冰桶挑战,关注罕见病!

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百科头条

冰桶挑战赛，全称为ALS冰桶挑战赛，要求参与者在网络上自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以点名邀请其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为抗肌肉萎缩性侧索硬化症捐出100美元。该活动的目的是让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款以帮助治疗的目的。目前，ALS冰桶挑战赛已扩散至世界范围，体育界、科技界、娱乐界的名人，甚至普通人都纷纷响应。

可是，你知道吗？冰桶挑战背后是病痛挑战！

百科小报

罕见病，又称孤儿病，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。

渐冻人：ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）患者

他们与多数人可能有哪些不同？

肌肉萎缩、混合型瘫痪、呼吸逐渐衰竭

他们能做什么？

史蒂芬・威廉・霍金，因患肌肉萎缩性侧索硬化症，身体被禁锢在轮椅上长达数十年之久。他不能写，甚至口齿不清，但他超越了相对论、量子力学、大爆炸等理论而迈入创造宇宙的“几何之舞”――无边界条件。尽管他的身体是如此无助地瘫坐在轮椅上，但他的思想却带着人们遨游到广袤的时空，解开了宇宙之谜。霍金是继爱因斯坦之后最杰出的物理学家之一，被世人誉为“宇宙之王”。

他们想说：我们的身体很僵硬，我们的思想很活跃。

瓷娃娃：成骨不全症（脆骨病）患者

他们与多数人可能有哪些不同？

骨骼脆弱、容易骨折、生长不足

他们能做什么？

斯泰西・赫勒尔德，一位成骨不全症患者，却勇敢地生育了三个孩子。

他们想说：我们的身体很脆弱，我们的心灵很坚强。

蜘蛛人：马凡氏综合征患者

他们与多数人可能有哪些不同？

身材瘦高、四肢细长、蜘蛛指（趾）样改变、眼部病变

他们能做些什么？

海曼，美国女子排球运动员，是世界三大扣球手之一。曾在1981年第三届世界杯排球赛中获得“最佳运动员”和“最佳扣球奖”。她多次作为国家队主力队员参加国际重大排球比赛，是当代世界瞩目的女子排坛重扣手之一。1986年，海曼在球场上突然倒下。经诊断，海曼有可能死于马凡氏综合征引发的心血管疾病。

他们想说：我们的手指很长，我们的潜能不短。

月亮孩子：白化病患者

他们与多数人可能有哪些不同？

皮肤乳白或粉红、毛发淡白或淡黄、视网膜无色素、怕光

他们能做什么？

娜斯提娅・库萨齐纳，来自俄罗斯的新生代仙女系超级模特，清纯而美丽，曾为世界知名时装品牌吉尔・桑达的最终季做开场模特。

他们想说：如果世界因我们而多彩，可能也是好的。

更多爱，请关注瓷娃娃罕见病关爱中心（网站：http：//.cn/，新浪微博：@瓷娃娃）。可能我们暂时还没有能力去帮助他们，但最起码请不要嘲笑他们。让我们学会用爱包容这个世界的不完美，学会尊重生命、敬畏生命，一起为世界贡献多一点爱！