用“渐冻”的身体温暖你
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生命只有一次,实实在在的一次,你不能选择,不能占有,不能重来。所以我要珍惜这仅有一次的生命。如果你还在挥霍生命,浪费青春,你看到我的坚持,请你珍惜;如果你遭遇不幸,深陷困境,希望我可以给你信心和力量。
――本文主人公
曾经飞扬的青春
2003年,东北师范大学视觉艺术学院篮球场上,一个留着长发,身穿白色上衣的高个子男孩是全场最活跃的人,他不停地跳跃、奔跑,一连几个漂亮的三分球引起了围观女生们的尖叫和男生们的叫好。这个男孩不仅篮球打得好,还擅长书法、设计,学习成绩优异,艺术气质与阳光健康在他身上和谐地统一。他是众多女孩谈论的对象,有人说他像道明寺一样酷,有人说他像刘烨一样帅。
然而,现在,他全身瘫痪,不能说话,连吞咽都困难,1.80米的他消瘦到90来斤,全身上下能动的只有双眼和右手的一根中指。
他叫王甲,被一种叫做“渐冻人”的病夺去了健康。有人说是天妒英才,他太优秀了。
1983年,王甲出生于吉林白城,从小他就有着超强的记忆力,聪明过人。10岁时,他是中国青少年书法协会会员;15岁,作品入选《跨世纪中国艺坛奇才》;从小学到高中都是班里的体育委员。2002年考入东北师范大学视觉艺术学院平面设计专业。2003年,SARS期间,在一次活动上,王甲用两把拖把蘸了半桶墨汁,在8米长的白布上一气呵成写下一个巨幅的“爱”字,全场为他鼓掌,更有女生忘情地高呼他的名字,这块白布连同上面师生们的签名以及录像至今保存在长春一家医院里。
2005年,王甲来到首都北京。他凭着年级第一的专业成绩,只用了3天时间就在一家知名的设计公司找到了工作。他租了一间不足5平方米的地下室,开始了“北漂”生活。他的想法很简单,在北京找一份工作,然后结婚生子,孝敬父母。
2006年6月,王甲参加了中国印刷总公司设计部的应聘,只招聘一人,却有2000多人应聘。结果,王甲和另外一名有8年工作经验的人通过面试,三个月实习期结束后再淘汰一个人。
上班的第一天,公司要设计快印店的门店形象。王甲开始了自己的努力,他花了三天时间,从快印店的图标到整个门店的形象,以及印刷样本的设计,做了一整套设计。结果,他的设计获得了全公司的全票通过,而且无需任何修改!
北京印刷学院的印刷博物馆,进行设计招标,全公司几乎所有设计人员都拿出了自己的设计方案。最终,王甲的设计方案赢得了印刷学院那些老中青三代专家的一致认可,为公司赢得了这个标的。而他只是一名刚刚毕业的大学生,还处于实习期!这时的王甲成了全公司的明星级人物。毫无悬念,三个月实习期结束,王甲留下了。
由于王甲突出的表现,不到半年时间,他就被提拔为设计部门的负责人,并取得了北京市户口。虽然经常熬夜加班,他的身体一如既往“好得和牛一样”。2007年8月的职工运动会上,王甲身穿白衬衫,戴着白色手套,作为棋手带领队伍在运动场上气宇轩昂地走过。接下来,他参加了百米跑,以12秒 37的百米成绩夺得冠军,并打破了公司的记录。
就在王甲期待着他的下一个成功时,噩梦开始了。
永不放弃的灵魂
2007年9月,王甲跟公司设计部总监岳峰抱怨道:“峰哥,我怎么最近老觉得手没力气,连拳头都攥不住,你说这是咋回事啊?”岳峰笑着说:“你这个百米飞人手没力气,那我们就更不行喽!”
不久,王甲开始说话迟钝,口齿不清。交流时,岳峰就让他讲清楚一些,王甲皱着眉头说:“岳哥,不是我不想,是嘴不听使唤了。”
一个月后,他发现握不住杯子、无法K歌;11月初,骑着自行车遭遇第一次车祸;做俯卧撑没有原来力气大,打球时弹跳高度也差了许多,说话也模糊。
2007年12月23日,王甲被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
打个简单的比方,假设每个人的运动神经元细胞有1000个。通常,少年、青年、壮年不会变。到老年后,伴随神经系统的退化,数量才会渐渐减少,但不会锐减。ALS是运动神经元疾病,1000个细胞哗的减到了700,然后是600、500,运动机能大幅度降低。
可怕的是患病原因不明,除了10%属家族遗传,诸如海鲜中毒、重金属粉中毒等90%原因尚属推测。而最令人绝望的是,当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式,换句话说,这种病没有治愈或好转的可能,多数病人在2～5年内去世。
大多数“渐冻人”极其聪明,心思细腻,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚・多明尼克・鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
由于ALS患者的感觉神经并未受到损伤,依然保有智力、记忆力、感知能力。他们将眼睁睁看着自己的肌肉萎缩、无力,直至瘫痪,身体如同被逐渐冻住,故而俗称“渐冻人”。
医生对王甲的父亲王树范说:“你们要有心理准备,他没有多长时间了……”王树范感觉自己如五脏俱焚般疼痛,北京12月的天,他的衣服一下子就被冷汗浸湿了。一直以来引以为傲的儿子,不日就要离开这个世界,这如何承受啊!
短短的几天之内,父亲王树范的头发就全白了,母亲邓江英迅速地消瘦下去。面对父母的焦虑,王甲表现出了从未有过的冷静,他劝慰父母:“我从小就跟别的孩子不一样,这个病虽然不能医治,但我有可能还会跟别人不一样,在我身上就能出现奇迹!”
虽然医生建议在家修养,可王甲仍选择在治疗的同时继续工作,因为他想“给剩下的生命留些精彩”。可是,病魔如此凶猛,它抽走了王甲的力气,吞噬了王甲青春健美的躯体,肌肉萎缩从身体左边扩展到右边。4个月后,公司经理无奈地告知他父亲:公司将与王甲签署解聘合同。
得知这个消息,王甲鼓起双眼,喉咙发出:“啊……啊……”的怒吼声,这时的他已经失去了说话的能力,无法用语言表达他的愤怒。妈妈端上的菜还没吃上一口,他会无端找茬,大手一挥,把一桌饭菜掀到地上。一连好几天,王甲都处于情绪的愤怒之中。生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。
可是,发泄并没有让王甲感到丝毫的快乐,反而让他陷入更深的痛苦之中,因为自己的发泄伤害到了最爱自己的父母。看着早生华发的父母,横亘在他心底的愤怒在一点点消减,为了父母也要好好生活下去!他在博客中写道:“有时自己会崩溃,但为了不让妈妈失望,我是强打起精神把日子过好,尽量把妈妈做的好吃的都吃进胃里,一下子把我的孤独填满,被爱占据。”
打开博客,一位学妹在他的博客里留言:“学长,请你,请你一定坚持住。我永远记得,我进入大学时,你在军训时唱的那首歌,太阳下的你让我睁不开眼睛。为了你,我进了学生会,加入了记者站。现在我毕业了,长大了,却依然无法忘记你的光芒。所以,请你坚持住,一直一直做我的偶像。”泪水模糊了王甲的双眼,还有这么多人在关注着自己,没有理由放弃。
王甲的病情一天天恶化,体重从180多斤剧减到90来斤,他全身能动的只有双眼和右手的一根指头。跟其他“渐冻人”一样,病毒时时刻刻在侵袭着王甲的躯体,但他的感知力、智力没有受到任何影响。
难道就这样躺在床上等待死亡?难道就这样在郁闷中度过自己生命的最后时光?王甲不甘心,但只有一根手指能动,他还能做些什么呢?
他还要坚持做设计、写博客。这一切他当然无法独立完成,他和妈妈经过无数次的试验,终于找到了操作电脑的方法。母亲先将轮椅上的他推到电脑前,轮椅上放上特制的木板,再把右手放到鼠标上,为了将尚有力气的右手食指固定在按键上,母亲和王甲来来回回地尝试着,一点点挪动着手指的位置。终于,鼠标发出“咔”的一声,王甲呼出一口气――他终于可以开始书写、做设计了。
他写作的时候,要先在屏幕上把键盘打开,母亲通过王甲的目光停留之处,来移动鼠标,确定屏幕上他想要的字母,正确了,王甲就轻轻按下确定键。
时间仿佛凝固了一般,20分钟后,屏幕上出现了如下的文字:“我不怕疾病夺去我的生命,我不是一个惜命之人,我怕你夺去妈妈的幸福。”
做设计的时候,则要复杂得多,因为头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩,还有语言都难以精确传达的种种意蕴,只能靠眼神一点点示意,眨眼为“是”,不动则是“否”。经过千百次的猜测与确认,他才能完成一幅图片。而在生病前,他只需轻点几下鼠标即可。以前设计一幅作品只要花一个小时,而现在至少要一个星期,甚至更长。所有人的心里都非常清楚,不知道上天还能给他多长时间。
就是在这样艰难的情况下,每天,王甲在电脑前一坐就是六七个小时,正常人都受不了,何况他这个全身瘫痪的病人。他用一根指头完成设计作品近百件,其中有为北京奥运会设计的《中国的荣耀》,有关爱女性健康的《乳》,有为5・12地震、云南大旱、 玉树地震设计的公益海报。
家里为了王甲已背负了30多万元的外债,王甲的父亲下岗,因为要照顾王甲,所以不能出去挣钱,家里惟一的经济来源就是母亲一千多元的退休金。汶川大地震时,王甲在母亲的帮助下,设计了《泪》和《国魂》两幅宣传海报,被一家杂志社选用。王甲将3000元稿酬全部捐给了灾区。前不久,欧莱雅的博客征稿,王甲的设计又被选中了,这次王甲又把稿费寄给了干旱中的云南。他在博客中这样写道:“我知道我是个病着的穷人,我试着让灵魂更加丰富,做个精神富翁。”
一根手指为一个群体呐喊
2009年夏天,他为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”的活动设计了一幅招贴,一片纯净的冰蓝底色上,“冰冻的身躯,炙热的灵魂”的文字格外醒目,一大块晶莹剔透的冰里封冻着ALS三个字母,下方的一汪清水静静传达着寒冰解冻的希冀,简明、有力、唯美。
这是王甲用一个手指完成的设计,这是一种设计的语言,是一个永不放弃的青年在做的最后努力。
中国医师协会“融化渐冻的心”项目组的黄敏来探望王甲时,提到海内外几个知名的“渐冻人”,例如台湾的陈宏,他在全身瘫痪的情况下,靠妻子的协助,以眨眼的方式写下二十多万字,出版了6本书,创造了吉尼斯纪录。
黄敏说:“我希望大陆的‘渐冻人’中也能出现一个像霍金、陈宏这样具有深远影响的人。这个人要足够坚强,有社会责任心,能够突破个人情感所限,为国内处于弱势的‘渐冻人’群体发声,让健康的人懂得珍惜生命。 我希望你就是这个人,可以吗?”
王甲眨了好几次眼睛,表示同意。其实,黄敏的心愿与王甲的想法不谋而合,他早就希望以一己之力为这个群体做些什么,当晚他在博客上写道:“我知道我的使命,我试着完成它。”
在博客里,他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金,他还把这个愿望发到李连杰壹基金的百度贴吧里。
2010年5月,王甲又在酝酿一个行动,他想给偶像霍金写一封信。花了三天的时间,他终于完成了这封800多字的信,他在信中写道:“你在我心里,就是我的方向。”
在热心人的帮助下,他终于联系到了霍金的助手朱蒂斯。然而,朱蒂斯表示,霍金先生正在度假,7月底之前不方便打扰他。热心人随后在电话中给朱蒂斯讲了王甲的故事。
“霍金每天会收到很多来自全球各地的信,一般都是我代为处理。但这一次,我一定会将他的信读给霍金听,然后尽快将回信转达。”朱蒂斯听过后,给出了这样的承诺。
几天后,朱蒂斯即给正在度假的霍金读了王甲的来信,霍金非常感动,并立即给他回信。
王甲先生:
我对你的寄语是,将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去!不要抱怨已经发生的问题,身体虽然残疾了,不要在精神上残疾。
无论如何,不幸的生活有其相似性,但总有事情你能够去做,并且你也可以做得很好!只要有生命,就不该放弃希望。
对于我来说,我自身的残疾并没有阻挡我成为一个阅历丰富、精神充实的人。并且,身患重病的我还拥有了三个可爱的孩子。对我而言,我的家庭是我人生不可或缺的一部分。
祝你幸福!
霍金教授
读着霍金的回信,王甲的眼睛里盛满了笑意,继而,那笑意里又蕴了薄薄的一层泪水,偶像的鼓励让王甲的浑身充满了力量。当晚,他在博客中写道:“在不久的将来,在亲人的帮助下,我要创办设计工作室,我会用盈利的百分之三十用于‘渐冻人’的公益事业,去帮助更多像我一样的人。同时,我也期待爱情的降临,与天地同乐,问无悔一世。”