不能治愈。他认为自己几年内就会死去,生活、学习和梦想都失去了意义,“我才十九岁,什么都还没开始就要想着死了,为什么偏偏是我遇上这种事。”

3.杨杨的典型认知表现:对艾滋病的无知带来无谓的恐惧

杨杨获知感染后极度恐惧,认为人生就等于毁了,感觉生活、工作和学习都毫无意义。直到有一天,医生告诉他“艾滋病是一种慢性疾病,病毒进入人体后会潜伏若干年,若不及时治疗会逐渐破坏免疫系统,而如果在感染初期就被发现,只要坚持服药就可以与正常人一样生活和工作,寿命也不会缩短,只是体内会一直携带艾滋病病毒直到治愈。”在S市公共临床卫生中心得到相似答案后,杨杨赶往美国接受治疗,治疗达到很好的效果。他还了解到很多感染者已过上正常生活,如果自己将病毒载量控制得很好是不会传染的,甚至可生育出健康的孩子。杨杨意识到自己之前的恐惧都源于对艾滋病的无知。

4.波波的典型认知表现:艾滋病就像一场永久性的感冒

波波对艾滋病的了解非常少,他对艾滋病的认识多是来自身边感染艾滋病的朋友,他了解到艾滋病虽不能治愈,但至少有十几年的时间不会出现明显病症,只要坚持服药就可以维持健康。因此,在波波看来,感染艾滋病就像是得了一场永久性的感冒,虽然无法治愈但是也不会影响生活和工作。

总体看,尽管随着信息和知识增多,感染者的认知偏差会有一定改变,但感染者还有很多偏差认知是他们意识不到且很难改善的,如小宁自从感染艾滋病之后就很自卑,言谈举止变得畏缩,听到或看到艾滋病字眼就很紧张,他并不能明确意识到这种情感和行为改变是因为自己内化了社会对艾滋病的歧视所致。社会对艾滋病的歧视与偏见会悄无声息地内化入感染者的认知结构,使其产生自我贬低或否定。

(二)存在诸多消极情感且情感支持面临障碍

艾滋病作为感染者人生的重大破坏性事件,会对其情感产生极大冲击力。初期艾滋病感染者对艾滋病了解较少,因此情绪更容易出现起伏。总体来看,初期艾滋病感染者的消极情感主要表现为绝望、恐惧、愧疚、无助、痛苦、担忧等等。在获得初诊消息到等待确诊结果的两周内,尽管感染者会变得稍微理性一点,努力试着去接受感染艾滋病的现实,偶尔也会表现出乐观的一面,但基本上都会沉浸在巨大的情绪波动与煎熬中。

1.小伟的典型情感表现:痛苦、绝望与愧疚

小伟接到初筛HIV抗体呈阳性(感染艾滋病病毒)的结果后,虽然尽量克制情绪,但他红红的眼眶、颤抖的声音和不知所措的双手还是显露了他内心的痛苦与恐惧。小伟之前就检查出感染梅毒,之后又查出感染尖锐湿疣,这让他非常痛苦和绝望,“难道要永无止境地进行这么痛苦的治疗吗?如果尖锐和梅毒一直治不好又会影响艾滋病,可能不久就会遭遇机会性感染,这样一来就会循环恶化下去,真不敢想象!”小伟觉得很对不起父母,辜负了他们的培养和疼爱,无法达到父母对自己结婚生子的期望。他与男友已相处十年,感情一直很好,已买好房子,计划年后搬到一起生活,但这一切被自己的花心所破坏。小伟觉得如果性格内向的男友知道自己的背叛和感染艾滋病的事实会难以接受,但不告诉男友又可能使他受到病毒危害,这让小伟非常愧疚。

2.小宁的典型情感表现:恐惧与羞愧

小宁认为通过同性感染艾滋病是很羞愧的事,无法抬头做人。他独自一人到疾控中心检测,检测时头一直低着,声音很小,当结果出来时,他的眼泪不停地流。接下来几天,他一直沉浸在恐惧中,整天躲在被窝里哭,还经常被噩梦惊醒。为宣泄情绪,小宁在百度贴写出自己的故事。虽得到很多鼓励,但也遭到一些恶意辱骂。面对辱骂,小宁没有反击,而是觉得自己罪有应得。感染艾滋病后小宁认为最对不起的是父母。同性恋和艾滋病感染者的身份不仅会使父母感到失望,还会连累家庭遭人嘲笑,这让小宁非常羞愧。他很害怕感染艾滋病病毒的事情被公开,连累整个家庭,“我是独生子,我觉得很对不起爸妈,妈妈给我打电话问我生活费有没有了,我好想哭,我真不知道以后怎么办。”

3.杨杨的典型情感表现:由绝望逐渐走向乐观

当朋友通过电话将感染的结果告知杨杨时,他和父母正坐在客厅里。当时他整个人都懵了,难以接受事实,捂着嘴一直说“不可能,不会的,我不能被感染,不会的……”情绪非常激动,一直在客厅里转圈,父母怎么安慰都没有用。他认为感染艾滋病以后人生就等于毁了,生活变得毫无意义,他感到非常绝望,“我害怕得要疯了,脑子里只有一个想法,我完了、彻底完了。我的人生彻底变了,我极度痛苦,当时泪流满面只能不停说对不起。”经过几天以泪洗面,杨杨打电话咨询医生,得知艾滋病是慢性病且自己若坚持治疗就不会进入发病期。杨杨意识到自己反应过激后,情绪有所好转。在家人支持下,杨杨去美国进行了治疗,体内艾滋病病毒载量显著下降,这让他看到了希望,逐渐变得乐观。

4.波波的典型情感表现:痛苦与担忧

波波对感染艾滋病并不觉得恐慌,但服用抑制艾滋病病毒的药物让他感到很担忧,因为用药可能会在一段时间内产生头晕呕吐等一系列不良反应。但即便如此,波波还是想着要服药好好治疗。波波以为大概一周后不良反应就会消失,因此一直忍着,可连续服药两个月了,不良反应还是存在,这使他倍感痛苦。每天吃药后产生的眩晕和呕吐症状耗费了波波的精神,使他状态很差。两个月的持久症状使波波面色憔悴体重下降,病情出现恶化。他在贴吧上了解到别人并没有那么持久的不良反应,这使他更加担心自己的身体状况,也对药物的治疗效果产生疑虑。

由此可知,初期艾滋病感染者面临诸多消极情感且在获取情感支持时存在很大障碍。即便能获得一些朋友的理解和陪伴,也不能够满足感染者的情感需要。原因是朋友不能感同身受理解他们的想法和情感,而感染者为了不让朋友担心往往会故作坚强,反而让自己感到很累。此外,由于感染者情绪变化大,周边朋友精力有限,无法提供及时有效的情感支持,为了获取更多的慰藉和共鸣,多数感染者会登陆贴吧或加入QQ群,在虚拟网络中更畅快地表达想法和感受。但由于互联网的复杂性和无组织性,感染者有获取消极信息和遭受恶意侮辱的风险,这无疑又会在一定程度上增加感染者的负面情感。

(三)产生逃避社会乃至自杀的行为倾向

社会的歧视与排斥使初期艾滋病感染者不敢暴露自己是感染者的真实身份,他们认为这样会使自己陷入不利境遇中,工作和生活都会受到很大影响。综合来看,他们对暴露艾滋病感染者身份主要有六大担忧:受到社会的道德指责,朋友的疏离,受到他人的嘲笑,受到工作上的歧视,受到医生的拒诊,家人受到连累。为了避免身份曝光,感染者的言行举止变得异常敏感和谨慎,甚至会影响他们正常的社会交往。

1.小伟的典型行为倾向:陷入矛盾、隐藏身份与寻找寄托

小伟陷入了是否服用抑制艾滋病病毒药物的矛盾中。治疗尖锐湿疣的医生建议小伟服药以避免免疫力下降,疾控中心的医生却建议将性病治好后再服药,公共临床卫生中心的医生又劝告小伟不要服药。信息不一致使小伟陷入服药与否的矛盾中。小伟一直隐藏感染者的身份,他认为如果身份曝光不仅工作会丢掉、朋友会远离,还要承受鄙夷的目光。他尽量不与家人朋友接触,即使见面也保持一定距离。压力大时就通过放生、抄写佛经等方式寻找心灵宁静。小伟把希望寄托在治愈药物的出现上,他认为治愈药物迟早会出现。小伟喜欢浏览贴吧和在与艾滋病相关的QQ群内交流,贴吧中艾滋病感染者的故事可以带来安慰和共鸣,在QQ群中可以畅所欲言而不用顾忌现实中的歧视。

2.小宁的典型行为倾向:隐藏身份小心翼翼地生活

小宁一直认为如果感染艾滋病病毒的事情被人知道,一定会遭到歧视、嘲笑和疏远,因此决定隐藏感染者的身份生活。这给小宁带来了巨大心理压力,他的行为和情绪都变得异常敏感。与室友接触都很小心翼翼,尽量不去碰室友的物品,上完厕所后用湿巾擦拭马桶。小宁害怕不小心将病毒传染给别人,也害怕暴露感染者身份,即使难过,也只是一个人躲在被窝里默默地流泪。只要听到有关艾滋病的字眼或话题,小宁就非常紧张,“今天上课,老师提到艾滋病,我立马觉得很紧张,浑身不自在。如果被别人知道了,肯定被笑死。没人愿意和我在一起。自己就是一个只能隐瞒一切的病人,感觉好悲哀。”

3.杨杨的典型行为倾向:由自杀的边缘走向自救之路

杨杨得知感染艾滋病病毒之后,一直无法接受事实,生活陷入极度灰暗中,他甚至想通过自杀寻求解脱,数次在网上搜索无痛苦自杀的方式。但随着他对艾滋病了解的深入及身体内艾滋病病毒载量的下降,他对生活的态度逐渐变得积极,开始寻求有效的治疗。为了将自己了解的信息分享给其他艾滋病感染者,他了网贴,还参加艾滋病相关的志愿者活动。艾滋病的打击让他更加珍惜生活,希望能寻找一个可以接受自己的女同性恋者组建家庭并养育孩子,“经过这次巨大的打击,我有了新的想法。我希望死去的那天,我能把爱、知识和财富都传给孩子,孩子拥有我的DNA,就像是我生命的延续。”

4.波波的典型行为倾向:忍受现状,“走一步看一步”

波波在感染艾滋病病毒之前,身边就有艾滋病感染者的朋友。波波在感染艾滋病病毒后也一样的和朋友交往,像以前一样参加聚会,一样相互打闹。对于感染艾滋病病毒的事情,波波没有向朋友公开但也不刻意隐瞒。波波一直持着“走一步看一步”的态度,而如今服用抑制艾滋病病毒药物的强烈不良反应使他感到“走不下去了”,他不知道如何应对。由于政策规定艾滋病感染者要回户籍所在地进行治疗,波波觉得回趟老家很麻烦且害怕短时间内回两次家会被家人怀疑。波波感到痛苦不安,但又没有选择,不服药会导致病毒快速增加,他只能强忍痛苦坚持服药,希望身体能逐渐适应。

综上可知,由于缺乏对艾滋病传染途径的了解,一些感染者认为艾滋病病毒会通过日常交往而传播,在得知感染后,他们会躲避家人和朋友。之后即使知道艾滋病不会轻易传染,也会有所担忧,与朋友或家人刻意保持距离。有些感染者会因为强烈负罪感或愧疚感而难以面对家人,选择封闭自己,拒接电话或逃避见面,如小宁在获知感染艾滋病后一直沉溺在悲伤中,不去上课也不学习。这种躲避倾向反而会恶化他们的困境,使其遇到新的问题,当问题得不到有效解决时,他们就容易产生极端想法,甚至出现自杀倾向。

(四)不良的认知、情感与行为倾向三者间存在交互作用

认知、情感与行为倾向作为初期艾滋病感染者心理活动的三个关键层面,彼此关联并相互影响。信息的缺失与不足使他们对艾滋病产生了认知偏差,偏差的认知直接导致恐惧、绝望等消极情感以及逃避现实等不良行为倾向,消极情感和不良行为倾向又反过来影响他们与环境的互动,影响周围人对他们的认知及他们对生活和疾病的认知,使其心理陷入交困状态。比如:小伟认为艾滋病会使身体毁灭,因此对艾滋病产生极度恐惧并采取自我堕落的应对方式,消极情感又使他夸大对艾滋病的不合理认知并加剧其不良行为倾向;小宁感染艾滋病后的羞愧感情使他产生隐藏身份及被动承受网友指责辱骂的不良行为倾向,后者又强化了他的偏差认知并放大了其消极情感,使其认知和情感都难以得到改善。

综上可知,偏差认知、消极情感和不良行为倾向的交互作用可能使初期艾滋病感染者的心理问题陷入恶性循环,从而加剧他们的心理困境,严重弱化他们适应环境的能力。只有通过外力介入才能帮助他们更好地走出心理困境。社会工作作为以利他主义为指导,以科学知识为基础,运用科学方法的专业服务活动[18],强调人在环境中的理念,把促进人与环境的适应性平衡作为其根本目的,契合了初期艾滋病感染者的心理问题与需求,可凭借其专业优势发挥预防、阻断及治疗等多层次功能,协助破解初期艾滋病感染者的心理困境,促进感染者的生活适应与疾病护理,详见图1。