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治疗:可分对症治疗、眼炎治疗、血管炎治疗几个方面,任何一种治疗都不能取得根治的效果。多采用激素和免疫抑制剂治疗及其他辅助治疗。
预后:大部分患者预后良好。根据累及的脏器不同,可有不同的并发症发生。
家庭治疗及护理的方法、措施及注意事项
心理护理:长期患病,患者会产生焦躁不安、郁闷或其他精神症状。心情郁闷、生活紧张、劳累可诱发本病的发生。所以作为家庭成员,应对患者理解,并适当给予照顾。给患者创造一个宽松、和谐的生活环境。能坚持工作者要注意劳逸结合,不要过于劳累或太紧张。给患者以安全感,温暖感,让其体会到家庭的温暖和幸福,减轻患者的紧张情绪,调动患者的积极性,使之树立战胜疾病的信心,主动配合治疗和护理。
口腔护理:患者出现口腔溃疡时常为多发、疼痛剧烈,张口、进食困难,刷牙也不能进行。除进行糖皮质激素和抗生素全身治疗外,还应注意口腔的清洁和局部治疗。可从医院购置庆大霉素32万单位+生理盐水25ml浸泡棉球来清洁口腔,每日2次或更多,再用冰硼散局部涂擦。若无上述液体,可用食用盐和温开水,大约配制成0.9%的浓度,每天漱口数次,然后涂擦冰硼散。或用生理盐水500ml+2%利多卡因5ml+维生素B210mg×10片+维生素C0.1×10片+强的松5mg×10片,研碎混合液漱口,每日数次,每次约20ml。
眼部护理:患者若出现了视物模糊、视力减退、眼结膜充血、眼球或眼眶疼痛,尤以见光时明显,多为虹膜睫状体炎,应及时给予扩瞳剂,如用阿托品眼药水扩瞳,地塞米松或0.5%可的松眼药水滴眼。出现了上述任何一种症状,都应及时采取上述方法治疗,以防色素膜炎症后粘连。操作时注意保持双手清洁,药水不可触及睫毛,以防感染;滴药水时,要将眼睑分开,将药水滴到下眼睑上,以减少对眼球的刺激,同时注意药瓶不要太低,以免损伤角膜,最好由家属操作。如有畏光、流泪、异物感及飞蚊症等,应少看电视、书报、注意休息,出门时应戴太阳镜或墨镜,若出现了飞蚊症,可用安妥碘400mg+玻璃酸酶100mg肌肉注射,连用2周,以促进炎症物质的吸收。
外生殖器及肛周的护理:平时应注意保持局部清洁、干燥,可用温开水擦洗或冲洗局部,洗后要注意擦干局部,擦干时要注意动作轻柔,用柔软的毛巾、纱布或柔软的布类轻轻沾干局部,以免将皮肤擦破。经常换洗内裤,内裤最好为宽松柔软的棉质内裤。
若局部出现溃疡时,可用0.2‰高锰酸钾溶液坐浴,或用苦参、蛇床子煎液洗浴,注意洗浴的温度不要过高,用软毛巾沾干,然后用0.1%利凡诺尔清洁外阴溃疡处的分泌物,涂以红霉素软膏。若出现小水泡破溃时,在清洁局部后,可涂以龙胆紫液。已婚男女,出现外阴和阴道溃疡加重或出现溃疡时,应避免性生活。
皮肤护理:高热、神志恍惚等危重病人,每2小时翻身1次,注意动作要轻柔,避免托、拉、推等动作,避免骨隆突部位受压;同时用红花酒精涂擦、按摩受压部位,以促进局部血运。注意保持床铺干燥、平整、清洁、柔软、以防止褥疮的发生;皮肤有脓疱疹、毛囊炎、疖肿、多形红斑、水泡、蜂窝组织炎样病变、康疹样苔藓、结节性红斑、皮肤针刺反应等者,做好皮肤护理十分重要。做到勤洗澡、勤换衣服、保持皮肤清洁,局部皮肤可根据情况采取热敷或外敷物,以促进炎症消散、吸收,忌挤压。如局部出现结节性红斑,热敷或理疗可加重疼痛,此时可采用冷敷或局部涂抹肝素钠乳膏轻轻按摩来减轻疼痛。破溃时按外科无菌伤口换药处理,换药时注意无菌操作。做各种注射穿刺时,消毒要彻底,提高成功率,降低针刺反应,避免继发感染。
关节损害的护理:此病主要累及膝、踝、腕、肘等关节。合并关节痛或关节炎的患者,应卧床休息,将患肢垫高、采取舒适的,以减轻疼痛,病情稳定、疼痛减轻后可适当增加活动。除药物治疗外,可配合理疗、按摩等物理手段来减轻疼痛,减轻关节的僵硬不适。
消化道护理:本病可出现消化道的溃疡,要注意有无腹痛、黑便等症状。出现上述症状时,可经过纤维胃镜或纤维结肠镜检查确诊,根据情况采取相应的内科治疗,饮食上应给予柔软、高热量、高蛋白、高维生素、易消化有营养的食物,少量多餐,少食辛辣刺激性食物,药物应尽量在饭后服用、尤其是采用激素治疗的患者,更应注意这一点。
并发症的预防:自身免疫性疾病多采用激素疗法或应用其他的免疫抑制剂,难免会产生一些并发症。为了减少或尽量避免产生这些并发症,我们可在医生的指导下或根据自己的护理经验,调整用药,可在1个月之内有计划地服用一些钙剂、维生素AD、氯化钾、利尿剂、保肝药、维生素C、复合维生素B等,并注意服药方法,因这类慢性病患者,服用激素或其他药物时对胃的刺激性较强,对肝、肾损害较重,对造血系统影响也较明显,故在服药的过程中,要经常复查血常规、肝功、肾功、电解质等。做到心中有数,提前预防,避免或减少并发症的发生。
家庭治疗及护理的必要性
白塞氏病是一种慢性反复发作性疾病,在病变发作的间歇期或病情较轻时,不影响正常的工作和日常生活,但治疗又不能间断,故采用家庭治疗及护理比较方便;另一方面,从心理角度出发,本病为一慢性病,患者心情比较烦躁或郁闷,加之医院的环境、气味、周围面对的人多为愁眉苦脸的患者或家属,对病人是一种恶性刺激;再者,患者太专注病情反而造成心理负担过重;若离开了医院,他认为自己的病情不是太重,可以减轻心理负担,甚至忘掉自己是一个病人,感到自己和正常人一样,增强了战胜疾病的信心。从家属和家庭方面说也给家庭减轻了负担,经济上,不住院减少了大笔的住院费,生活上,也便于照顾,减少了既要工作又要照顾家,又要到医院奔波、忙碌等等一些麻烦。所以家庭治疗和护理是非常必要的。