自闭症儿童渴望进学堂
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近日,随着由范伟主演电视剧《老大的幸福》的热播,傅老大等剧中人物的形象也逐渐深入人心,而剧中另一个引人注目的角色――傅老大的干儿子乐乐更是牵动了许多人的心。乐乐是个自闭症儿童,他尖叫、踢东西、不肯说话、不理人、不叫人……镜头中的自闭症儿童显得那么令人怜惜。4月2日是“世界自闭症日”,请您跟随记者的镜头一起走进自闭症儿童的世界。
一个孩子,全家人的痛
“宝贝你把自己关进了房间,留给爸爸妈妈一片阴雨天。你吝惜每一句简单的语言,喊一声妈妈,真的太难。妈妈要怎样做才能走进你的世界,怎样让你认知外面的世界。牵你的小手,和孤独告别,是妈妈今生要做的一切……”
这是国内一位自闭症孩子的家长写给自己孩子的歌。家有自闭症儿童,父母的心痛和无奈,外人无法真正体会。
2010年3月30日上午,来自山西省忻州市的张女士陪着4岁儿子琪琪上完一堂个训课后,筋疲力尽走出教室。为了及早干预,争取最好的康复效果,去年3月,她停下手头的生意,带着3岁的儿子来到省城太原,把全部时间和精力投入到陪伴儿子接受康复训练中。
张女士说,琪琪最初和同龄孩子并没太大区别,几个月开始牙牙学语,不到一岁学会叫“爸”、“妈”,一岁三个月学会走路,但到两岁左右时,突然不说话了。家人起初怀疑他听力出了问题,但很快发现不是,电视中只要播放广告,琪琪就会一动不动,听得十分认真。带他到山西省儿童医院检查,医生很肯定地给出结论:自闭症。
来省城一年,张女士每天一早骑车带孩子到太原听力康复中心接受训练,中午返回出租屋,用最快的速度做饭吃饭,然后一刻不休息再往中心赶。经过一年的训练,琪琪现在对呼唤有所反应,能和他人短时对视,还能回答一些简单提问,但距离同龄正常孩子仍有很大距离。康复训练还要继续多久,谁也说不清楚。张女士说,她现在只希望通过训练,让孩子能有最基本的自我保护能力。不久前的一天,回到租住的小区后,她还没放好自行车,琪琪已经头也不回地跑出大门,朝着一辆疾驶的汽车跑去,险些出事。打那以后,她放好自行车才敢往下抱他,出门时,也要紧紧牵着他,一下不敢松手。她不知道,这种神经时刻紧绷得日子,还要持续多久。
张女士说话时,虎头虎脑的琪琪始终坐在妈妈面前,低头摆弄手中的穿绳玩具,把一根绳子在木板上的小孔里反复穿来穿去,对周围的谈话仿佛全然听不到。老师拿起一盒牛奶在他面前晃一晃,他却闻声抬起头,目光追随牛奶,直到老师将盒子放回原位。琪琪的额角有一小块明显的伤痕,张女士说,是她一天前气头上打的。挨打后孩子哭了,从老家前来看望他的姥姥见状也跟着哭,张女士也心疼地掉下眼泪。她说,自己以前从不当着外人说孩子的病,来中心后慢慢接受了现状,能面对这个现实了。但她始终想不通,为什么孩子会写“CCTV”,会背电视广告,却几年中从不主动对爱他的家人说上哪怕一句话。说着这些,张女士的眼里再次噙满泪花。
自闭症患者也是社会一分子
自闭症是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。据统计,目前全球有3500万人患有自闭症,我国有各类自闭症患者约150万人,其中学龄前儿童10.4万人。自闭症不仅严重影响到儿童的健康成长,同时也给家庭和社会造成沉重负担。2006年自闭症在我国正式被确定为精神残疾。为此,中国残疾人联合会提出在全国各省市建立综合性自闭症康复研究中心的发展战略,这一举措从根本上为自闭症的研究、治疗、康复奠定了良好基础。国家卫生部、教育部、民政部等部委也采取各种措施积极关注着这个特殊的残疾群体。
中国康复研究中心儿童康复科主任吴卫红指出:“很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病,把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。而实际上,自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍,这种障碍将伴随患者的一生。但造成这种障碍的致病原因与患者本人或其亲属的主观意识完全无关。由于对自闭症患者的认识不足,在现实生活中,经常会产生对自闭症患者及其家人的误解与歧视,这让每个有自闭症患者的家庭承受着巨大的精神压力和身体压力。”
吴卫红主任强调,自闭症患者也是这个社会中的一分子。对自闭症患者的关怀不应该只成为家长的责任,更应是家长与社会的共同责任。通过康复的自闭症患者不是无用之人,他们也不希望永远活在自己的世界里。给他们一个机会,他们能回馈更多!
同时吴卫红主任也指出:“目前我国各地陆续开设了各种形式的自闭症教育机构,大部分属于民营组织,治疗手段、教育方法缺乏正规的标准化治疗技术。”
自闭症儿童入学难
让自闭症儿童走出自我封闭的世界,是很多家长的心愿。但记者了解到,公办机构收费高,名额也轮不上,不少孩子被拒之门外;有资质民办机构总在忧心资金紧缺,为了节约成本,一年搬几次家;边缘机构总是窝在小小地方,提心吊胆就怕被检查,基本是自生自灭。
医学资料显示,20%自闭症儿童智力测试,达到甚至超过正常儿童水平,80%低于正常儿童水平。
对于自闭症儿童家长来说,让孩子在学校里与同龄人一起成长,可以让他们走出自我封闭的世界,学习社会交往,提高生存能力。但是,家长想要完成这个心愿,并不容易。
“为了送他们入学,我前后跑过十几个学校。”山西省妇女儿童心理卫生专业委员会李老师说,很多学校担心,一旦接受这些情况特殊的儿童入学,学校的正常教学秩序会受影响。自闭症儿童自我控制能力差,如果在课间情绪失控,将严重影响课堂秩序。此外,正常儿童在校期间难免有个磕碰,自闭症儿童如果发生校园伤害,不管是自伤还是导致其他学生受伤,处理会很麻烦。
在深圳市,开展自闭症康复服务的公办机构现有14家,其中医疗机构有5家:市儿童医院、市中医院、宝安妇幼保健院、市妇幼保健院、市康宁医院,形式均是依托于医院某一科室,提供脑瘫、智力障碍、自闭症儿童康复训练业务。因场地、人手等资源紧缺,不少医院只做单一训练,毕竟根据目前卫生体制而言,医疗机构还是以营利为目的,而不是社会福利机构。另外,收费高也是一道门槛,使得不少贫困家庭被拒之门外。
深圳市儿童医院属于较早开展自闭症诊断及康复训练办公机构。每天上午,医生还没上班,门口就挤满带孩子来做康复的家长,谁都不敢怠慢,若错失了机会意味着你得重新排期,这一等都要排几个月。
在社区开设模拟课堂
在太原市奶生堂社区一栋灰色居民楼侧墙上,悬挂着一块醒目的牌匾,上面写着“山西省妇女儿童心理卫生专业委员会”的黑体字,这是自闭症儿童进行学前训练的地方。
这家位于社区的特殊儿童训练单位,租了居民楼的2层至3层,2楼是教学区,3楼是生活区。楼道里,几个孩子正进行课间游戏,走廊里不时响起孩子们的叫声、笑声。
“孩子来自全省各地,以太原的居多。”培训学校李老师说,他们这个机构,是山西省心理卫生协会下属的社会团体。成立十多年来,先后给数百名自闭症儿童进行过康复治疗,最大的希望是,将来能让孩子进入普通学校上学。为了实现家长们的心愿,中心开设了语言功能、社会功能等训练课程,以提高孩子的生活自理能力和情感自控能力。在2层的一间房间,按普通学校教师设置:墙壁悬挂着一块小黑板,黑板对面摆着学生桌椅。一位女老师正教8个自闭症儿童识字。
老师在小黑板上写了“眼”字,“小朋友们,这个字读‘眼’。你们眨眨自己的眼睛,这个字就是‘眼睛’的‘眼’。”老师的话音刚落,孩子们跟着学起来……
老师介绍说:“这8个孩子,有3个将来有可能进普通小学。自闭症儿童适应环境能力差,他们面对新环境会情绪失控,突然哭闹、大声喧哗。他们开设的模拟课堂训练,主要对孩子们进行行为训练和注意力训练,让他们熟悉课堂环境,为他们以后的入学做准备。”
6名自闭症儿童圆了入学梦
每天早上,家住太原奶生堂社区的自闭症儿童小光,吃过早饭后兴奋地跟陪读老师打了声招呼,之后,背起书包来到楼梯口和等他的小伙伴一起上学。经过两年训练,小光被送入迎泽区某小学就读。到今年3月,他已经上了半年学了。小光能顺利地进入普通小学就读,山西省妇女儿童心理卫生专业委员会做出了不懈的努力,同时还将多名入学无望的自闭症儿童成功送入学校读书。
“小光刚入学时,上个厕所都有困难,找不到去厕所的路,也不会主动问老师和同学。”陪读张老师笑着说,自闭症儿童的社交能力、环境适应能力比正常儿童差。虽然入学前接受过专门训练,小光还是感觉特别不适应。在课堂上,他会突然站起来要求上厕所,突然情绪失控又哭又闹。每当发生这样的事,只好把他带出课堂,在操场上散心,等他安定下来,再送他进教室。
和小光一起入学的,还有5个同为自闭症的孩子。其中,4个上了一年级,1个在四年级,1个上六年级。为了帮助他们适应学校环境,处理突发事件,张老师随他们进入学校陪读,晚上接他们回培训学校休息。
“以前对他们进行学前训练的学校,我看过,孩子为了进入学校,平均接受过2~3年的训练。”学校王校长说,在接受这些儿童入学前,处于维护学校正常教学秩序和校园安全,她曾犹豫过,但是看到孩子们的目光,她决心进行一次试验。“培训他们的老师们说,自闭症儿童如果能够接受正常教育,对提高他们的社交能力和生存能力有所帮助。”张老师说,6个孩子除了两个孩子被家长带回家乡就近入学,留下来的4个孩子现在变得开朗多了,在课堂可以安静地听课,正常的交流能力也有所提高。课间,可以自己上厕所了。