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以血饲儿,打一场18年的亲子保卫战

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血液流干,生命消逝,这样的一天会不会到来?死亡的威胁并不陌生,对于湖北广水市马坪镇的李家兄弟和他们的父母来说,这一天,可能就是今天。

他们对造物的安排无能为力,他们能做的只是,严阵以待,坚持一天,再一天,让这一天永远不要来。而生命深刻的喜悦与哀伤,往往也正在于此。――编者

18年前的噩梦

1986年7月的一个清晨,马坪镇的一间旧房笼罩在一片欢天喜地的气氛中,李文金和晏友菊的大儿子终于在全家人的期待中降生了。小有六七斤重,白白胖胖的,个头也不小,很是可爱。

沉浸在幸福中的李文金夫妇根本没有想到,他们的噩梦就此即将开始。刚满10个月时,有一天,李文金发现儿子的头部、胸部突然鼓出几个鸡蛋大小的血泡。夫妻俩赶紧将儿子抱到随州市人民医院去看,医生猜测可能是孩子血液有问题,但都无法下最终的结论。被吓坏了的夫妇二人带着孩子急切地来到了武汉协和医院求诊,孩子患的居然是血友病!

权威诊断无异于给小开出了一张延期死亡通知书,一个刚刚来到世界的小生命,还没有来得及叫一声爸爸妈妈就要慢慢消逝了,全家人怎么也不能接受这个事实。为了弄清楚的得病原因,李文金和晏友菊两家三代人都做了基因检查,结果两家人都没有发现问题。血友病的发病原因只有两个:一是遗传,再就是基因变异,因此小患上血友病很可能是因为父母两个人的基因发生了变异。

在恐惧和不安中,1987年底,晏友菊又一次怀孕。夫妇二人在焦虑中等待,希望这次是一个健康的孩子。

结果命运和他们开了一个天大的玩笑――小儿子李翔1周岁时,竟出现和哥哥同样的症状!抱着两个幼小的儿子,夫妻俩眼泪长流!

两个儿子同患血友病,这让李文金一家陷入了绝望的深渊。正常人如果碰破伤口出点血不会有什么关系,一会儿血就止住了,但是由于血液中缺乏凝血因子,血友病人受到创伤后却会顽固地出血不止,更为严重的是,一旦活动量稍大就会自发不停地出血。

两个孩子渐渐长大,李文金夫妇对兄弟俩的照顾更加困难,一次不经意地磕碰,就很有可能造成破皮而出血不止。会走路了,可是夫妇俩又头痛了,他们想来想去,找来了围巾。孩子走路的时候,就用个围巾系着他,大人跟在后面拉着围巾,如果孩子要摔跤的时候,就赶紧用手拉一下。从两个孩子1岁时开始,出血不止的问题时刻都在威胁着他们的生命。为了不让孩子有任何闪失,夫妇二人只好轮流日夜守护,精心照顾,生怕两个儿子有任何的皮肤擦伤,甚至连针扎一下都不行。随着两个孩子一天天长大,每次出去玩父母总是不厌其烦地告诫他们,玩耍时不能割破手,不能碰破皮肤。

意外还是发生了。小在一次削铅笔的时候,不小心划破了手指。幼儿园的老师赶忙给他包扎伤口,每包扎一次,纱布都很快被血全部浸透;只好到诊所叫医生包扎,可包扎不久还是湿透了,不知包扎了多少次,换了多少棉纱,最后都止不住血。李文金得知后,赶紧把儿子就近送到随州市第一人民医院,两袋血浆很快输入小的体内。血止住了,带来的2000元现金也花光了,夫妻俩第一次领略了血友病的“厉害”。这之后,他们一家有4个春节是在医院病房里度过的。

18年里的煎熬

李文金的单位是马坪镇余店食品所,妻子是镇上造纸厂工人,两人每月的工资加起来还不足700元。

两个儿子中任何一个每一次出血,都必须输入至少400毫升的血浆才能保住性命,每次输血都要花上千元。刚开始,李文金夫妇还能筹到买血浆的钱,随着两个儿子病情的频繁发作,一家人很快到了山穷水尽的地步。为筹钱买血,李文金夫妇借遍了所有的亲戚朋友,卖光了家里所有的东西,但是兄弟俩的身体就像漏斗一样,永远无法满足。

18年里,可以说李文金夫妇每天都是在提心吊胆中度过的,他们随时随地都准备着往医院跑。1990年3月2日傍晚,不小心摔倒又出血了。李文金夫妇抱着孩子在路上焦急地等车,一辆车过去了,没有停;又一辆车满载着乘客过去了……眼看孩子病情危急,李文金着急了,最后只好把车堵住,再把孩子从窗口里递进去。当时孩子的下身已几乎没有了知觉,到医院一查,的血已经快要流干了,经过紧急输血,孩子的命总算是保住了。

然而就是这样无时无刻的呵护,仍不知多少次,孩子无意间碰破皮,引起流血不止。夫妇俩只得一次次往返医院购买血浆、输血缓解病情。经历了一次次与死神的搏斗,李文金夫妇几乎筋疲力尽。见他们一贫如洗仍在苦苦抗争,许多好心人劝他们放弃。但每一次儿子发病,他们都毫不犹豫地抱起孩子,直奔医院。李文金对笔者说:“放弃的事从来没想过,两个孩子既然生下来了,就是父母身上的一块肉,我们只能尽心尽力地抚养他们,一定要坚持到最后为止。如果真的有一天实在救不了,我们作父母的心里也好受一点,毕竟已经尽力了。”

实在借不到钱了,李文金想到了把自己的血输给儿子。一次儿子输血前,李文金突然冲到医生面前说:“医生,抽我的血行不行?”经化验,他的血型是O型,可以输给两个孩子。当晚,晏友菊知道丈夫为儿子输血后,也来到医院验血,要求给孩子输血。夫妻俩争执起来,妻子流着泪说:“你是家里的顶梁柱,还指望你挣钱呢,你身体垮了,我们一家靠谁呢?”李文金不再言语。后经化验,她的血型为B型,正好可以输给同血型的小儿子李翔。

一次,两次,十次……18年里,夫妇俩也记不清给孩子输了多少次血,在病房里晕倒了多少次。为他们抽血的医生说,你们是在透支自己的身体,延续儿子的生命啊。有一次,渐渐懂事的儿子迷迷糊糊地问他们:“要是我和弟弟的血流光了怎么办?”夫妻俩紧紧地抱着两个孩子,哽咽着说:“娃儿别怕,爸妈就是你们的血库……”

为挣钱给孩子看病,李文金辞职四处打工,并用贷款买了一辆农用车跑运输。可祸不单行,一次开车时他晕乎乎就撞上了前面的车。李文金的腿折断了,农用车只好贱卖了救命。

生计再一次没了,在造纸厂工作的妻子也下了岗。无房可住的一家人借居在造纸厂临时工棚里,家徒四壁,绝望的李文金想到了死。车祸后刚能下床的一个傍晚,他拄着拐出了门,一屁股坐在家背后的铁轨上……

“火车过了一趟又一趟,我在铁轨上上来又下去,折腾了几个小时,最后也没死成。我想我要是死了,家里就彻底完了。”回忆起那次未遂的自杀,李文金满眼含泪。

全家人与病魔的拉锯战好像没有休止的时刻。直到现在,李文金夫妇已为兄弟俩花了20多万元,但孩子病情依然没有好转。

18年中的成长

孩子一天天长大,但却不能像其他孩子那样尽情地跑啊跳啊。1993年8月22日,是兄弟俩上学的日子。可经常性的发病和长期自发性出血,使兄弟俩的膝关节和肘关节严重变形,整个腿的肌肉在慢慢萎缩,连走路都无法完成,每次上厕所成了他们最痛苦的事情,兄弟俩只能坐在小凳子上,一点点地向前挪动。家中的小凳子就这样被他们挪坏了十几个,夫妇俩就轮流背着儿子去上学。

由于经常发病,兄弟俩读书一直是断断续续的,经常是住院一个月后,又回到学校接着念书。在学校里,他们不能和其他同学一起玩,也不能上体育课。他们说,这些都能忍受,最痛苦的是,他们后来不得不离开学校,因为他们被病栓在了床上。此后,在床上的一块小木板上,兄弟俩只能靠自学完成小学的课程。

六七岁是孩子换牙的年龄,很多孩子在不经意间就完成了这个过程,可对兄弟俩来说,每换一颗牙都是一次生命的考验。从乳牙松动到新牙长出的一个多月间,李文金夫妇交替着给儿子献血,多次晕倒在病床边。

让父母欣慰的是,两个孩子非常懂事。李文金卖了农用车后做起了个体生猪屠宰。虽然是卖肉的,可家里却吃不着肉。每次父亲回来,兄弟俩都不会吵着要肉吃,因为他们知道,家里的每一分钱都来之不易。父亲在外拼命挣钱,他们看在眼里疼在心里。他们每天都要等着父亲回家才肯吃饭,哪怕饭已经凉了。

在为活下去而努力着的漫漫苦旅中,兄弟俩几乎与世隔绝,父母就成为了他们全部的世界,直到2002年别人送来一台旧电视,他们才有了一个了解外面世界的窗口。随后又有人送给他们一台旧电脑,这让他们欣喜不已。此后,兄弟俩每天都透过这块小小的屏幕,花上很长的一段时间张望世界。

那年李文金出车祸的时候,兄弟俩强忍着腿上剧烈的疼痛,一步一挪地赶上妈妈,一再央求要去看一眼父亲。

家里没有钱,兄弟俩几乎是爬着,一家一家地去借。求了十多家,终于借到1100元,然后托爸爸的朋友送到了医院。

爸爸的车祸让兄弟俩感到恐惧。两个孩子的最大心愿就是尽量小心地保护好自己,不再给爸爸妈妈增添负担。

18年后的期盼

18年提心吊胆的日子,母亲宴友菊养成了一个习惯性动作:半夜惊醒后总是立即伸手去摸两个孩子的鼻孔,看他们还有没有出气。孩子嘴里有气,她就能睡个安稳觉。

天无绝人之路,曙光在2002年5月出现。一部以哈尔滨市的一位母亲“割脾救子”故事为题材的专题片在中央电视台播放,看到同患血友病的大学生孙立强移植母亲的脾脏成功、恢复健康的画面,夫妇俩的心中顿时燃起了一丝希望。

李文金连夜给孙立强写了一封信。几天后,他们就收到孙立强母亲黄亚秋的回信。黄女士在信中鼓励李家兄弟树立战胜死神的信念。

与此同时,李文金联系到给孙立强做脾脏移植手术的哈尔滨医科大学脾脏外科专家姜洪池教授。姜教授关切地询问了李家兄弟的病情,并告诉他们脾脏移植的有关情况。令李文金夫妇俩失望的是,每个孩子的移植费用需要20万元,两个孩子就得40万。

昂贵的费用,使这最后一丝希望变得渺茫起来,但夫妻俩依然决定,攒够钱后将他们的脾脏分别移植给两个孩子。

孩子有了生的希望,现在惟一需要做的,就是为两个孩子挣到足够的移植费。李文金一直盘算着怎么挣钱。一次,他突然记起五六年前在陕西贩水果时吃到一种桃子,很甜,秋天成熟,湖北没有,又是反季节成熟,应该能赚钱。于是李文金承包了20亩无人耕种的沙地,到山上满山遍野地找了2000多棵野桃核,一棵棵地砸开小口,埋入沙土,培育出野桃苗。然后他带了两把花木剪刀坐上火车去了陕西,剪回了一大捆优良秋桃的枝条,一枝一枝地嫁接到野桃苗上。

2004年秋天,李文金嫁接的1000棵桃树活了700多棵,他也因此筹到第一笔资金:500元。“桃三李四”,今年秋天他的桃子是第三年,他预想着丰收。而他准备着再嫁接1000棵桃树。李文金说,秋后他还打算承包一些荒地,为儿子治病多积累一些资金。

嫁接一个枝条就是在嫁接一个希望。李文金数着枝条算着能结出多少桃子,然后算桃子能卖多少钱,多少年之后能凑够换脾的钱,一边劳动一边算计,心里感到无比快乐。

2005年5月5日,懂事的对笔者说:“如果兄弟俩只能救活一个,我愿意把生的希望让给弟弟,因为他已经有5年没有走路了。弟弟治好了,就可以跟正常人一样上学,孝敬父母了。”李翔则说:“让给哥哥……”

兄弟俩最大的愿望,就是做一个自食其力的人,不再给父母和社会添负担。凭借惊人的毅力,他们目前已自学完小学六年的课程。谈到这些,弟弟李翔嘴角微翘,一脸得意。

编后:夫妇俩18年的救儿之路洒满了鲜血和泪水,兄弟俩18年的成长充满了危险与磨难。然而,令人庆幸的是,面对厄运,他们如此坚强,这种伟大的坚强中饱含着可贵的对生命的乐观和积极。让我们向这不屈的一家4口致以崇高的敬意,并伸出你我热情的手,助他们早日走向健康快乐的人生旅途。