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“冰桶挑战”,经历一下也好

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是创意?是做秀?是公益?抑或其他?都是,也不都是。看针对谁而言了,看从什么角度说了。可以肯定的一点是,今后再有个“冰×挑战”或“×桶挑战”,人们一定会理性得多,也不至于动辄谁挑了谁的神经。无论如何,“冰桶挑战”开启了中国用创意做慈善的大门,经历一下也好

深圳特区报 “冰桶挑战”:别让公益变媚俗

“冰桶挑战”以“迅雷不及掩耳”之势,数日间跨洋越海、席卷全球,自文体明星至地产大佬,由IT精英到政企名流,趋之若鹜,其指向在于引发全社会对“渐冻人”这一罕见病的关注与募捐。

名人大腕,社会标杆,自浇冰桶,投身公益――理念足够健康,形式不拘一格,成本几可不计――“冰桶挑战”一不留神走红全球。被点名的以英雄姿态湿身出镜,没被点名的按捺不住豪情,自浇以跟潮。

据媒体报道,从7月底到8月中,“渐冻人症”协会和全美分会,已经收到近400万关金的捐款,相比与2013年同期的112万关金成长了将近四倍。

慈善效果凸显,“冰桶挑战”方兴未艾。然而,当舆论呈狂欢之势,一起公益事件,却出现向娱乐事件潜移默化的趋势。

“冰桶挑战”风行,一得益于名人效应,二借助于病毒式传播,将慈善行为直接演变为全民时尚,传播效果显著,然而指向变异难免。

眼见的现实之一,高调自浇者云涌,低调募捐者寥寥。形式解构了意义,慈善的背景板前,已然是明星的秀场。自浇的成为公众焦点,捐钱的反倒不好意思见人。明星玩得高兴,百姓看得开心,公益娱乐化,最终受伤的难免是公益。

眼见的现实之二,大批名人刚刚做完环保公益的宣传,转头就来到“冰桶挑战”的现场,于是悖论出现了:来自美国媒体的统计,假设挑战者平均用水15升,那么截止到目前,大概已浪费1900万升水,该数量相当于9500万瓶装水。难怪河南久旱地区鲁山县民众拿着水桶聚集在中原大佛前,举牌抗议“冰桶挑战”。

不必讳言,当某种社会行为本身失去现实的内涵,只徒具一种崇高的情感形式,就会成为米兰・昆德拉所说的“媚俗”:“媚俗者对媚俗的需要,即在一面撒谎的美化人的镜子面前看着自己,并带着激动的满足认识镜子里的自己。”昆德拉将其称为“灵魂的虚肿症”。可以这样说,当“冰桶挑战”的初衷一再被全民狂欢的形式所压制,虚假的崇高感便会将其变成媚俗的温床。

眼下的“冰桶挑战”,反映了当下典型的传播症候:我们只负责转发,不负责判断。病毒式传播的过程,层层消解着其本身的意义。我们乐此不疲地玩着跟风游戏,直到有一天兴味索然,再去寻找新的游戏。至于到底是“冰桶挑战”还是“皇帝的新衣”?谁还有心思去琢磨过去的事情。(马强)

京华时报 冰桶挑战何以冷热不均

7月发起于新西兰抗癌组织的冰桶挑战接力运动,一个月内即传入中国。与火爆的明星参与热情相比,捐款账单要清冷许多。截至8月20日,有6000名网友通过微公益平台为瓷娃娃罕见病关爱中心捐款,总额是150万元。

冰桶挑战的特点是结合了娱乐性和公益,陛,并且给予参与者自由的选择权。你可以淋一桶冰水然后点名传递,也可以不淋水捐款,还可以既淋水又捐款。冰桶正好提供了一个赋予慈善公益以弹性的机会。它消解了通常我们面对慈善时的神圣感庄严感,等于用一桶冰水消减了慈善的门槛,它将娱乐与慈善巧妙结合,增强了传递性能。

当然,在中国慈善具有更为复杂的含意。以冰桶挑战在中国的表现论,它至少凸现了中国参与者的三种诉求:一是圈子存在感的诉求。二是品牌宣传诉求。三是娱乐诉求。

尽管从中国传统的慈善理念讲,这些诉求多少有些名利场的喧嚣,有夹杂私货之嫌,但是,我们不能就此断定这些诉求不正义。关键是,这些诉求的寻求和实现方式,并非建立在损害他人利益的基础上,那么,有何不可?实际上,冰桶挑战这种既强调娱乐又强调慈善的活动,暗含了这样的隐喻:慈善不必须完全利他,而可以做到既利他又利己。

冰桶挑战之所以存在行动和捐款的冷热不均,从根子上讲,是因为我们还没有养育滋润出深厚的慈善文化,而慈善文化的生成和强固,不是由一个游戏所决定的,而在于税负设计理念能否给予慈善更强有力的鼓励。有了这样的制度环境,慈善才可能行之如常。你郑重其事地做,娱乐式地做,都不再令人讶异。(徐立凡)

新京报 面对“冰桶挑战”政府何为

“冰桶挑战”正盛行,但美国国务院、国防部和众议院日前下达通知,禁止政府人员、军人和议员参加,理由是支持特定的慈善活动有违职务道德规范。在我国,有人质疑“冰桶挑战”也成了一些人的作秀,而对渐冻人的帮助和关注很难达到理想效果。

救助罕见病,要“冰桶”更要医保。

中国罕见病患者高达上千万人,一个病人一年的治疗费用少则几十万,多则上百万,可见,民间捐助对于罕见病治疗,基本是杯水车薪。

旨在帮助渐冻人的“冰桶挑战”自从传入中国后,一时间风靡全国。

救助罕见病,民间捐助当然是一个急需拓宽的渠道,但也应看到,从许多国家和地区的经验看,民间捐助只能是一种辅助,将罕见病纳入医保和商业保险,才能给罕见病最为坚实的依靠。

罕见病治疗,周期很长,以渐冻人症为例,这种病不管怎么治疗,最终结果都是越来越坏,是一个填不满的无底洞。罕见病的用药国外称之为“孤儿药”,价格大多极其昂贵,如治疗一种名为戈谢病的罕见病,一支400毫升的药就两万多,一年下来就得两百多万。

媒体报道说,“瓷娃娃”发起冰桶挑战后,收到捐款两百多万,算下来,可能还不够一名戈谢病患者的一年药费支出,更不要说,中国民众的慈善意识还远未成熟,想通过慈善募款,为罕见病治疗筹集长期、稳定的资金,根本是不可能的事。

也正因此,虽然冰桶慈善很火,但是许多罕见病患者和业内人士,并不谈论此事,他们关心的是,罕见病治疗何时能纳入医保。

应当说,近几年来由于罕见病问题频频被舆论关注,一些罕见病的治疗被纳入到医保报销。在上海等地,还专门出台了地方性的罕见病报销和基金互助政策。但总体而言,能被医保“眷顾”的罕见病,仍是极少数。而且即便纳入医保的罕见病,报销的限制也非常严,例如青年型帕金森病,只可报销几万元的手术费用。但几十万元必须安装的医疗器械,和每月一千多的药费,则需自费。

在许多国家和地区,罕见病治疗不仅被纳入医保,同时个人负担也很少,例如根据美国《罕见病用药法》,该国罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。

从遗传学来说,罕见病的基因或体质,是留存于种族的整体遗传资料库里的,随机地落在于某些人身上。因此,罕见病的治疗,关乎社会公共利益,罕见病全面纳入医保,不能再拖。(韩涵)