辅具适配大家谈(上)
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小禾的话
辅助器具不是单纯的买卖和发放,因人而异适配的服务理念正在逐渐被人们认同。残疾人辅助器具服务工作也在围绕以人为本的服务理念,探索适配服务的新模式。
新闻事件
辅具项目在中西部开展
评估――制定适配方案
2008年11月5日至15日,一支汇集了医疗康复、辅助技术等领域的专家以及相关专业技术人员连同当地基层康复专干组成的评估队伍,深入西安市6个社区和铜川市1个乡镇,为195名残疾人进行了身体状况的评估和辅助器具配置方案的制定,对30名残疾状况较重的残疾人进行了入户服务。评估团队工作人员首先对每一个残疾人进行了近一个小时的倾心交谈,了解病史,了解生活环境,了解在自理生活方面最想解决的问题和最迫切的需要;在交流的基础上对他们的身体状况、主要障碍及还存在的潜能进行评估,制定了辅助器具适配方案,并指导残疾人及其家属进行翻身、转移、防治和处理褥疮、传授家庭康复训练和护理知识等。评估中还了解到:残疾人除对辅助器具的需求外,仍有康复训练、医疗康复、心理康复、护理知识等方面的需求。整个评估工作之细,要求之高,充分体现了以残疾人为本的服务理念。
回访――深入了解成效
2009年3月11日至17日,专家组及评估团队再次进入社区,入户残疾人家庭,对其辅助器具使用效果进行了回访,效果令人满意。残疾人不仅用上了适合的辅助器具,康复护理知识的宣传指导也成效显著,短短几个月时间,许多偏瘫患者从翻身、坐起这些基本的生活起居都不能自理到学会了自主翻身等。一位曾经因截瘫而造成巨大心理压力,拒绝接触社会的花季少女,在专家的心理疏导下,开始在省康复中心接受训练。3月18日,在《中西部地区残疾人辅助器具适配服务项目》现场会上,她现身说教,赞扬辅具适配服务是一件解残忧、促和谐的实事与好事。
(陕西省残疾人辅助器具中心 鲁勇供稿)
讲述
第一次看到张蜜时,她正趴在床上,因为背上多处压疮,她甚至不能躺下。据了解,张蜜已经两年没出过门,没下过楼了,她拒绝与他人交往,彻夜打电子游戏,白天睡觉。1.75米的身高体重不到90斤。张蜜已经三四年没有做医学检查了,这意味着威胁其生命的截瘫合并症在她身上可能全部存在。而张蜜本来完全可以通过康复训练自理生活的。
后来,陕西省残疾人辅助器具中心的专家动员张蜜接受正规的康复训练,并给她制定了包括心理疏导、康复训练、辅具配置的综合康复方案。5个月后,当我们再次看到她时,她正在陕西省康复中心进行站立训练,脸上已经重新绽放出灿烂的笑容。
讲述张蜜的故事,是想告诉大家,许多残疾人都需要心理、医学、康复、辅助器具等综合的干预救治,只要方法得当,他们就能摆脱残障的束缚,就像张蜜说的,“我们也能幸福地生活”。
我们也能幸福地生活
张蜜
那些日子里,对于未来,我一片空白
我截瘫的位置比较高,从胸以下就没有任何知觉了。
我感觉不到饥饿,感觉不到大小便,我顺着腿一点点向下掐,可什么也感觉不到。我每天躺在床上,盯着天花板上晃动的光影,像盯着人生中最后一个下午,我只想尽快的死掉。
我对爸爸说,我不该活着,我不想做你们的累赘。爸爸哭了,那是我第一次见他流泪,他说:“丫头,坚强点,我们都不会放弃,再苦再累,只要你在,只要我们一家人在一起,就够了,这就很幸福,放心吧,爸爸妈妈会一直陪着你的!”
去年地震最厉害的日子里,爸爸妈妈一直陪着我,整栋楼只有我们没有离开。我不知道眼前的天花板会不会掉下来,可我知道,如果它掉下来,爸爸会抱着我。
我的朋友越来越少,孤独越来越多,我不愿和外界联系,不愿上街,甚至不愿下楼,我怕大家异样的目光。可在我内心深处比任何人都渴望被关怀。每每听说从前的同学或朋友有了让人羡慕的工作或者如何靠自己的能力孝敬父母,我都会沉默,努力挤出一个僵硬的笑容,可心里是撕心裂肺般的痛!我也很想成为父母和朋友、同事聊天时口中的骄傲,用自己赚来的钱给他们买好吃的,带他们去最美的地方旅游。可现实中的我,不但不能成为他们的骄傲,反而让他们更加憔悴!
像我这样的病人,血液循环本来就差,再加上长期卧床,很容易长褥疮。妈妈为这个操碎了心,但是没有办法,这边好了,那边又烂了,加上我本来就皮包骨头了,很容易就会烂,根本想不出什么好的预防方法。我知道我的状况越来越糟,爸爸妈妈也束手无策,生命就这样一天天流逝,我在绝望中等待着绝望。
《中西部地区残疾人辅助器具适配服务项目》改变了我
去年11月的一天,有很多人来我家看我,询问了我的状况,我并不怎么高兴,不知道他们到底想干什么,只是觉得自己平静的生活被打扰了。当他们二次登门时,我才知道他们是中国残疾人辅助器具中心、陕西省残疾人辅助器具中心的专家,我很幸运地得到了项目的帮助。
专家们根据我的身体情况对我进行了一对一的评估,提出了一整套辅助器具适配方案和康复方案。省辅助器具中心还动员我到省博爱医院康复中心做康复治疗。他们为我适配了轮椅、床垫和坐垫。床垫和坐垫都是专门防止褥疮的,解决了让妈妈一直最担心的问题。
如今,我正配合大夫积极进行康复训练,面色红润了许多,胳膊也有力了,腰腿间也感觉到了细微的变化。大夫说,腰腹肌肉力量再增强一些,就可以考虑为我配置带腰围的髋膝踝足矫形器了。随着这些变化,也在专家们的开导下,我逐渐有了信心,心情慢慢开朗起来,有时还让妈妈推着我去逛街。我发现,外面的世界很精彩,春天的阳光格外温暖。
我真的非常感激这次项目,感激这些专家和大夫。因为他们,我又看到了希望,我能在阳光下露出久违的笑容,这笑容是发自内心的。我逐渐明白了,虽然我的身体残疾,我依然可以靠自己的努力带给父母幸福,我依然能够自信、精彩地生活,对爸爸妈妈来说,我依然是他们的骄傲!
我期盼更多的朋友走出封闭
回顾几年来我走过的心路历程,我感到庆幸,庆幸我终于走出了那段黑暗的日子。我想,也许还有很多跟我一样的朋友,也许他们也在痛苦中煎熬,对生活失去了信心,不敢面对他人,更不敢面对自己。我期盼他们能够尽早地从封闭中走出来,勇敢地面对自己,勇敢地面对人生。虽然我们身体有缺陷,但只要我们有正确的康复训练方法,有辅助器具的帮助,只要我们努力,认真地生活,我们还能做很多事,我们也能幸福地生活!
新闻观察
适配服务中了解到的5个问题
辅助器具弃用或停用
许多残疾人曾经使用过或家中仍有轮椅、助行器、助听器等辅助器具,但弃用或停滞,其主要原因有5个方面:一是环境因素。家中的环境狭小,轮椅难以在室内使用,生活环境没有无障碍设施,难以在户外使用。二是产品质量因素。轮椅和助听器很易损坏,轮椅损坏维修困难等。三是辅助器具使用因素。假肢穿戴不合适,助听器效果不佳或是使用不习惯等。四是认知因素。残疾人普遍知识水平低,多数年龄偏大,接受能力差,加上不能正确掌握辅助器具的使用方法,认为辅助器具的作用不大,可有可无。五是使用不当造成的继发性损伤,其中以腋杖使用不当,造成手臂丛神经受损的问题较为突出。
我国辅助器具严重不足
我国的辅助器具还仅局限于轮椅、助行器具、洗浴椅等基本的通用产品,而辅助器具的评估适配就必将意味着满足残疾人的实际需求,如用于保持长期卧床患者的垫子、辅助偏瘫患者自理生活的自助器具,以及信息交流器具等,则难找到对应的产品,脑瘫儿童的辅助器具与实际需求差距甚远。
我国的辅助器具还仅局限于轮椅、助行器具、洗浴椅等基本的通用产品,而辅助器具的评估适配就必将意味着满足残疾人的实际需求,如用于保持长期卧床患者的垫子、辅助偏瘫患者自理生活自助具,以及信息交流器具等,则难找到对应的产品,脑瘫儿童的辅助器具与实际需求差距甚远。
残疾导致的生活障碍日趋严重
评估中发现,残疾人中偏瘫患者占首位,约占评估总数的42%;骨关节病和儿麻后遗症等患者随着年龄的逐渐增大,所带来的生活障碍日趋严重。
缺乏康复和护理知识
入户走访残疾人家庭了解到,残疾人和护理者缺乏基本的康复和护理知识,多数偏瘫患者具有自行翻身和转移的潜力,但因缺乏其技能和方法而就此依赖他人照顾;长期卧床者因缺乏压疮的预防措施而导致压疮产生。
严重的心理障碍
残疾人中,特别是年轻人因残疾导致的心理障碍,从而失去康复和生活信心的情况较为严重,应引起社会的关心、关爱,并为其提供有效的心理疏导和康复服务。
《中西部地区残疾人辅助器具适配服务项目》的实施,使我们走进社区,走进残疾人家庭,了解了一些残疾人辅助器具的使用情况、康复和护理方法以及心理障碍等方面值得探讨的问题。