医药个案调查数据的报道须谨慎

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一

随着生活水平的不断提高，人们对自身和家人的健康关注程度越来越高。伴随这种变化，相关信息和知识的传播方式也在不断地调整和跟进，媒体纷纷开辟了医药健康方面的板块、栏目或专题等，为受众提供他们需求的内容。

面对海量的医药健康类信息和快速发展的科技知识，如何及时帮助公众区别哪些是有用的，是客观、准确和公正的信息和知识，是所有严肃的负责任的媒体都在不断探索和追求的。针对医药健康知识专业化程度高的特点，媒体对于相关新闻和问题的报道都要进行一定程度的通俗化解读和澄清，而这种解读与澄清往往借鉴于以往在其他领域的采访、编辑经验来做。实际上，相对于其他领域而言，医药健康信息和知识与公众的切身利益关系最为紧密，涉及的科研方法、方式、过程、结果、结论推断等方面的内容非常复杂，如果采访不够全面，了解的问题不够深入，处理文字不够谨慎，就容易产生一些问题，导致受众在寻医问药过程中出现偏差而受到健康、经济等实际利益的损害。

二

当前，医学界非常推崇循证医学原则，就是借鉴以往相关研究的结果、结论组成的各种循证医学证据，结合患者病情和经济条件等区别应用于临床实践，提高临床诊疗水平。同时，又有更多的医、药学相关人员不断开展新的研究，这些新的研究结果分属于循证医学所归类的不同证据级别，为循证医学的不断推进提供基础。

但应该明确的是，基于不同科研方法进行研究得到的结果来做推断性结论，是受很多条件限制的。如，设计严密、样本量大、实施规范的前瞻性研究结果的外推性高，因而证据级别高；个案调查的回顾性结果往往外推性非常有限，其证据级别就比较低，难以形成外推性结论，主要是为进一步的研究提供参考。

比如，2007年1月7日在海南三亚闭幕的“2007年肝病论坛”传出消息，在接受过某长效干扰素治疗方案的慢性乙肝患者中，已经收集到的数据确切地表明，至今已有103例患者出现乙肝病毒表面抗原（HBsAg）血清学转换（人们对这一指标的理解通常为基本治愈）。在公布上述103例个案数据的同时，论坛上有关专家表示，基于免疫重建的抗病毒治疗是实现慢性乙肝病情持续缓解的重要措施，患者由此有机会获得临床治愈(从血清学应答角度来看，主要是获得乙肝病毒表面抗原血清学转换，即表面抗原转阴而表面抗体出现)的效果。

这一组数据无疑给医患双方都带来了一种希望，似乎战胜慢性乙肝的机会就在眼前。这一信息经几家媒体报道，“一石激起千层浪”。要知道，我国的慢性乙肝患病人数非常庞大，而这种疾病在医学界一直被说成是要终身治疗或随访观察的，现在有这么多病人基本治愈，那还不很快“抢占”关注慢性乙肝的读者“眼球”？

这一论坛是由中华医学会肝病学分会、中华肝脏病杂志、中华传染病杂志等合办的，所以，很多患者对这一信息十分感兴趣，他们对该信息的第一反应是，数据是由权威部门的，肯定可靠；乙肝表面抗原转阴即意味着乙肝基本治愈，也就是说，接受那种特殊干扰素治疗可以治愈自己多年来千方百计求医问药却悬而未决的慢性乙肝；有些人已经用过这种药物，花了不少钱，却没有达到表面抗原转阴的效果，是不是医生没有认真负责地给他们治疗呢？哪些情况下的乙肝患者可以通过用这种干扰素来治愈呢？……问题一下子涌了出来，在论坛上报告收集到HbsAg转阴数据的医院和医生，更是成为患者质询的重点。

但专家在论坛上提醒说，上述数据是北京、上海等地方多名医生在不同年份中收集整理出来的，不是在进行该长效干扰素药物的干预试验中系统收集到的数据，没有明确意义上的接受该药治疗的总体人数，也不一定收集齐了接受该药治疗的表面抗原转阴全部例数，他们的数据收集不符合临床试验的统计学要求，所以难以得出严格意义的统计学分析结论。也就是说尽管数据有103例，但只能单个单个地去看待，难以从中分析出影响患者获得这一疗效的具体规律；当前慢性乙肝的治疗还面临太多的挑战，医患双方不能盲目乐观。中华医学会相关人员随后的信息表明，该数据的是研究者的个人行为，中华医学会等该论坛主办机构并没有以他们协（学）会名义该数据。

而个别快速报道大会消息的媒体，忽视了专家和相关机构的后续提醒，仅将103例慢性乙肝患者表面抗原转阴的信息报道出来。他们的报道出来后，引起了相当多读者对该信息的过度反应，而这些现象又引起了其他媒体的广泛关注，并引起部分专家、公众和媒体的对论坛中相关信息的质疑。

无疑，经过这次广泛关注和讨论，人们更深切地体会到对科研数据的一种认识：个案数据，想说爱你不容易。

三

以上述个案为例，我们在采访、编辑工作中，应该如何理智地看待、分析医药界类似的个案数据，并尽可能写出符合客观实际的报道呢？

首先，我们应该了解个案调查数据的定义。从医学角度来看，个案数据是针对单个病例、病例家庭及其周围环境所进行的流行病学调查而取得的个案调查资料。个案调查是研究疾病过程最基本的流行病学研究方法。临床医生对治疗成功或失败的特殊个案进行资料收集和整理，有助于查明诊疗过程中存在的问题，总结治疗经验，为类似病例的诊疗提供参考，同时为科研立项打基础。

上述103例患者数据，是不同地区的多个医院的多个医生在不同年份收集到的，是个案调查的结果，与会医生和专家对其真实性是认可的。中华医学会肝病学分会主任委员贾继东等专家随后发表的相关谈话也间接印证了上述数据的真实性：“国内外临床研究也证实，经过正规的治疗(特别是干扰素类的治疗)，确实有3%~5%的慢性乙肝患者可以达到乙肝病毒表面抗原转阴，这是目前所知的治疗效果。”这103例基本可归纳到这3%~5%当中去，而不是可自行转阴的那部分患者。

其次，我们应尊重个案调查的积极性。个案调查是群体调查的基础，是对某特定人群或现象进行综合、分析、判断的基础，社会学调查中就专门有相关的调查规范。没有个案调查的深度、灵感和问题意识，就无法谈群体性研究的广度和深度，就谈不上进行后续的分类比较研究。

在医药界，从某个角度来看，个案的调查分析是推动医学事业发展的基础之一。它的出发点是给相关科研人员提供新的科研假设、研究和探索方向，所以大多数个例医案也主要是供医药学专业人员参考的。

如，某医院成功救治了一名心脏停跳达50分钟的患者，对于这例患者的病情、病史调查以及相关救治过程的全方位调查就属于个案调查；针对某地方出现一例禽流感疑似病例，某医院开展一例干细胞移植治疗白血病，或开展一例心脏移植手术获得成功等情况的详细调查，是针对个例患者和事例开展的具体调查，都属于个案调查。中医药大家、名家治疗一些疑难杂症的医案，绝大多数都采用针对某一特殊病例的诊疗过程来剖析他们对相应疾患的诊疗思路和心得。

个案调查的优点是耗费的人力、财力相对较少，可全面深入细致，方法多样，得到的资料十分丰富、生动、细致，是其他方法不能比拟的。

再次，我们应客观看待个案调查的局限性。接受过现代科学教育的普通读者和采编人员在第一次看到个案调查资料时的反应多半是：资料真实吗？是治疗类似病例多少个之后获得的？能推断出诊疗规律吗？而事实上，这些个案是不会给出人们想要的全部答案的。个案调查数据让人对某种病患治疗既看到希望，又难以准确认知。

从方法学角度来看，个案调查的缺点是主观随意性较大，实施调查那部分可能都是真实的，而真实的却不可能都去调查，其结果自然就容易出现偏差。它与典型调查有许多共同特征，是一种定性研究方法而不是定量研究方法。个案不是统计样本，所以它并不一定需要具有代表性，且没有明确的研究总体，或者说，研究总体的边界是模糊的。

一些媒体在对上述关于乙肝治疗的事件进行质疑时也指出，这次103例的数据只有分子，没有分母，不能说明更多的问题。这些质疑都是在应用抽样调查或普查的思维来看待个案调查，而个案调查是不可能给出这一分母的，因为它没有明确的研究总体（即接受过那特殊干扰素治疗的总体人群是多少并不清楚）。而这些质疑也直挫个案调查的“软肋”：无法分清局部和整体的关系，往往容易以偏概全。

应该指出，媒体积极参与值得肯定，但报道个案数据应慎重。媒体将个案调查（研究）获得的参考价值还不确定的结果传播给普通受众，就容易使他们出现观念上一边倒的偏差。可媒体如果不给予报道，人们又难以及时了解到科技的最新收获，并以此为参考来调整工作和生活，及早享受科技的成果。103例乙肝患者表面抗原转阴的消息报道，就是这一矛盾的具体体现。

我们不应回避任何调查结果，但应对其调查方法和相关结果进行谨慎、认真地分析，不能随意夸大或片面报道。在上述案例中，尽管直接采访这一论坛的媒体只有20来家，但更多的媒体从不同角度对这一事件给予了大量报道，并积极参与探讨，间接提高了人们对健康和科技进展的关注热情，进一步普及科学知识，促进公众科技素养的提高，从这一方面来说，媒体的积极参与是值得肯定的。但媒体也应该反思，如果对于个案调查的报道，非常容易导致公众将其结果联想到抽样调查上去，产生更多不符合实际的想法，那么是否有必要在传播渠道、方式或方法方面应该有更多的思考和改进呢？或者说在科普宣传方面是不是有些环节或领域是被遗漏或忽略的呢？

（作者系中国医药报社医药科技部副主任）