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心基金献爱心 “心患儿”新希望

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据估算,我国先天性心脏病约占活产新生儿的7‰~8‰,每年先天性心脏病手术4万余例,其中复杂性先天性心脏病约占20%。近些年来,国内先心病诊断技术和外科技术发展很快,大多数先心病通过听诊和心动超声等检查能获得诊断。在有经验的医院,手术纠治的成功率已达95%以上。大量临床研究结果表明,存活儿童能参加正常的学习和一般体育活动,具有接近正常或正常的生活质量。但是某些患儿因家长疏忽,延迟求医,使病情已达晚期,或失去手术机会,或并发心肺功能不全,增加了手术危险性。

儿童患先天性心脏病有何症状?

先天性心脏病会导致儿童活动能力下降,其症状取决于血液分流量。虽然分流量小,病情轻者可以没有任何症状,仅在体检时发现心脏杂音,但是随着出生后肺血管阻力的下降,很快会出现活动能力下降,可表现为多汗、呼吸急促、喂养困难、反复上呼吸道感染等。

而且,先天性心脏病的患儿往往发育异常,营养不良,发育迟缓,瘦弱体轻。严重的还会出现心衰,患儿面色苍白、呼吸困难、心律失常,甚至会出现胸痛、晕厥、猝死等。

大多数患儿因心脏杂音在出生体检时发现,也有的因青紫、呼吸困难等症状而被早期诊断。大约有1/2的先心病患儿因严重心脏畸形,死于出生后一年内。幸存者在其生长发育各年龄阶段出现反复呼吸道感染,发育障碍。轻者早期也可无症状,但心前区杂音的存在将影响患儿的升学及就业,若不治疗,最终将会导致肺动脉高压、心脏扩大、心力衰竭,有的并发内膜炎、栓塞、出血、高血压,危及生命,给家庭带来精神、经济上沉重的负担。

由于患儿心脏不好,许多家长就过分照顾孩子,致使孩子感到自己虚弱,产生自卑感,丧失积极性,什么事情都依靠父母。

先心病患儿在日常生活中需注意哪些问题?

先心病患儿在日常生活中不宜作剧烈运动,不能过多看电视和玩耍,要保证睡眠充足。为防止呼吸道及皮肤感染,不宜到公共场所活动,饮食应选择营养价值高、易消化的食品,如瘦肉、鱼、鸡蛋、水果和蔬菜等。应少食多餐,不可过饱,更不能暴食,否则会加重心脏负担。部分患儿尚需较长时间服用强心利尿药物,不能擅自停药或减药。病情一旦出现变化,应立即与手术医院联系,以防发生意外。

家长需尽量让孩子保持安静,避免孩子过分哭闹,睡眠不足。大些的孩子生活要有规律,动静结合,既不能在外边到处乱跑(严格禁止跑跳和剧烈运动),也不必整天躺在床上。晚上睡眠一定要保证,以减轻心脏负担。

心功能不全的孩子往往出汗较多,需保持皮肤清洁,夏天勤洗澡,冬天用热毛巾擦身(注意保暖),勤换衣裤;多喂水,以保证足够的水分。平时必须备置家用输氧瓶。由于感冒发烧也容易引起心力衰竭,所以还要准备好退烧药。

即使孩子能上学,因为容易引起缺铁性贫血,为预防起见,可让其服用铁剂。也可参加一般性的运动,游泳也没关系,但都要有分寸,不能当运动员或参加赛跑。

“关爱先心病・我们在行动”是个怎样的公益组织?

“关爱先心病・我们在行动”是由中国健康促进基金会、中国佛教协会慈善公益委员会、中国佛教慈善网共同搭建的贫困儿童心脑血管疾病健康关爱活动。

活动将集合政府、社会和国际组织等多种力量,共同为病残儿童提供资助,奉献爱心。资金的具体来源有:政府资助、名人名企捐赠、社会捐赠和国际资助等。相信在政府和社会各界爱心人士的大力支持下,我们的爱“心”行动一定会广泛深入地开展,惠泽千家百姓。

“关爱先心病・我们在行动”接受社会各界的监督,每一份善款都将用到实处。从救助的范围来看,“关爱先心病・我们在行动”主要针对老、少、边、穷地区,同时扩展到全国范围内需要救助地区的贫困家庭病残儿童。从救助病种来看,“关爱先心病・我们在行动”主要针对贫困家庭的先心病患儿

项目组委会采取严格筛查、公开透明、医院定点、落实到人、及时反馈的救助机制。项目组委会拟在北京等主要城市设立定点合作医院。未来,患者可以到就近的城市项目定点医院接受治疗,“关爱先心病・我们在行动”项目组委会将派遣医疗专家进行指导和帮助。

先心病患儿如何实现被救助?

“关爱先心病・我们在行动”旨在更广泛地联合社会力量,成立爱心联盟,共同搭建关爱平台,通过宣传、募款、义诊、筛查、手术、资助、咨询等多种手段,让贫困地区的先心病患儿得到及时和有效的治疗。具体的帮扶过程大致分为四个步骤――

第一,申请。城市低保家庭中符合救助条件的患儿,其亲属可填写“关爱先心病・我们在行动”申请表;农村特困家庭中符合救助条件的,可填写申请表后传真到项目委员会。

第二,审批。居委会和乡镇民政部门在汇总申请表之后,上报到组委会,并由当地志愿者同定点医院对申请资料的真实性进行审核,并将结果上报到组委会,以保证每笔善款的使用都正确无误。

第三,善款的拨付和使用。通过最终审批符合“关爱先心病・我们在行动”救助条件的患儿,由当地志愿者会同定点医院安排住院、手术等相关事宜,费用由“关爱先心病・我们在行动”项目委员会支付,由组委会与定点医院进行结算,并将结算单上报到中国健康促进基金会。善款主要用于被救助儿童的医疗费,具体范围包括:直接产生的检查费、住院费、手术费、医疗费、生活费(交通、住宿、药费、输液费、处置费、专家会诊费)等。

第四,反馈。被救助患儿在接受治疗出院后,家属要及时将孩子的康复情况反馈给项目委员会,以便做后续的跟踪治疗和工作安排。

每一个“心”的希望都是我们行动的动力,愿社会各界富有爱心的朋友都能感受到这“心”的呼唤,让爱飞翔。

先心病患儿的手术费用具体由哪些方面分担?

“关爱先心病・我们在行动”目前针对符合救助条件的困难家庭患儿,由定点医院(第309医院)提供手术费用限额,由中国健康促进基金会、中国佛教协会慈善公益委员会、中国佛教慈善网承担部分医疗费用,由家属通过农村/城镇医疗保险报销部分费用,剩余一小部分费用由家属自担(不同病症手术限价略有不同,最终根据病症及医院限定价格为准)。

公益组织希望社会公众给予先心病患儿哪些帮助?

“关爱先心病・我们在行动”呼吁社会各界爱心人士伸出援手,奉献自己的一份爱心,帮助贫困先心病患儿家庭解决困难,在寒冷的冬季为他们送上浓浓暖意,让更多的患儿在新的一年能得到救助!