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红斑狼疮:要治,更要防

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系统性红斑狼疮多见于育龄期妇女,狼疮患者往往在皮肤暴露部位(如脸颊)好发红斑,使女性“美丽不再”。更可怕的是,狼疮患者若不能得到及时正规的治疗,还有可能导致许多并发症,甚至危及生命。对狼疮患者而言,一定要早诊断、早治疗,并日常生活中做好防护工作。

一、防晒

阳光中的紫外线加重红斑狼疮患者皮肤红斑的主要元凶,医学上称之为“光敏感”。有研究表明,40%的红斑狼疮患者对阳光过敏。红斑狼疮患者应做好防晒工作,避免遭受大量紫外线照射,以免加重病情。

二、清淡饮食

红斑狼疮患者的饮食宜清淡,坚持低盐、低脂、低糖饮食;适当增加优质蛋白质(如牛奶、鸡蛋、瘦肉等)、维生素和钙质的摄入;少吃辛辣及刺激性食物;避免进食易导致过敏的食物,如虾、蟹等。由于红斑狼疮患者需要长期服用激素,会造成血钾排出过多,故平时应多食香蕉、苹果、橙、西红柿等水果,既补钾,也补充维生素。某些食物,如香菜、芹菜、无花果、芒果、菠萝、草头(南苜宿、紫云英)、油菜、黄泥螺、菌菇、豆荚、烟薰食物等,会增加光敏性或诱发红斑狼疮活动,应尽量不吃。已经出现肾功能减退的患者,应限制钾和蛋白质的摄入。

三、适当运动

红斑狼疮患者若病情处于活动期时,应注意休息,但并不是绝对卧床休息,以免引起骨质疏松、肌肉废用性萎缩等问题。在稳定期,患者应适当锻炼,如练气功、打太极拳、做操、散步等,但要避免剧烈运动。

四、预防感染

感染会诱发红斑狼疮病情活动或使原有病情加重。因此,患者应注意预防感冒,积极防治各种感染。平时应尽量少去公共场所,以免交叉感染。注意口腔和皮肤的清洁,预防真菌感染。肢体末端有雷诺现象者,应注意保暖,预防肢体末梢冻伤和坏死。

五、保持乐观心态

消极情绪不利于病情恢复,精神紧张或应激状态亦会导致人体免疫功能紊乱而促发或加重病情。因此,患者应保持乐观心态,避免过度恐惧和担忧,树立与疾病作斗争的信心。同时,家庭成员的关怀、体贴和鼓励对患者病情的稳定也很有帮助。

六、遵医嘱用药

患者应严格遵医嘱用药,切忌擅自减药、停药及随意服用其他药物。很多西药能引起药物性狼疮或加重病情,如青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、心得安、丙基或甲基硫氧嘧啶、苯妥英钠、异烟肼、链霉素、磺胺类药等。某些中药,如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感。有些保健品,如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因其所含的人参皂甙能提高人体免疫球蛋白水平,使体内免疫复合物增多,对患者非但无益,反而有害。另外,女性患者还应避免服用避孕药及其它增加体内雌激素的药物或保健品,如胎盘、脐带、蛤蚧膜油、蜂王浆等。

七、避孕

妊娠是导致病情复发的诱因之一,病情未稳定的育龄妇女应避孕,但不宜用避孕药,而应采取其他避孕措施。有生育要求者,必须在病情稳定1年以上、经专科医生同意后,才能在医生指导、监护下怀孕。

风湿病学科/上海市风湿病研究所

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病学科是国内成立最早(创立于1979年)、独立拥有临床、研究所等配置完善的风湿病专科之一。学科在系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、抗磷脂抗体综合征、炎性肌病、白塞病、成人斯蒂尔病、强直性脊柱炎等风湿性疾病的流行病学、发病机制、诊治策略等方面进行了30多年的持续探索,使风湿性疾病患者的生存率大大提高,死亡率明显下降,生活质量有了极大的提高。近年来,在国家临床重点专科建设项目的支持下,风湿科在系统性红斑狼疮这一优势方向上进一步深入,探索难治性及重症红斑狼疮的诊疗策略。学科目前拥有正式床位110张,接收国内外各种疑难及重症风湿性疾病患者,也承担了华东地区乃至全国多家医院的风湿病疑难会诊任务,在国内外同行及广大患者中有良好的口碑。

科主任简介

鲍春德

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病学科主任、教授、博士生导师,中国医师协会风湿病学分会副会长。、长期从事以类风湿关节炎、系统性红斑狼疮为代表的自身免疫性疾病的发病机制、诊断及治疗研究工作,在重症狼疮、难治性类风湿关节炎、无肌炎皮肌炎伴重症间质性肺炎及ANCA相关血管炎诊治方面积累了丰富经验。