谢绝“冰桶挑战”,提倡真心关爱

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近日，“冰桶挑战”喧嚣异常。一时间，IT大佬、新老政客、各路明星你方“浇”罢我登场，纷纷湿身入镜，好不热闹。发起者的本意是让更多人知道被称为“渐冻人症”，医学名称肌萎缩性侧索硬化症（ALS）的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。必须承认，“冰桶挑战”是有正面影响的，起码令“渐冻人症”瞬间被公众所熟知。

“渐冻人症”，是一种非常残酷的疾病。由于该病患者的身体如同被逐渐冻住一样，由此得名。因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者通常最先出现手不对称性肌无力，系钮扣、用钥匙开门等手部动作不灵活，握力减退、手部肌肉萎缩，逐渐发展至前臂、上臂、肩部肌群，肌萎缩区有肌肉跳动感。上肢症状出现不久，下肢也感无力、僵直，动作不协调，走路时足下垂、肌肉萎缩。随着病情发展，肌无力和肌萎缩蔓延至全身各处肌肉，患者不能讲话、不能吞咽，甚至连呼吸的力气也没有了，最终因呼吸衰竭而死亡。

“渐冻人症”，能不能治

目前这类病症缺乏有效的治疗方法。多年来，面对“渐冻人症”，医生主要通过对症治疗减轻患者的痛苦，尽量延长生命。患者不能吞咽了，放个鼻饲管，将流质食物通过细管注入胃中；患者不能呼吸了，将气管插管放入气道，甚至气管切开，应用呼吸机维持最基本的生命运动，患者生活质量极差。惟一可能有效的药物――力如太（Rilutek）也因价格昂贵令平常人望尘莫及。

然而“渐冻人”的生存并不是毫无意义的。因患者的高级神经活动始终未受影响，所以患者始终意识清醒，可保持活跃的思维。霍金，英国剑桥大学应用数学与理论物理学系物理学家，人类历史上最伟大的人物之一，21岁时患上“渐冻人症”，但并不妨碍他参透“黑洞”之类的宇宙秘密，获得崇高荣誉。

可是很多人没有霍金幸运。由于医疗条件限制，他们发挥不了自己的才智，深深为躯体上的疾病所累。由于包括“渐冻人”在内的神经肌肉疾病患者数量较少，缺乏足够的经济效益前景，相关医疗研究乏力，只有少数大医院具备诊断条件。具有康复、护理条件的医疗单位更是稀少。

“渐冻人”，

真正需要社会关爱

目前在我国，包括“渐冻人症”在内的神经肌肉疾病一直没有进入“大病医疗保险”目录，不少医院并没有装备呼吸机，当一些患者因呼吸肌无力就诊时，有些医院会以没有呼吸机为由直接拒绝。每年都有不少因为没有呼吸机窒息而亡的患者。而在其他许多国家和地区，罕见病治疗不仅被纳入医保，同时个人负担也很少，患者可以选择去康复院生活，里面有呼吸机、护理人员等，也可以选择在家中生活，费用由政府承担。所幸的是，总有一些社会、医疗团体一直为“渐冻人症”默默奉献。

中国医师协会“渐冻人”项目管理专家委员会建立了全国救助服务体系，开通免费电话救助热线，与医院合作开展义诊咨询、病友关爱培训以及药品援助和呼吸机援助项目。另外，中华中医药学会也多次开展“渐冻人”关爱月活动。利用传统医学为患者提供针灸、康复治疗。此外，上海市一些医疗单位早已默默开展了一些非常有意义的工作，如同济大学附属东方医院筹划开展了人肌母细胞基因组移植技术，让“渐冻人”的另一种罕见疾病――杜兴肌营养不良症患者看到一丝曙光。

慈善可以适当秀一把，但作秀绝不是慈善的主题。真正关心“渐冻人”，不能将“冰桶挑战”当作一场狂欢，而应当俯下身子，倾听他们的心声，理解他们的苦难，然后尽己所能地帮助他们。