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送走渐冻丈夫泪未擦干:我还要陪伴渐冻女儿直面死亡

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曾经幸福的一家三口,父女俩却先后患上了无法治愈的肌肉萎缩性侧索硬化症,身体一天天“冻结”。在漫长艰难的日子里,一个普通而又善良的女人,用自己柔弱的双手托起了生活的希望……

2008年3月11日,43岁的刘杰平静地走完了生命的最后一段路。对于瘫痪卧床12年的他来说,这,也许是一种解脱。

在父亲弥留之际,18岁的女儿刘艺瑞只能躺在床上默默地流泪,她已经没有多余的力气去抱一抱亲人。和父亲一样,这个美丽的女孩患上了肌肉萎缩性侧索硬化症。看着父亲的遗像,她心中有千言万语,有太多的不舍和思念,可是,这些话,她只能默默地在心里一遍一遍地诉说着。因为,病情的折磨已经让她无法说出一句完整的话。

看着相濡以沫的丈夫就这样远离自己,刘杰的妻子吴伟华甚至来不及悲伤,有太多的事情需要她去做,她不能倒下。整整一天,她忙着拨打急救电话,忙着找朋友来帮忙,忙着为丈夫细心擦洗身体……当一切都归于沉寂后,她捧着丈夫的骨灰盒,黯然泪下。

生活还得继续。面对柔弱无助的女儿,吴伟华知道,她必须坚强地走下去,就像以往十几年的时光一样,用自己瘦弱的肩膀,支撑起这个曾经幸福的家庭。

执子之手:生命中最美好的时光

1981年,17岁的吴伟华高中毕业后成了曲靖丝绸厂的一名挡车工。3年后,她和同厂的机修工人刘杰相识,两个年轻人渐渐相知、相爱。1987年,在亲人和朋友的祝福声中,他们牵手踏进了婚姻的殿堂。

两年后,女儿刘艺瑞的出生给夫妻俩带来了无限的快乐。他们每天一起相伴上班,一起回家照顾孩子,聪明伶俐的小艺瑞在亲人的呵护中健康成长。每每回想起这段往事,吴伟华都觉得那是生命中最美好的时光。

1994年,平静的生活掀起了波澜。从那年开始,丝绸厂的经营面临困难。由于收入不稳定,一家人的生活变得困难起来。为此,好强的刘杰总是愁眉不展。眼见丈夫夜不能寐,吴伟华总会轻轻地搂着他,安慰道:“一家人可以没病没灾在一起就好了。我们一起相亲相爱,就是粗茶淡饭,也吃得有滋有味,这样不是很好吗?”拥着温柔的妻子,刘杰的心也柔软了。他觉得,如果日子可以一直这样延续,那也不失为一种幸福。

然而,生活并不像预想中那般美好,意外还是降临了。一天,平日身体强壮、连感冒都少有的刘杰在维修机器时,突然感觉全身无力,一下子从机器上摔了下来。听说此事的吴伟华很快赶了过来,面对妻子担心的目光,刘杰笑了笑说:“没事,是我不小心。”

然而,这仅仅是个善意的谎言。刘杰在几个月前就发现自己常常浑身无力,可是为了不让家人担心,他一直都没有说,认为是最近生活压力太大导致的。不久后的一天,刘杰在家中做饭时,突然脚一软,又摔在了地上。这次的“意外”再也无法瞒过细心的吴伟华,她坚持要带刘杰去医院检查。诊断结果犹如晴天霹雳:刘杰患上了肌肉萎缩性侧索硬化症。

肌肉萎缩性侧索硬化症又叫运动神经元疾病,是世界医学界至今难以攻克的绝症。患者从脚部开始,全身会逐渐出现肌肉萎缩的情形,最后无法运动,完全失去生活自理能力,就像被冰渐渐冻住一样,因此也被称为“渐冻人”。由于患病后不影响智力、记忆和感觉,所以又被称作“清醒的植物人”。

面对这个结果,吴伟华无论如何也无法接受。异乡的夜晚,大大的月亮挂在窗前,洒下凉凉的一圈光亮。拥着曾经说会照顾自己一辈子的男人,吴伟华泪如雨下……

找工作的唯一标准:能照顾患病的丈夫

悲伤过后,吴伟华打起精神,一边细心照顾丈夫,一边给他生活的信心。吴伟华知道,这个时候,她就是丈夫身上那根肋骨,如果她自怨自艾,那么丈夫就再也没有生的希望了。

尽管有吴伟华的精心照顾,也采取了各种治疗办法,但到了1996年,刘杰的病情恶化得非常严重。他总想独自挣扎着慢慢行走,却总也无法控制自己,每次都不由自主地摔跤。摔倒,爬起来,再重重摔下去,不服输的刘杰不相信自己就这样丧失了行走的能力。可是,他逃不开病魔的侵袭。渐渐地,他不仅不能自己行走,甚至连扶着墙前行也成了一种奢望。无奈,吴伟华成了他生活中不可或缺的“拐杖”。

从此,生活的重担全压在吴伟华一个人肩上,但天性乐观的她并没有被压垮。女儿上小学后,她仍然每天送孩子上学后准时上班;中午下班后接了孩子便急忙往家里赶;等做好饭菜一切收拾利索后,又到了下午上班的时间……

不曾想到,这样的生活也没能持续多久。很快,丝绸厂完全停产了。刘杰买药要花钱,孩子上学要花钱,作为家中唯一劳动力的吴伟华却下岗了。这一次,她深深感到了生活的无助和残酷。一个个寂静的夜晚,守着瘫痪在床的丈夫,茫然无助的感觉一次次向她袭来,泪水无声地滴落在孤寂的黑暗中……

可是,一到白天,吴伟华便擦干眼泪,奔走在求职的路上。由于年龄偏大,学历又不高,也没有一技之长,她找工作的难度可想而知。有人给她介绍了一个服装店售货员的岗位,可是由于自己要不时往家里跑,根本没有办法值班守店,无奈,吴伟华只好放弃了这份来之不易的工作。

后来,她在家具店打过工,去酒店当过服务员。无论工作多辛苦劳累,吴伟华都不在意,她挑选工作的标准只有一条:能有机动的时间照顾丈夫。在打工过程中,不少老板都为吴伟华的遭遇所感动,常常破例让她中午和晚上回家照顾丈夫。吴伟华回家的第一件事,就是赶紧把丈夫从床上扶起来,做肌肉恢复性练习。等丈夫放松一会儿后,她就赶紧做饭,这样女儿放学回家就能吃上饭。天气晴好的日子,吴伟华喜欢扶着丈夫出去晒晒太阳,懂事的女儿则在旁边有说有笑。这个时候,郁郁寡欢的刘杰也会露出发自内心的微笑,他真希望,能这样温馨地陪伴着家人直到永远。

然而,看着从前活泼开朗的吴伟华在生活的磨砺下日益憔悴,不少朋友在尽力帮助她的时候,也悄悄提醒她:“你还年轻,难道就这么过一辈子?你做的已经够多了,还是离婚吧。”听到这样的话语,吴伟华总是态度坚定地说:“我现在离开他,不是将他往死路上推吗?我做不出这样的事!”

见吴伟华如此“执迷不悟”,一些朋友气急了,干脆就说她是个“傻女人”。其实,丈夫刘杰的心底何尝不是时时充满矛盾和挣扎?他爱妻子,也渴望她能够陪伴自己走完人生最后的旅途。可是,他知道,妻子这几年过得太难了,每每面对吴伟华疲惫的脸和无力的笑容,他的心,像针扎似的疼。不止一次,他问吴伟华:“以后我们怎么办?”有时看着妻子忙前忙后顾不上他,他就会自暴自弃地朝妻子喊着“分手吧”!每每此时,吴伟华总会微笑着看着他说:“不要胡思乱想,有我在,一切都会好起来的。”

阴霾背后还是阴霾:14岁的女儿也成了“渐冻人”

如果说在阴霾密布的生活里还有一丝阳光的话,那么,这缕阳光就是乖巧懂事的刘艺瑞了。

尽管生活艰难,但吴伟华始终没有放松对女儿的教育。从7岁上小学,一直到升入初中,小艺瑞的学习成绩都很不错。令吴伟华感到欣慰的不仅是女儿的学习成绩,还有女儿的懂事贴心。每天放学时小伙伴都会约刘艺瑞一起出去玩,但刘艺瑞总会用一副大人的口吻回答说:“你们玩吧,我要回家看我爸爸。”随后,她蹦蹦跳跳往家里跑。一放下书包,就做些力所能及的家务活,并帮助妈妈照顾卧病在床的爸爸。

然而,就是这一缕阳光,也无法阻止乌云遮盖的脚步。2003年的一天,吴伟华发现刚回家的女儿脸上有一块淤青,她急忙关切地询问。谁知,小艺瑞避开妈妈的目光,怯生生地说:“我上体育课时不小心摔了一下,没事的,妈妈别为我担心。”

这件事并没让忙碌的吴伟华放在心上。没想到,过了几天,一个邻居又告诉吴伟华,说看见小艺瑞无缘无故摔在地上。这时的吴伟华感觉大脑“轰”地一声,她一下子蒙了,心里顿时有了一个不好的预感。她跌跌撞撞赶到学校找女儿,从老师、同学的口中,她听到了最不愿相信的事实:小艺瑞全身无力、无故摔倒的情形已持续了一段时间,可能也患上了和她爸爸一样的疾病!可是,懂事的艺瑞为了不让妈妈担心,不让脆弱的家庭再次陷入风雨中,14岁的她竟然自己咬牙坚持了下来,选择一个人独自面对病痛。

抱着女儿瘦小的身子,吴伟华悲痛欲绝。她想尽一切办法找亲戚朋友借钱,并带着女儿从一家医院到另一家医院。然而,每家医院的诊断结果都让人心碎不已:小艺瑞患的是遗传性肌肉萎缩性侧索硬化症。医生悄悄告诉吴伟华,这种病目前还难以根治,只能靠服药控制病情的发展。

此后,小艺瑞的生活开始和药物连在一起。由于每天要吞下一大把各种各样的药片,服药后还会有恶心、呕吐等副作用,小艺瑞有时甚至连饭也吃不下去。但她咬牙坚持着,唯一不能忍受的是,学校建议她休学养病。她不断哭着对妈妈说:“妈妈,我要上学!”

听着女儿的哭声,吴伟华也忍不住掩面而泣,她如何忍心拒绝这个懂事的孩子?于是,每天,吴伟华都将小艺瑞准时送到学校;到了中午,班里的同学帮她在食堂打饭。小艺瑞非常珍惜在学校的时光,她双手抖动着,一笔一画认真地做着作业,尽力让自己跟上全班的学习进度。

然而,病魔侵袭的脚步并没有放慢。几个月后,小艺瑞已经无法独立行走了,甚至连一句完整的话也说不出来。上学的梦想还是破灭了!

一双瘦弱的手搀扶两双无力的手

小艺瑞辍学回家后,这个家便再也没有了欢笑声。

而吴伟华则更为操劳了。她每天早早起床,出门打工,挣钱维持一家人的生活开支;中午回家做饭洗碗,然后又急匆匆出门;傍晚再拖着疲惫的身躯回家,还要温言安慰翘首企盼的家人。

吴伟华的生活,就这样一天又一天周而复始地重复着。

患病的人脾气都有些急躁。也许是担心妻子会离开自己,也许是愧疚自己连累了女儿,刘杰常常为一些小事发火,甚至恶语相加。一天晚上,因为妻子没有及时给自己按摩,刘杰不高兴地说了吴伟华几句。实在累极了的吴伟华想到自己每天都辛苦操持着这个家,丈夫还不体贴自己,忍不住和刘杰争执了起来。看着妻子发火了,刘杰心里更不是滋味,又生气又自责,忍不住气喘吁吁,脸色十分苍白。看着丈夫被病痛折磨成这样,吴伟华后悔了,暗暗责怪自己不应该和刘杰生气。她知道,丈夫心里的痛不比她少。此后,无论刘杰怎么抱怨,吴伟华都笑着面对,而且对他照顾得更细心了。

然而,吴伟华无法面对的,还是曾经阳光般的女儿。刚辍学回家的女儿整天以泪洗面,心如刀割的她却只能强压住泪水,带着笑容安慰:“瑞瑞,你会好起来的。”

有空的时候,吴伟华就帮助女儿做肌肉恢复性练习;手里有多余的钱,她一定给女儿买好吃的,买女儿最喜欢的中学生杂志;每天不管多忙,她也要把女儿打扮得干干净净,漂漂亮亮,她不想让女儿在花一样的岁月里留下遗憾。

其实,刘艺瑞心中最期盼的还是重新上学。2005年,在众多好心人的帮助下,刘艺瑞又回到了阔别一年多的校园。从家到学校有将近两公里的路程,只要是正常上课的时间,无论刮风下雨,吴伟华每天都用轮椅推着女儿,小心翼翼把她送到教室;每天放学后,她又赶到学校接回女儿。

这条漫长的路,一走就是两年多。2007年6月,刘艺瑞凭借坚强的毅力克服重重困难,终于完成了初中学业。

拿到毕业证那天,在同学的道别声中,刘艺瑞放声大哭。她心里很清楚:无论是她的身体,还是陷入困境的家庭,都已无力支撑她继续求学了。那天,她在校门口停留了很久很久,心里一遍又一遍地念着:别了,我的校园!别了,我亲爱的老师和同学们!

另一方面,卧床多年后,刘杰的病情愈加严重,已经发展到难以控制自己双手的地步。有一天,吃饭时好好端着的碗突然掉了下来,摔个粉碎。看着丈夫沮丧而绝望的神情,吴伟华含泪笑着说了一声“岁岁平安”。随后,她又从橱柜里拿出一个碗,添好饭重新递到丈夫的手中。

渐渐地,即使在亲人的搀扶下,刘杰也无法坐起身来。每天吴伟华外出后,他只能躺在床上,盯着天花板发呆。平日偶尔吃力地蹦出的一句话,除了吴伟华,没有人能明白是什么意思。

2008年3月11日上午,吴伟华给丈夫喂了蛋糕后外出买菜。临出门前,她看了丈夫一眼。在病痛的折磨下,那双曾经炯炯有神的眼睛已经暗淡下去,平静的眼神中透出的是对妻子的感激。半小时后,回到家中的吴伟华发现丈夫出现窒息的症状,等急救中心的医务人员赶到时,一切都已经无法挽回了……

刘杰走后,女儿便成为了吴伟华生活的全部。不停地吃药,不停地坚持锻炼,可刘艺瑞的病情依然没有好转。她用力扶着墙壁上的扶手,却只能在家里一步一步挪动。这个聪明的女孩,能听明白别人的话语,自己却无法亲口说出简单的“谢谢”。即使和最亲近的妈妈交流时,也只能借助纸和笔。

阳光透过纱窗,抚摸着那张年轻美丽的脸庞。刘艺瑞静静靠在沙发上,听妈妈说起去年圣诞节时一个同学来看她,还带来两个苹果的事。听着听着,笑容便爬上了她的脸庞。可是,当听到妈妈感慨地说她的同学已经上高三时,刘艺瑞又情不自禁大哭起来。吴伟华赶紧把女儿搂在怀里连声安慰,动作轻柔一如抚慰18年前刚刚出生的那个小生命。

每天在家看书,看电视;在妈妈的搀扶下扶着扶手挪动;天气好的时候坐在轮椅上,让妈妈推着出门透透气,或者静静地想着自己的心事……这些,就是刘艺瑞如今生活的全部。只是,她心底对求学的渴望依然没有停止。当记者问她还想不想上学时,刘艺瑞笑了起来,闪动着一双清澈的大眼睛连连点头。随后,她又迫不及待拿过一支笔,抖动着双手认真写下了一个大大的“想”字。

看着女儿的举动,吴伟华的眼眶也潮湿起来:“最亲近的人一天天衰弱下去,我却一点儿办法也没有,这种无望的感觉太折磨人了。”

对于今后的打算,吴伟华想得最多的还是女儿:“她每天只有我陪伴,太孤独了。希望能有同龄人来和她交流,也许心情就会好一些。”抚摸着女儿的头发,她坚定地说:“无论如何,我会好好照顾女儿,让她快乐过好每一天!”此时,阳光洒满一地,暖暖地,将母女俩染成一道明亮的光圈……

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