被忘却的一千五百万

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罕见病也称“孤儿病”，世界卫生组织(WHO)将其定义为患病人数占总人口的0.65％～0.1％。之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000种　6000种，约占人类疾病的10％。按此比例，中各类罕见病患者总数应有约1500万，甚至更多。

目前，中大陆地区对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段，如枫糖尿症、马凡氏症、戈谢氏症、苯酮尿症、高雪氏症等，对公众来说仍是陌生名词。

约有80％的罕见病是由遗传缺陷引起，因此罕见病又多指罕见性遗传病。医学专家有过这样的形象解释：我们中的任何人都有可能带有单纯的隐性致病基因，并不会导致发病，但是当人们结婚、生育时，如果配偶双方基因缺损部分刚好“撞”在一起，罕见病就会发生。从这个意义上讲，罕见病与我们每个人都息息相关。

但因社会资源有限，“罕见”常遭理所当然地忽视和放弃。罕见病群体较小，利润低，很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物；即便外有某种治疗罕见病的药物，也很少有药商愿意进口；进口了，也非常昂贵，一般人负担不起。“缺医少药”是他们面临的最大难题，罕见病患者绝大部分得不到有效治疗，误诊、漏诊的现象非常普遍。

迄今，中大陆也尚无专门的罕见病立法，远落后于美、欧盟、澳大利亚、新加坡、日本、韩等地。美1983年通过了《孤儿药品法案》，对罕见病临床研究的基金资助、加速药物注册审批程序、专利保护期限延长、临床研究费用减免税等方面从立法上给予了保证，数百万患者因此受益。日本在1993年正式实施《罕见病用药管理制度》。台湾地区也于2000年颁布了《罕见疾病防治及药物法》，同时出台了《罕见疾病医疗补助办法》《罕见疾病药物专案申请办法》等法律法规，对罕见疾病治疗补助的申请、支付、审查管理都有明确的规定。

就医的困境也延伸在就学、就业、就养等方面，绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。现在，他们走到镜头前，努力发出自己的声音。正如一位名叫索克曼的基督教牧师曾说过的：“当我们是少数时，可以测试自己的勇气；当我们是多数时，可以测试自己的宽容。”