新生儿不睡觉
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新生儿不睡觉范文第1篇
胎儿的生物钟和孕妈妈一样，为了让宝宝养成良好的作息时间，孕妈妈也应早睡早起，但我实在是纠正不来，孕期也基本是晚上12点才睡，桐桐的睡眠习惯完全是后天养成的。
定时定点很重要
固定的时间、固定的环境、固定的环节，能够很好地建立宝宝的睡眠反射。我们从月子里开始便坚持每天晚上八点左右抱桐桐回房间，关大灯，哄桐桐睡觉。慢慢地，桐桐养成每晚八点多就开始有睡意的好习惯。
养成自己入睡的习惯
在新生儿时期，我也是抱着哄睡，但有一点不同――在桐桐已经很困却还未完全睡着的时候，我就放她到自己的小床上，让她在最后阶段自己入睡。这样做的好处是桐桐完全不需要摇着入睡，也不容易因为动作变换而惊醒，甚至我有时心血来潮抱着她摇睡时，她还会不耐烦推开我。
到点了叫停一切玩乐
我们不可以强迫孩子睡觉，但是我们不能助长孩子不睡觉。有的家长总是说，他不肯睡啊，他精神好着还要玩。其实小孩子都是人来疯，就算有点困了，但是看到有人陪着他玩，当然不愿意睡了，结果非要到大家都精疲力竭才不得不去睡，睡眠质量也不好。所以到点了就为宝宝做好睡觉前的准备，培养睡觉情绪。
睡前降低游戏强度
桐桐到快1岁的时候，行动能力增强了，睡眠需求减少了，以前建立起来的睡眠习惯也受到了新的挑战。但到点我还是和孩子一起到床上，只留一盏小夜灯，然后和桐桐一起听听音乐，爬爬“山洞”，玩会躲猫猫，都是些不激烈的游戏，20来分钟后，桐桐便开始打哈欠了，“打哈欠”是重要信号，从这个时候停下一切激烈的活动，和桐桐说晚安。当一切都安静下来，桐桐也就很快陷入了睡眠之中。
实在不行就装睡
如果上述手段不奏效，我还有一个哄睡的杀手锏，那就是――装睡。当桐桐看到爸爸妈妈都闭上眼“睡觉”之后，便会很无聊地东张西望，发现自己无事可做，只好躺下来自己玩手脚，唱唱歌。再过一会，桐桐自己也睡觉了。等到她熟睡后，我再蹑手蹑脚起来。
音乐也能催眠
新生儿不睡觉范文第2篇
动物实验显示，大鼠在被完全剥夺睡眠后11~22天死亡。人类睡眠剥夺实验发现，受试者连续3天睡眠剥夺后，出现头昏、注意力不集中、记忆力下降、烦躁，甚至出现幻觉，实验被迫中止。长期失眠存在“四大危害”，从而成为健康的“隐形杀手”：
第一大危害失眠诱发多种疾病。研究发现，失眠与高血压、冠心病、溃疡病、慢性背痛、前列腺病、慢性疲劳综合征、焦虑症、抑郁症等多种慢性疾病之间存在密切关系。
第二大危害长期失眠引起记忆力明显下降。
第三大危害长期失眠影响免疫调节物质的合成，导致机体免疫力降低。
第四大危害失眠引起抗衰老的酶活性降低，促进皮肤修复的激素分泌减少，从而导致皮肤和躯体衰老加快。
因此，如果您长期失眠，一定要认识到这是一种疾病，对您的健康存在多种威胁，应尽早到医院神经内科门诊就诊。
■ 失眠的两种情况
健康人群的睡眠时间因年龄而异。新生儿每天睡眠时间长达19个小时，此后随着年龄的增长逐渐缩短，18岁后每天后6~8小时即可满足生理需要。失眠症主要包括以下两种情况：
一是量的减少整夜总睡眠时间不足6小时，如入睡困难（上床后辗转反侧，虽然很累，但30分钟后仍然无法入睡）、早醒（凌晨醒来，却无法再次入睡）。
二是质的下降包括睡眠表浅、易醒、多梦等。虽然睡眠时间也达到6~8小时，但晨起后感觉像整夜没睡一样，头昏脑胀，无精打采，注意力不容易集中。
■ 失眠的“五步疗法”
对于长期失眠，如何进行治疗呢？我们总结为“五步疗法”：
第一步：找出失眠的原因您到医院就诊时，要如实介绍您得过何种疾病，服用过哪些药物，近期工作、家庭、感情有无遇到挫折等，便于医生找出原因，对证施治。
第二步：改变对失眠的态度失眠并不可怕，要树立战胜失眠的信心，大多数失眠是完全可以治愈的。临床上很多长期失眠的患者正是由于对失眠本身过于恐惧，才导致治疗效果不佳。
第三步：养成良好的睡眠习惯建议失眠患者每天按时就寝、按时起床。床是睡眠的地方，在床上不做与睡眠无关的事，如打电话、看电视、看书等。
第四步：非药物治疗失眠时可以采取听轻音乐、散步、打太极拳等多种非药物疗法改善睡眠。
新生儿不睡觉范文第3篇
文/张湖德
“吐故纳新”出自《庄子・刻意》,原指人呼吸时,吐出浊气、吸进新鲜空气,现多用来比喻抛弃不好的,吸收新的、好的。
“吐故纳新”,从医学的观点看,是对身体有益的。控制好“吐故”与“纳新”,也就是说呼吸得法,能强化体格,保持生命活力、恢复生机。
呼吸系统由呼吸道和肺组成。鼻、咽喉、支气管和气管是空气进出的通道,肺是进行气体交换的场所。这个系统的主要功能是进行气体交换,即吸入氧气,排出二氧化碳。鼻的呼吸能使吸入的空气温暖、湿润和清洁;气管和支气管是使出入肺的气体顺利通过,维持呼吸功能的正常进行。平衡呼吸时,成人每分钟呼吸约为16-22次。新生儿每分钟44次左右,随年龄的增长而递减。成人如果每分钟呼吸次数超过22次,则为呼吸频率增快,通常见于强体力活动、发热、疼痛、贫血等;如每分钟次数少于12次,为呼吸频率减慢,常见于镇静剂过量或脑膜炎等引起颅内压增高时。
科学家研究发现,正确的呼吸方法,能够缓解因疾病引起的身体不适,例如哮喘、支气管炎,高血压、心脏病、精神紧张、情绪低落、慢性疲劳症、月经失调等,还有助于妇女分娩等。人们习惯用肺上部来呼吸,而不使用横膈膜,因而导致呼吸过频繁,伏案工作的人只能将氧气吸至肺上部,久而久之,肺部功能受到严重影响。
王阳明的《修身歌》
饥来吃饭倦来眠,
只此修元元更元。
说与世人浑不解,
却于身外觅神仙。
王阳明原名守仁,字伯安,因被贬贵州时曾于阳明洞学习,后世尊称他阳明先生。王阳明是我国明代著名的哲学家、思想家、政治家和军事家,是朱熹后的另一位大儒,“心学”流派最重要的大师。他对养生之道也很重视,但正如此诗所述,其有些见解不同于常人。
王阳明笃守儒家理论,不盲从道家观点,认为养生的宗旨要由修身来体现,它贯穿于饮食起居等日常生活之中。饿了就吃,倦了就眠,只有适其天性,才能做到正心修身,这是比道家追求的“元”更“元”(元是道家认为修炼的最高境界)的了。世人若不解此理,相信左道邪术,热衷敬神求仙,那只会误入歧途。
王阳明主张养生从自身做起,不迷信神仙,这无疑是非常正确的。他认为吃饭睡觉要顺其自然,不赞成道家那种不吃饭的“辟谷术”及不睡觉的“养气法”,此观点对今人亦有参考价值。明代文学家和书画家、养生大家陈继儒(他辑有《养生肤语》,记录了很多养生家的轶闻趣事,并加入自己的理论而成)的认识与王阳明相同,他说:“吃饭时不肯吃,需睡时不肯睡,千般计较,眠食不得自如,岂得长生邪?”这话也可以说是深知养生之旨的妙言。
每天提肛100次
文/璐瑶
古语有:“日撮谷道一百遍,治病疗疾又延年”之说。谷道,就是;撮谷道,其实就是提肛。
北京中医药大学基础医学院李兴广教授指出,传统中医认为,处于人体经络的督脉上,提肛能提升阳气、排除浊气。提肛运动简单易行,随时随地都可以做。吸气时稍微用力,收缩附近的肌肉,如此反复10-20次,每天做3-5次,就可以起到很好的养生效果,对冠心病、高血压、下肢静脉曲张等也有一定的辅助治疗和预防效果。
新生儿不睡觉范文第4篇
和宝宝的视觉游戏
宝宝一出生就具备看东西的条件，过去多数人认为宝宝爱看红球，但有学者认为，宝宝最爱看的是模拟母亲脸的黑白挂图，因为黑白是最容易辨识的颜色。
开始准备：黑白图片
家长可准备一张中心为实心的黑色圈，然后围绕黑圈有2～3圈红白相间的圆形图片，或中心是红色的方形、四角配有实心黑色的圆的图片，放在离宝宝眼睛20厘米处，约180°的不同方向让宝宝观看。当宝宝清醒时，给他看这样的图片，你会惊奇地发现，宝宝会定睛观看几秒，而且目光会随图片的移动而转动。开始宝宝看图的时间会比较长，一般在0～10秒不等，有个别宝宝能盯住看l0～13秒，对图片熟悉后，注视的时间逐渐减少到3～4秒或更少。
小宝宝也喜新厌旧
小宝宝也有喜新厌旧的“毛病”，如果你总是让小家伙看同样的东西，他会表示淡漠和不予理睬，所以，记住给宝宝买新玩具哟。
开始准备：爸爸的脸
一般5～7天应该更换一幅新图片，换了新图片，他又再次盯住10多秒。由于新生宝宝的记忆短暂，每隔5～7天更换一幅图，他会把过去看过的图片当作新图片来看。为增加视觉刺激、增进父子关系，爸爸还可以用自己的脸引起宝宝的注视，在宝宝认识妈妈的同时也逐渐认识爸爸。
色彩越浓烈，小宝越喜爱
现在有些父母，按自己的喜好给宝宝准备图片，如色彩淡雅、主题不鲜明，宝宝看了会分不清图片轮廓，不能引起孩子的兴趣，也不能有效锻炼视觉。
开始准备：玩的就是颜色
有些父母在宝宝头上悬挂玩具，侧面有图，但下方没有图画，宝宝仰卧时，看头顶的玩具就像走马灯一样，没有什么反应。看这样悬挂的玩具实际上对成人有很好的视觉效果，满足了大人对色彩的喜好，但忽视了宝宝对颜色的需求，只顾自己欣赏，而忽视了宝宝的发育特点。
吃手指宝宝需要视觉关心
一般讲1～6个月的宝宝吃手指是正常的生理现象，代表着脑功能发育成熟，是宝宝自我安慰的一种行为，也是需要和人交流的具体表现。在宝宝吸吮手指时，大部分是清醒状态，他需要关心、需要说话、需要玩具，需要视觉的变化。
开始准备：给宝宝七色光
家长要轻轻地把宝宝的手移开，一边移开宝宝的手，一边和宝宝说话，除了上面提到的给宝宝看红球，还可以给他看印有黑白色的脸谱、黑白条纹及同心圆图形图片，再就是玩具——颜色鲜艳，有声有色，可以变换，可以把玩！
CASE：遭遇不吃不喝小宝宝
Q这里讲一个亲身经历的事：有一次到一个刚出生1个月的宝宝家里访视，宝宝吃奶、睡眠都很正常，检查身体也无异常发现。但家长向我提了这样一个问题：说宝宝在不吃奶、不睡觉的时候，总是吸吮手指，怎么办？
A看着宝宝正在吸吮手指，当时我环顾一下房间四周，虽然屋里非常整齐、清洁干净，但没有一件宝宝的玩具，也没有宝宝爱看的图片，询问家长是否有玩具，宝宝的父亲从柜子里拿出几大盒精装的还没有开封的玩具，并说这么大的宝宝怎么能玩玩具呢？当我把玩具盒打开，找出一个摇铃，在宝宝耳边摇了摇，宝宝马上停止了吸吮手指的动作。
我又找到一个细柄带响铃的玩具，放到宝宝的手掌里，让他握住细柄，然后随着宝宝的手劲，用手握住宝宝的手，轻轻摇晃响铃，宝宝显示出好奇的表情和专注的神情，让家长感到非常惊奇。他们没有想到如此小的宝宝会玩玩具，也没有想到宝宝需要玩具。家长感慨地说：我们以为这么小的宝宝不会玩呢，如果不是专家指点，还真不知道宝宝会有这么大的本事，家里放着色彩鲜艳的玩具，不给宝宝看，也不给他玩，真有点遗憾。
色彩鲜艳的玩具是小儿生活中不可缺少的东西，视觉玩具对宝宝的身心发展起着非常重要的作用，它能促进孩子感知觉、语言、动作技能和技巧的发展，通过玩玩具能够培养宝宝的观察力、注意力、想象力和思维能力，可以激发宝宝的欢乐情绪，开阔视野。
特别值得一提的是，当宝宝一出生就有一双大眼睛、而且黑眼球显得特别大，看起来很漂亮，但让他看图片时就没有反应或不敏感，这时要特别注意宝宝是否患有先天性白内障，看图片对早期发现先天性白内障并得到及早治疗非常重要。
宝宝发育小秘密：
视 + 听 = 聪明小宝
新生儿喜欢看黑白相间的图片、喜欢看红颜色，喜欢看人的脸，容易注视图形复杂的区域、曲线和同心圆式的图案。因此，可选择一些外形优美、色彩鲜艳的玩具。我一再强调：颜色不要过于淡雅，以便能引起孩子的兴趣和注意力。
新生儿不睡觉范文第5篇
1 等我生完了，我要喝酒，早上喝红酒。中午喝啤酒，晚上喝白酒。不醉不体。
2 等我生完了，我要喝咖啡，我要饮浓茶，我要吃一切合咖啡因或激素的东西。
3 等我生完了，我要剧烈运动，周一跳操，周二游泳，周三跳绳，周四网球……心跳不到一百五不停。
4 等我生完了，我要节食，早上一根黄瓜，中午一个苹果，晚上一盘豆芽，一日不减三斤不睡觉。
5 等我生完了，我要，我每天都要，各种姿势，花样翻新，不到不许停!
6 等我生完了，我要做皮肤护理，我要化最艳丽的彩妆，我要把所有的护肤品全换成美白配方，这辈子再也不用婴儿油了!
7 等我生完了，我要用GSM手机，我要上网，我要看电视，我要用微波炉，我要用吸尘器……我要用一切强辐射的东西。
8 等我生完了，我要穿高跟鞋，我要穿紧身衣，我要把所有宽松的衣服和平底鞋都丢到大街上去。
9 等我生完了，我要把头发留长，把它们烫成美丽的大波浪，并染成红棕色。
10 等我生完了，我想左侧卧就左侧，想右侧卧就右侧，想平躺就平躺!我每晚一定趴看睡，想趴多久趴多久。
现在你已经生了个宝宝，完成了一件令人惊奇的事情。你是一个真正的妈妈了。除了震惊、兴奋、怀疑，你最大的感觉可能就是身体的疼痛感和虚弱感。从产房出来那一刻起，产妇就开始坐“月子”了，这个月子过得好不好，直接关系到产妇以后是否会留下后遗症。所以准妈妈们就得提前了解产后如何保养，尤其是产后第一天该做些什么。
观察出血量
目前，在我国导致孕产妇死亡的第一原因仍是产后出血，所以以此应引起高度重视。出血量大于500毫升可诊断为产后出血，产妇出血过多可导致休克、弥漫性血管内凝血，甚至死亡。临床中约有6％的产妇由于羊水过多、巨大儿、前置胎盘、产程过长等因素引起产后出血。比较常见的有几个原因，子宫收缩乏力：软产道的裂伤；胎盘、胎膜的残留，一般来讲，胎盘应在分娩后30分钟娩出，由于人流次数过多、双胎等原因使得胎盘附着在子宫下段，也可导致胎盘滞留：凝血机制障碍，产妇合并有血液系统的疾病，无法止血。
产妇在分娩后两小时内最容易发生产后出血，所以分娩后仍需在产房内观察。经过产房观察两小时后，产妇和孩子都到了爱婴区，产妇自己也要继续观察。因为此时子宫收缩乏力也会引起产后出血。
争取时间休息
分娩过程耗尽了产妇的体力，第一天最重要的是休息，以确保体力的恢复。现在很多都是母婴同室，宝宝与母亲在一起，大约每隔3～4小时就要哺乳了，又要给孩子换尿布，孩子一哭闹，母亲就更没时间睡觉，所以母亲应争取时间休息。
产后尽快排大小便
顺产产妇应多喝水，尽快排第一次小便。因为在生产过程中，胎头下降会压迫膀胱、尿道，帮助膀胱功能的恢复，憋尿时间太长，膀胱过度充盈会影响子宫收缩，导致产后出血。
初乳不可浪费
一般来说，孩子生下来以后，母亲第一天会分泌出少量黏稠、略带黄色的乳汁，这就是初乳。初乳含有大量的抗体，可保护婴儿免受细菌的侵害，所以应尽可能地给婴儿喂初乳，以减少新生儿疾病的发生，这是所有奶粉无法替代的。
哺乳的行为可刺激大脑
产后大脑发出信号增加乳汁的分泌，尽早哺乳可形成神经反射，增加乳汁的分泌。母亲也可多吃一些增加乳汁分泌的食物，如花生煲猪蹄、鱼汤。
多吃蔬菜避免便秘
很多广东人认为，产后不能吃凉的食物，所以产妇对青菜、水果碰都不碰，这样最容易发生肠燥便秘。多吃些富含膳食纤维的蔬菜瓜果，对防治产后便秘十分有益。刚生产完，要注意对会的护养，大小便之后都应用温开水冲洗。
产妇多汗应注意清洁
产后出汗量多，睡眠和初醒时更多，有时可浸湿内衣，常在数日内自行好转，这是正常生理现象，并非体虚表现。产妇应勤换内衣内裤和床单，居室要通风，如果不让新鲜空气进入室内，产妇在空气污浊的室内会增加呼吸道感染的机会。
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首次如厕
分娩后你可能会害怕上卫生间。因为分娩时膀胱受伤或影响可能导致小便困难，这很正常。你还可能因为疼痛，连上卫生间的想法都没了。你可能会担心缝合伤口的针线会不会被撑破。其实不用担心，针线很牢固，不会因为肠子的蠕动而崩开。
提醒：在分娩后的8小时内小便很重要，这样可以避免尿路感染等并发症。第一次大便会稍晚一些，要在分娩的数天后。助产护士一般会了解你产后第一次大便的情况，以确认是否一切无恙。另外，首次如厕最好不锁门或有人守在门外，以防晕倒。
对策：卧床小便可能会让你感到刺痛，可试试蹲式，这样尿液就不会经过伤口部位；如小便不出，可打开水龙头，或让温水轻轻流过尿道口，帮助放松，刺激小便；小便后可用温水清洗尿道口。大便时可采用半立半蹲的姿势，如果有个扶手会更舒服一些。
产妇一旦发生排尿困难，首先应放松心态，告诉自己这是产后常见的症状，然后可以借用一些外力的帮助，让自己能顺利排尿。比如轻轻按压膀胱、用温开承熏洗外阴、在小腹上焐热毛巾或者打开水龙头用流水的声音加以刺激等，这些方法可以在一定程度上刺激膀胱肌肉的收缩，促使其尽快排尿。假如效果还是不明显，就得使用开塞露，再不然得打针。如果这些方法仍然无效，可以用导管。但导管是最不理想的，因为它会刺激尿道，下次仍然有排不出的可能性。可严密消毒后放置导尿管，同时口服抗生素预防感染，之后配合良好的休息，1～2天后拔除导尿管，尿潴留现象就能得到缓解。通常经过上述方法产妇多能自行恢复排尿功能。
另外，即使排尿后仍需注意防止膀胱内有残余尿。检查的方法为产妇排尿后在耻骨上方用力压小腹部，体会一下是否还有尿意。如果仍有尿意，说明有残余尿，需用上述方法治疗一个阶段，直到恢复正常排尿为止。
为避免产后排尿困难，产前应该注意避免膀胱积尿和过度膨胀。减少胎先露对膀胱的压迫可以预防尿潴留发生。会阴切开缝合松紧适宜，减少伤口疼痛，要适当降低会阴切开率，产后要及时帮助产妇排尿。减少机械性刺激及感染，避免产妇过度疲劳而导致产程延长。产后4～6小时内要督促和鼓励产妇下床排尿1次，避免膀胱充盈过度而引起尿潴留。此外，可在产后短时间内多吃些带汤饮食，多喝红糖水，使膀胱迅速充盈，以此来强化尿意。
延伸阅读
产后首次运动
自然分娩的产妇6～12个小时后就能起床做轻微活动，第二天可以在室内走动，做适宜的产后保健操。
手指屈伸运动
从大拇指开始，依次握起，再从小拇指依次展开。两手展开、握起，展开，握起，反复进行。
深呼吸
用鼻子缓缓地深吸一口气，再从口慢慢地吐出来。
转肩运动
臂屈，手指触肩，肘部向外侧翻转。返回后，再向相反方向转动。
背、腕伸展运动
①两手在前，握住，向前水平伸展。
②手仍向前伸展，背部用力后拽。两肘紧贴耳朵，两手掌压紧。坚持5秒，放松。
③两手在前相握，手掌相外，同样向前伸展，握拳。坚持5秒，放松。
脚部运动
①脚掌相对，脚尖向内侧弯曲，再向外翻。
②两脚并拢，脚尖前伸。紧绷大腿肌肉，向后弯脚踝。呼吸2次后，撤回用在脚上的力。
③两脚并拢，右脚尖前伸，左脚踝后弯。左右交替。 以
新生儿不睡觉范文第6篇
一份10块钱的两荤两素的快餐，是一粒半10mg/粒的BH4药片。每天。她的那对双胞胎女儿要分三次，吃下五粒药片。这样。她们就不会在梦中惊厥哭闹，也不会四肢瘫软无力，像平铺在床上的两件小棉袄。
BH4缺乏症，是一种罕见的常染色体隐性、遗传代谢病，如果得不到合理的药物控制，随着年岁的增长。患儿会逐渐出现严重的神经系统损害症状和智障症状。张洋和她的女儿们，就是这群不幸者中的代表。
更不幸的是。原本产于瑞士的BH4药片突然停产，唯一的替代品。是近9000元一瓶的新药“科望”，对于月收入5000元的张洋来说，每月激增至20000元的药费，已成为她生命中不可承受之重。
在中国，每11万新生儿中才会有一例BH4缺乏症。作为一种罕见病，中国并未将其纳入全国医保范畴。无力购买新药的张洋，目前正面临最严重的后果是——这个母亲只能眼睁睁地看着，两个孩子慢慢地变傻。
1
一对双胞胎女儿。曾给张洋一家带来无可替代的欢愉与希望。
2009年5月27日，这两个新生命出生于江苏靖江市季市镇医院。虽是早产了两个月，除了体重稍轻外，孩子的状况看起来没有什么异常。
来探望的亲戚们，夸赞张洋好福气，丈夫更是笑得合不拢嘴。
但很快，生活便向这个母亲露出残酷而不可预测的另一副面孔。
四个月过后。张洋发现孩子的手总是紧紧地攥着，掰都掰不开。头发越变越黄，甚至连眼珠都变黄了。有一点声响就会大声哭闹。用脚蹬人有力气，却从来不翻身。头低垂着，扶起来几秒钟，又会“啪”地垂下去。
冬天，孩子身上裹着几层厚衣服，还是觉得“软”。皮肤也越发惨白，“就像漂白粉漂过一样。”老话说，“七爬八坐”，可快九个月了，两个孩子还不会翻身。
张洋不得不带着孩子开始了寻医之路。辗转了靖江市妇幼保健院、上海新华医院和上海交通大学附属儿童医院，在张洋拿到自己和丈夫的DNA检测报告以后，两个孩子被确诊为四氢生物蝶呤缺乏症，也称“BH4缺乏症”。
这是一种极罕见的常染色体隐性遗传代谢病，因为BH4合成或代谢途径中某种酶的先天性缺陷。导致氨基酸代谢障碍，影响脑内单胺神经递质的合成，患儿会出现严重的神经系统损害症状、体征和智能障碍。
“简单的说，如果不服药治疗，孩子会越来越傻，成为智障。”医生解释道。
张洋不记得自己是怎么抱着孩子走出诊室的。父亲在哭、母亲在哭，丈夫忍着不哭，却在浑身发抖。
回到家里，她把自己蒙在棉被里哭。不吃不喝不睡觉。“去死吧，跳河、跳楼或是吃安眠药。”那个时候。这个母亲的脑子里只有这一个念头。
2
医生的话。成了唯一的救命稻草。
在一次复诊时，医生明确地告诉她：“孩子并非无药可救，目前最主要的，是让孩子抓紧治疗，吃上药。”
当时，最为有效的治疗药物，是由瑞士一家名为“Schireks”的药物实验室生产的BH4药片。
罕见病人数少，研制和开发药物却投入巨大，治疗罕见病的药物，也被称为“孤儿药”。
瑞士的这家药物实验室，也承担不起向美国食品药品管理局（FDA）申请认证的高额费用，中国将其归类为“化学试剂”，无法通过国家药监局的认证。经过合法渠道进入国内。
但医生多少知道一些门路。她给了张洋一个医药代表的电话。抱着“死马当做活马医”的心情，张洋通过这个医药代表的特殊渠道，从这家瑞士实验室第一次购买了BH4药片。这个母亲还清楚地记得几个数字：“一瓶BH4，一瓶辅助药品5HTP，再加上运费30元，共计1040元。”
从那天起。张洋所有的喜怒哀乐，都围绕着这小小的白色药片展开。
在给孩子吃药之前，张洋先试了试药的口感。“BH4”是白色的小药片，味道很酸；“5HTP”是胶囊，里面的粉末很涩，吃起来像没熟的橙子。
给孩子喂药时，她都轻声地唤着：“宝宝吃糖糖。”
吃了十几天药后，奇迹出现了。
孩子紧攥的小手慢慢地放松了，夜间的哭闹也越来越少。很快。孩子学会了第一次翻身。小手甚至还有力气在头上挠了挠。再过了一阵子，孩子可以坐起来了，随后开始到处爬。很快，孩子在学步车里，迈出了第一步。
那段时间，张洋总觉得自己有种“活在梦里”的幸福感。
她开始教孩子说话。一遍遍教“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”，孩子第一声还是叫了“妈妈”。她觉得，自己的孩子虽然比别的同龄孩子“有些不一样”，但“总归是可以读书的了”。
3
为了赚钱买药，张洋和丈夫回到上海工作，把大宝和小宝放在父母身边照顾。每天下班走出地铁站，她都迫不及待地拨通家里的电话，只为了听听女儿们叫“妈妈”的声音。
张洋非常珍惜自己的工作机会。“有了钱，才能买药。”公司做出口日本的外贸产品。张洋从联系客户到盯货出厂直到装箱运输要全线负责，连商品标签上的日文和识别码都需要张洋逐字核对。“每天是操不完的心”，出差更是家常便饭。
为了省钱给孩子们买药，张洋的午饭在单位吃，晚饭回家煮面，除了牙膏、洗衣粉、卫生巾等必需品，张洋几乎不买其他的东西。她拿起手边的计算器，给记者算了一笔账：每个月孩子的药费近2000元、房租1050元、给父母生活费1500元、伙食费500元、生活费300元。将将巴巴，日子总能凑合着过下去。
当然，她也计算过，供两个女儿每年吃药大概需要5万元。如果女儿体重控制在45公斤，到她们18岁，药费合计为90万元。“夫妻两个人，还是可以负担起来的。”有时候，她甚至还觉得，自己努力工作。还能为她们“攒上一点嫁妆”。
但张洋的丈夫有些扛不住了。
最主要的压力，来自于张洋的婆家。知道孩子有病后，婆家人以死相逼，让儿子跟张洋离婚。丈夫还是拗不过家里人的反对，跟张洋离了婚。孩子一人一个。却都放在张洋父母家抚养，丈夫每月给小宝抚养费2500元。这个男人最后一次出现，是在2012年的春节，他和张洋一起回老家看孩子。如今。他已经没有消息，也不再邮寄抚养费了。
丈夫跟自己离婚以后，张洋的生活里更是只剩下了一件事儿：挣钱买药。每个月五千多元的收入捉襟见肘。她搬到偏远地段的一个有阳台的格子间。她很少在人前提孩子的不幸。只是回到这个租住的宽1，2米、长3米的房间时，实在熬不过去时，她才会发出撕心裂肺的哭喊。
4
2011年11月份，张洋像往常一样在办公室里忙碌。父亲打电话，说孩子的BH4药片只剩两盒了，让她联系再买一些。
张洋已经和医药代表很熟，她打开QQ，留了一条买药的消息。
“药没有了。”头像晃动后。医药代表回复道。
“什么时候能有药？”张洋问。
“全世界都没有这种药了。”
那一瞬间，张洋好像什么声音都听不到了。
医药代表一条接一条的消息，让张洋逐渐明白，这不是一句玩笑，而是冰冷的事实。因为专利纠纷，瑞士的这家药物实验室被迫关停，美国默克雪兰诺公司研制的“科望”。代替了“BH4”。成为世界上唯一的治疗用药。
和BH4药片相比。“科望”的价格极其昂贵。一瓶药的价格是8815元。相当于原有药价的4—5倍。大宝小宝加起来，每个月要服用两瓶。并且，这种治疗罕见病的正规药物，也并未进入中国“医保报销药品名录”。
在此之前。张洋在网上搜索“BH4缺乏症”的消息时，找到一个QQ群。群里的一百多位成员，都是BH4缺乏症患儿的家长。“欢迎回家。”群主发给她第一条消息，让好强的张洋哭出声来。
群里的患儿家长，从北到南，辽宁、河北、山东、江苏、江西，涵盖了很多省份。她们的境遇各不相同。
有幸运的家长。给副市长信箱写了信，得到了政府的特殊照顾，孩子的检查费用终身免费，不过药费还要自己负担；也有放弃了的家长，因为失业，连每月2000元的药费也无法承担。只能眼睁睁看着孩子慢慢变傻；而大多数的家长，都像张洋一样，在希望与绝望之间苦苦挣扎。
妈妈们总会把搜索到的与BH4缺乏症相关的新闻发到群里。
比如，自2009年以来，全国政协委员、上海新华医院内科主任李定国教授和其他12名政协委员一直在全国“两会”上提有关罕见病提案。不过，他提出的《关于的再提案》，至今仍然没有下文。
BH4药片停止生产的消息。仿佛给这个群里投下了一颗炸弹。群里没有人吃得起“科望”。恐慌情绪四处蔓延。
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一个陌生男人的出现，又给群里家长们带来了些许希望。
这是个名叫杨协的广东男人，他自称能生产BH4粉末，可以免费给群里30个名额，每个患儿150毫克。
杨协是谁？他的药是真是假？谁也不敢拿自己的孩子做试验。另一个患者家长告诉张洋，瑞士那家实验室里，还有最后一批库存的BH4药片粉末，是没有经过提纯的原料。
张洋给瑞士的实验室发去了邮件。要求买粉末。可怎么邮寄是个问题。药品是粉末状的。几乎没有正当进关的可能。原先的医药代表，也称自己再帮不上什么忙了。
无奈之下，张洋只能央求杨协帮忙。这个男人自称，可以帮助张洋从瑞士买到这些粉末。并在张洋的要求下。把10克粉末分装成50毫克/瓶的小瓶。至于杨协怎么拿到的粉末，粉末是瑞士的还是杨协自己的，张洋没办法确定。
“我只能选择相信。”她说。
自从把粉末寄回去交给父亲，张洋在电话里只字不提药的事情。她觉得自己是罪人，“应该重判，不能减刑”。她嘱咐父亲随时观察孩子的情况，在电话里一遍遍地让孩子叫妈妈。不过，吃粉末的时间尚短。孩子还没有什么明显的症状。
6
2012年3月中旬的这一天，张洋向老板请了一天假。回家看孩子。上午9点，她坐上了回家的长途客车。到第二天凌晨4点出门返回上海。张洋有12小时的时间跟孩子团聚。为了这次相聚，路上耗费的时间，同样是12小时。
到了家门口，车还没停稳，张洋一个箭步冲了下去。两个小女孩儿穿着粉红色的围裙，小手握着铁栅栏，隔着大门喊：“妈，妈——”一声长过一声。
“她们是不是很漂亮？”张洋开心地看着孩子们，问道。
实际上。两个孩子不能用漂亮来形容。她们头发微黄，为了掩饰发色，而理了短发。眼眶稍微向里凹，眼珠有一点上翻。转头时，不是脖子左右扭动。而是整个上半身带动着头向左右转，像在寻找地上的东西。尽管已经将近三周岁了。姐妹俩还是很少说整句的话。
傍晚6点半。到了该吃药的时间了。张洋从冰箱里拿出一个小瓶，里边装着“粉末”。一小瓶50毫克，是两个孩子一天的药量。她取出一张白纸，把粉末倒出来，那些白色的细末，因为冻在冰箱里的缘故，粘在了瓶壁上，倒不干净，她又使劲敲了几下。
大宝和小宝围着桌子看热闹，一直用手抓桌上的瓶盖。直到母亲配好了药，两个小家伙才转头跑开了。张洋在墙角堵住了大宝，大宝吞下药，眉头拧成了一股绳。小宝被张洋的父亲抱住，乖乖地张开嘴。其实，孩子们只是和母亲撒个娇，她们早已经习惯了接受每天三次的苦药。