女性癫痫患者生活质量及相关因素分析

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【摘要】目的调查和分析成人癫痫患者生活质量的影响因素,为采取多方面的措施以全面提高患者的生活质量提供理论依据。方法采用癫痫患者生活质量量表-31(QOLIE-31)中文版,对符合入选标准的88例成人女性癫痫患者的生活质量进行评估,调查内容包括一般资料及QOLIE-31中文版的调查项目。对可能影响患者生活质量的因素进行单因素和多因素分析,确定影响患者生活质量的因素。结果 成人女性癫痫患者结婚比例为54.54%;妊娠比例50%,明显低于对照组(P

【关键词】癫痫;生存质量;女性

癫痫(epilepsy EP)是慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征,以脑神经元异常放电引起反复痫性发作为特征。长期以来,临床医师判断EP患者是否治愈和康复,常常仅以痫性发作是否控制为观察指标,但是随着社会的发展和进步,生存质量(qualityoflife,QOL)这一反映健康水平的新指标日益为人们所重视和应用。在我国,已有一些有关EP患者QOL的报道, 女性是癫痫患者殊群体,月经、妊娠、更年期等生理和内分泌变化均可诱发癫痫发作,有关女性癫痫患者生活质量调查分析国内资料很少,我们采用EP患者生存质量专用量表(31-itemqualityoflif,QOLIE-31)[1]对成年女性EP患者的QOL进行比较,并研究了癫痫患者QOL的影响因素。

1资料和方法

1.1一般资料

我院及大连医科大学附属一院神经科门诊的癫痫患者中随机抽取满足下列条件的88例女性癫痫患者,符合EP诊断标准。入选标准:①年龄20~65岁;②智能检查表(MiniMentalStatusExamination,MMSE)筛查智能正常;③无其他较严重心血管、肝、肾、血液系统、结缔组织、脑组织等内科、神经科及精神科疾病;④诊断均为隐源性癫痫,发作类型按1981年痫性发作的国际分类标准分类;⑤患者在评价前的12个月内有痫性发作,测评时,身体一般状况良好。88例EP患者设为EP组,另设正常健康者64例为对照组,两组在性别、年龄、文化程度、职业等方面差异均无显著性(P>0.05)。

1.2方法

1.2.1量表:采用QOLIE-31量表,包括31个问题,涉及情绪状况、对发作的担扰、药物影响、精力、认知功能、社会功能、总体健康水平和患者对自身QOL的总体自评8个方面,每个方面均有几个问题要求回答,先将每个问题的得分折合成百分制的分数,每个分项粗分等于其内各个问题得分的总和除以问题数,各个分项粗分再分别乘以各自的权重分,得到分项分,各分项分相加即得到总分,评分越高,QOL越好。

1.2.2资料收集:每位入选者就诊时给予1份调查社会问题调查表,内容包括个人基本情况(出生年月、联系方法、职业、学历、家庭背景、发病年龄、病程、药物、发作类型、发作频率、婚姻状况),由调查者统一解释后,由被调查者填写相关内容并钩出最适合自己的选项。

1.3统计学分析

计量资料均用(x-±s)表示,组间差异用t检验,多元线性回归分析评价多个自变量对于正态分布的因变量的相关性,P

2 结果

2.1女性癫痫患者的婚姻状况与生育状况分析

EP组88例病人结婚48例,占54.54%;妊娠24例,占50%。对照组结婚54例,占81.82%;妊娠48例,占88.89%。EP组结婚比例明显低于对照组,二者有显著性差异(P〈0.05)。

2.2 EP组与对照组QOLIE-31量表评分比较

表1可见,EP组与对照组比较,QOL总分及分项得分均明显偏低,差异有显著性意义。

2.3相关分析

将QOL与年龄等8个因素进行相关分析,表3显示,相关程度由强到弱且具有统计学意义的依次是: 发作频率、家庭环境、抗癫痫药物数目、职业类型、病程发作类型、学历水平,与年龄无关。

讨论

癫痫对婚育方面影响较大,有报道,女性患者结婚率可达80 %[2 ] Thompson 和Oxley(1988) 在92 例癫痫发作控制不良的患者中发现只有8 %的患者结婚或同居[3 ] 。癫痫妇女结婚率比一般妇女低,本文88例女性癫痫病人结婚48例,占54.54%,低于对照组81.82%。Schupf[4]等调查1 558例特发性癫痫成人,其中960例为女性癫痫,以她们未患病的同胞姐妹203例作为对照组,发现癫痫组结婚率明显低于对照组,分别是60.4% 和83.7%,发病年龄越早结婚率越低,小于 10岁发病者,结婚率仅44.8% 。本文结婚48例女性癫痫病人妊娠24例,占50%。对照组妊娠48例,占88.89%。国外研究表明癫痫组与对照组的妊娠率分别是61.1% 和85.2% 。小于10岁发病者妊娠率46.8%。妊娠率的降低不受癫痫类型和癫痫家族史的影响。原因我们认为恐惧抗癫痫药(AEDs)的致崎作用而不敢生育是主要影响因素。第二位是生物学因素,包括AEDs对或神经内分泌功能的影响, 如导致减退等。

近年来国外研究表明,成人癫痫病人生活质量的各方面比正常人均有显著的降低,与高血压、糖尿病、多发性硬化等比较,在情绪、社会交往和总的生活质量方面降低明显[5 ,6 ]。Raty 等[7 ] 发现,青少年女性病人的生活质量普遍较男性差,主要表现为负性情绪增加,可能与性别的生物学特征有关。我们发现,成人女性癫痫病人生活质量总分降低,生活质量的各个方面均较正常人显著降低。成人EP患者QOL下降主要表现在身体健康状况和社会功能方面,其中,头昏、头痛、精力不足、就业困难、经济地位低下、婚姻困难很突出。本研究的女性癫痫病人中,一半以上的病人极为担心发作,对长期用药存有顾虑,情绪极为低落,精力极差,极大影响了就业和社会交往,对自己的生活状态极其不满意。

近几年来,国内外有关EP患者Q OL影响因素的报道很多,如发作的年龄、发作的类型、药物的副作用、对发作的担扰等。文献报道,影响癫痫病人QOL 的重要因素是就业困难、求职受限、婚姻不稳定、生活结构及社会地位低下,这些因素导致病人的心理障碍[8 ] 。我们研究了发作频率、家庭环境、病程、发作类型、学历水平、职业类型和口服抗癫痫药物数目与癫痫患者生活质量相关性,通过多元线性回归分析结果发现发作的频率、家庭环境和药物的副作用是主要影响因素。

应用抗癫痛药物治疗和控制痛性发作是提高癫痛病人生活质量的最主要方法。但长期应用药物所引起的副作用可能导致生活质量的恶化。有些药物带来的心理、行为、情绪、认知等方面的负面影响甚至可能超过发作本身,给病人带来难以承受的痛苦。Baker 等[9 ] 发现,常见的不良反应如疲劳、记忆障碍、睡眠障碍等直接导致了病人生活质量的明显下降。我们发现,单药治疗者较多药治疗者生活质量分要高,相关分析也显示用药数量与生活质量呈负相关,因而尽量单一用药,减少药物不良反应也是提高癫痫病人生活质量的一个重要方面。患者的家属文化程度低、工作困难、经济地位低下、缺乏对EP的认识、就医用药盲目不规范,是患者QOL差的主要原因,因此,在对EP的治疗中,宣讲普及EP的一般知识,改善生活及家庭环境,提高患者及家庭文化素质,加强社会支持解决工作问题和正规化治疗是主要手段。

本研究表明:癫痛发作的频率、家庭环境和药物的副作

用是影响癫痫病人生活质量的主要因素。如何既能有效控制痫性发作,又能减少药物副作用,改善病人的生活质量,是广大癫痫工作者面临的重要课题。动员全社会关心和支持癫痫患者等都将有助于更好地改善病人的精神状况和社会功能,全面提高癫痫患者的综合健康水平及生活质量。

参考文献

[1]CramerJA,PerrineK,DevinskyO,etal.Developmentandcross-culturaltranslationsofa31-itemqualityoflifeinepilepsyinventoryEpilepsia,1998,39:81-88.

[2] 黑川彻. 癫痫患者的生活质量(QOL) . 马玉晶, 译. 日本医学介绍, 1998 ,19 :411-413.

[3] Thompson P , Oxley J . Socioeconomic accompaniments of severeepilepsy. Epilepsia , 1988 , 29 Suppl 1 : S9-S18.

4.Schupf N,et a1.Eplepia 1994;35{750～ 75

[5]Collings JA. Life fulfillment in an epilepsy sample from the United States. Soc Sci Med , 1995 , 40 : 1579-1584.

[6] Cramer JA. Quality of life assessment in clinical practice. Neurology ,1999 , 53 (5 Suppl 2) : S49-S52.

[7]Raty L , Hamrin E , Soderfeldt B , et al . Quality of life inewly2debuted epilepsy.Anempirical study. Acta Neurol Scand , 1999 , 100 : 221-226.

[8] Amir M, Roziner I , Knoll A , et al . Self2efficacy and social support as mediators in the relation between disease severity and quality of life inpatients with epilepsy. Epilepsia , 1999 , 40 : 216-224.

[9]Baker GA. Quality of life and epilepsy : the Liverpool experience. ClinTher , 1998 , 20 Suppl A: A22A12.