让“慢飞天使” 走出“瘫痪”阴影
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小儿脑瘫是现代康复医学的难题之一，不仅给孩子自身带来不幸和痛苦，也给家庭和社会造成沉重负担。脑瘫儿童是最脆弱、最无力，然而又是最具康复潜力的特殊群体，这个群体需要我们大家去关爱、去理解、去帮助。尤其患儿家长更要掌握必要的脑瘫知识和常识，以便能够早期发现孩子是否患了脑瘫，并做好平时的护理积极配合和参与治疗康复，帮助脑瘫孩子早日康复。
本期“生活指南”栏目，我们的记者走进山西省脑康医院，请我国著名治疗脑瘫专家――山西省脑康医院郭新志院长为广大读者讲述脑瘫知识，认识脑瘫，关注脑瘫。
在我们视野之外，有这样一群孩子：他们“有腿不能走，有口不能言，有耳不能听，有眼不能看”，经历许久，忍着疼痛，只为了克服痉挛，从地上坐起来；费了好多力气，只为了学会叫一声“爸爸”、“妈妈”。因为患有脑瘫，他们的发育比同龄人迟缓得多，被称为“慢飞天使”。
治疗脑瘫是世界性难题。调查数据显示，我国6岁以下儿童约有脑瘫患儿31万，并且每年还以4.6万人的速度递增，脑瘫已跃居为儿童肢体残疾的九大原因之首。
1992年，全国脑康复专家、全国劳模、国务院特殊津贴专家郭新志女士创立我国唯一所专门研究防治小儿脑瘫和老年性痴呆症的医疗服务机构――山西省脑瘫康复医院。
在院长郭新志眼中，“每一个孩子都不比别人差，只不过慢一点而已”。几十年来她潜心从事小儿脑瘫康复研究，致力于寻找和证实全新的治疗思路，为“慢飞天使”赢得再次飞行的权利。通过山西省脑瘫康复医院独具特色的中西医综合治疗，那些患有脑瘫的孩子就像是插上“隐形的翅膀”一步一步飞向彼岸。
郭新志摸索出的是一条将传统医学与现代康复医学相结合的攻克之路。全身经络密集于头部，头针治疗脑瘫具有直指病灶的优势。主要采用头针、体针、药物穴位注射、头部病灶区封闭、体疗、按摩、理疗、语训、音乐治疗、感觉训练、心理治疗及中西医药物综合治疗，首次将我国传统医学与现代康复技术、住院治疗、家庭疗育、特殊教育与社区康复相结合，独创出一套治疗小儿脑性瘫痪的康复新体系，效果良好。
在这里，一位孩子的母亲告诉本刊记者，家长领孩子前来治疗，往往第一天，孩子疼得哭，家长也呜呜地哭；第二天孩子还哭，家长就不哭了；到第三天第四天，妈妈们就可以微笑了。每多扎一根针，孩子就会有一丝变化，这一丝丝变化就是家长们的希望。
每次扎针时，郭新志都在和孩子不停地聊天、沟通，鼓励孩子：“真勇敢，疼吗？舒服吗？哪一根针最舒服？”
在医院治过的脑瘫孩子中，有许多恢复得让人吃惊。据医务人员介绍，有个叫张建明的孩子，8岁才会走路，但走不稳，常摔跤，说话吐字不清。经过两个疗程，治疗后运动功能和智力恢复良好，出院后正常上学，毕业后应征入伍，各项军事训练成绩优良，甚至被评为优秀士兵，现在做IT。昼夜哭闹的德国男孩汉尼，15岁还不会说话，大小便无法控制，却在治疗一个月后，能够自己到治疗室用生硬的汉语边说边比划“先扎手，后扎头，不扎嘴。”汉尼一家多年来世界范围内求医问药，毫不见效，却未想在中国目睹了奇迹。
美国白路德女士的儿子经过治疗，从头与手不能活动，到后来能手扶站立，手指灵活，由失语到能念单音字并能识别百余单词……
至今，经过郭新志院长及其团队救治的脑瘫患儿已逾十万多例。现在有八万多例基本生活正常化。他们中的许多已结婚，甚至当了兵，上了学。
在这里，医生对所有“慢飞天使”们寄予的希望是――“减轻残疾，提高生活质量，自食其力，回归主流社会”，这一希望被他们坚持不懈地实践着。从将脑瘫患儿的不幸与自己生命相连的那一刻开始，全体医务人员就以医学探索和无悔付出，完成了对这份道义的最好诠释。
院长郭新志二十多年来，经过无数次艰难探索和试验，独树一帜地创立了中西医综合治疗儿童脑瘫和老年性痴呆症的康复医学模式体系，攻克了脑性瘫痪不可治的世界性医学难题，不仅在世界医学界引起震撼，更为脑瘫患儿带来了希望。
给脑瘫患儿家庭的贴心指导
脑性瘫痪知识迫切需要更多人，特别是患者家长去了解、去掌握，以期能够早期发现孩子是否患了脑瘫，并且患了脑瘫后又能做到积极配合医生进行治疗。本期由山西脑瘫康复医院院长郭新志教授为脑瘫患儿家庭进行贴心指导。
脑瘫患儿的日常生活表现
过度激惹，持续哭闹、睡眠障碍，表现入睡困难或睡后易醒，醒后再难以入睡，昼夜啼哭，或找不到原因的晚上哭白天哭，有些患儿必须父母抱着睡；
喂养困难，吸吮后吞咽不协调，吃奶时“一边吃一边往外流”，体重增长困难；
频繁吐沫，经常半张嘴，舌头不停地伸出运动；
无论醒时或睡时对突然出现的声音或改变很敏感，似惊吓状；
护理困难表现在穿衣时很难将其手臂插入袖中，换尿布时将大腿外展，洗澡时不易将拳头掰开。
脑瘫患儿日常生活如何护理
脑瘫患儿由于脑损伤的时期不同，部位不同，程度不同，表现的症状也各不相同。对患儿的父母来说做好日常生活的护理至关重要。
1.脑瘫患儿正确抱法：抱宝宝时要抑制其异常姿势，使患儿头躯干部尽量处于或接近正常人的位置，双侧手臂不受压。
2.脑瘫患儿的睡眠姿势：痉挛型脑瘫宝宝睡眠一般不采用仰卧姿势。由于仰卧位姿势导致患儿运动不对称，加重肌肉痉挛，所以痉挛型脑瘫患儿以侧卧位姿势较好。手足不随意运动型的患儿睡眠时紧张消失，在床上活动多，通常盖被子困难，所以可以穿长袖睡衣或在毛毯上系带子固定在床上。
3.脑瘫患儿进食方法：对于宝宝的母亲来说，在给宝宝喂食过程中会遇到种种麻烦，特别是那些颜面肌肉痉挛，口腔闭合困难，咀嚼、吞咽运动不能很好完成的宝宝，喂食时更是困难重重，正确的喂食姿势是，宝宝在母亲的怀里处于半卧位，宝宝的头部搁在母亲的胳膊肘上，肩背部由母的前臂承托，宝宝双手被放在身体前面，整个身体显得相对对称，这样宝宝全身的肌张力可相对对称，喂食也就比较容易进行。
4.脑瘫患儿穿脱衣服：更衣时应注意宝宝的，为宝宝选择穿脱方便的衣服，通常坐着穿衣服比较方便，更衣时一般患侧肢体先穿后脱等等。父母在日常生活中要注意培养患儿独立生活的能力，根据宝宝年龄增长进行卫生梳洗训练，教会宝宝在排便时能向大人预示，并养成定时排便习惯。家长对宝宝要有耐心，有爱心，有康复的信心，鼓励患儿主动运动或靠器械支持，随时矫正宝宝的异常姿势和，使宝宝生存功能得到最大限度的恢复，降低其残疾程度，改善生存质量。
脑瘫患儿家长心理指导
儿童一旦患上脑瘫，以往充满欢乐幸福的家庭往往难以走出沉重的经济负担与心理上的阴影。特别在初期，患儿家长难以接受这个事实，会有强烈的自怜感和罪恶感，对孩子有一种失望和可怜的矛盾心理，家长对这些问题的适应方式，对孩子，甚至整个家庭的幸福都有很大影响，更有一些家长根本不承认自己孩子患有脑瘫，这些心理障碍会影响和耽误孩子的治疗，有的孩子可能会因此失去最佳治疗时机，造成更不幸的后果。所以必须要重视家长的心理调节。
鼓励家长，促其配合
对康复过程中出现的疗效缓慢现象，要鼓励他们有信心、有耐心按计划训练，坚持治疗，持之以恒。要让他们明白绝大多数患儿一定会回归学校，走向社会，独立生活。
沟通理解，解决需求
周围亲朋好友应给予患儿家长温暖，多交流、多沟通，做一个很好的倾听者，甚至可以让他们将自己的不满、疑惑和焦虑等不良情绪发泄出来，劝解患儿家长要以一颗平静的心对待治疗，给孩子一个健康良好的家庭氛围。
真诚相待，制订计划
因类型、受损部位不同，脑瘫的临床表现多种多样。医务人员要以对待健康孩子一样的心态对待脑瘫孩子，因为患儿家长的心态极其敏感和脆弱，有时言语稍有不慎就会造成患儿家长的不满。加之长期的康复训练、治疗和较大的医疗费用，时间久了，有些家长就会放弃继续治疗的信心。我们要鼓励患儿家长积极配合康复治疗，将康复目标分成几个阶段，这样每完成一个小目标就会让家长有一份成就感和满足感。
减少压力，加强自我肯定
要让家长坦然面对患病的孩子，不要自责是不是自己干了什么事情得到报应，不要觉得自己低人一等，或嫉妒健康的儿童。
扩大交往，树立信心
医务人员应鼓励家长扩大社会和人际关系的接触面，鼓励家长参加一些带娱乐性质的活动，鼓励其亲朋好友来家探视，这样可以加强家长对疾病的心理承受能力，心理方面也可以得到放松，让家长意识到自己不是一个人，而是有亲朋好友在一起面对疾病，从而减少其孤独感。
医护配合，传递爱心
护理脑瘫患儿，还要增强护士的责任心、同情心和爱心，学会用“爱”关怀病人，用“心”理解病人。护士要给病人及家属作相关疾病知识的宣传，进行健康教育，让家长了解自己孩子的病情，主动配合治疗护理。做好患儿家长的心理护理指导，对于患儿家长的积极主动治疗和患儿的康复有着很重要的意义。