走近“孤独的花朵”
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8月29日,笔者来到新起点肯纳学园,正有11个孤独症儿童在不同的房间里接受康复训练。第一眼看上去,他们与普通的孩子没有什么不同,但仔细观察你会发现这些孩子的注意力很难集中,眼神飘忽不定,很难和你交流。“他们在用秩序完成对这个世界的记忆,可能会重复拍手、摇摆等几种动作,但当日常生活中出现变化时,他们会强烈抵制,变得很暴躁。”学园尹主任这样告诉记者。一个穿连衣裙的12岁女孩正在感觉统合训练室里练跳绳。正常孩子一个完整的跳绳动作她要分解成两个来做,嘴里含糊不清地说着什么,仔细听才发现竟是在背唐诗。六岁半的男孩海海(化名)正在三楼的个训室里跟老师认卡片,这是属于他的个训室,门上的卡片就是他的名字。因为多数孩子本能地拒绝改变,所以他们每次都会在同一个房间接受训练。“橡皮”、“娃娃”、“汽车”……老师一遍遍地重复着不同卡片上的字眼,海海嘴里多数时间发出“啊不”的声音。当老师读到“电话”的时候,海海把手放在耳边做了个打电话的动作,这让老师十分开心。要知道,这可是老师在几天时间里重复了几百遍的一个动作。
2009年5月13日,大连市第一所孤独症专门学校落户金州,――坐落于大连金州大魏家街道刘家村的大连新起点肯纳学园开园了,这是大连市第一所孤独症专门学校,它的成立让更多的孤独症孩子在这里拥有自己的“乐园”。一年时间里,先后有三十几个孩子在这里进行康复训练。选址金州主要因为以创建纯自然庄园式学园为宗旨,为孤独症孩子及家长提供吃、住、行、学、玩等一体化的集中式综合专业管理。目前学园正处在发展的第一阶段,可接纳患儿50人,拥有教师11人。学园计划在以后的第二、第三发展阶段,将中心规模增加到4000平方米,使得中心可以接纳患儿200人,教师队伍达到100人。
年轻母亲和一个孤独症孩子的乐园
理论上,进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校,但实际上两种途径往往都很难走通:进正常学校跟读的难度可想而知;而培智学校因为生源多学校少而难以进入。孤独症儿童的家长们几乎都有这样的经历:一次次地被幼儿园拒绝,一次次地将孩子从不同的幼儿园接回家。为了让孩子能上学,有的父母曾经辗转疏通达3个月之久,并且要进行试读――自身条件差的孩子达不到学校要求的,也会被拒之门外。
家庭是孩子最后的避难所,可要想让他们有一天能自理,就必须走出家门。35岁的董巍就曾经历过这样的无助、挣扎、绝望。当得知年幼的孩子患有孤独症后,董巍整天以泪洗面。哭过后,董巍决定送孩子去康复治疗机构。她先是带着儿子赴北京求医,学习了几个月后,儿子终于有了进步,能含糊不清地喊出了“爸爸、妈妈”。董巍夫妇的眼睛被泪水模糊了,他们的付出终于得到了回报,可高额的治疗康复费用也让原本生活富裕的家庭入不敷出。“为什么大连就没有一个大型的孤独症治疗康复机构呢?”一个大胆的设想在她心中升起:回大连,凑钱建立属于大连的孤独症治疗机构,为了自己的儿子,也为了那些生活在孤独症中的孩子。
家人的反对、朋友的质疑都没让董巍动摇过:资金不足,她和工人们一砖一瓦在工地上忙乎;人手不够,远在北京的一位表弟放弃了高薪职位,在瓦房店市农村居住的亲属也纷纷赶来帮忙;没有教师,她多次到辽师特教系、营口特殊教育学校进行招聘……在董巍的坚持下,三层楼高的新起点肯纳学园拔地而起。
董巍告诉笔者,虽然全家的资产都填了进去,外面还欠了一些钱,但她并不后悔做这件事情,“儿子患病后,我对生命有了新的认识。与金钱相比,这样能更好地实现自己的社会价值。我的梦想是,在大连市残联的指导下,将这个‘乐园’建成东北地区最大的民间孤独症康复治疗机构,建成全国同类机构中的一流乐园。”董巍憧憬着,“国内有些地方只招收年幼的孤独症患者,对成年的孤独症患者并不接纳,我希望我们这里是他们的终生乐园,以后还计划开展园艺等项目,争取让一些成年孤独症患者自食其力。”
新起点肯纳学园的开园,让孤独症儿童的家长们看到了希望。孩子在一个细小的环节做出一点点的进步,都会让孩子的家长感到十分满足。一位家长告诉记者:“我们也知道孤独症是无法治愈的,孩子只能从自身有所提高。如果有一天孩子能自理自立、有主动语言,就是我们最大的满足了。”
笔者在采访中了解到,新起点肯纳学园得到了有关部门的高度重视。大连市残联理事长李扬曾多次到学园内调研,给予了大力支持和积极的帮助。日本美谷福祉协会的专家、我市一些孤独症方面的专家学者,也经常利用周末时间,到新起点肯纳学园免费传授经验。辽宁省残联党组书记、理事长张翠玉一行到大连市调研基层残疾人工作期间,还专程到肯纳学园视察,并对大连市基层残疾人工作给予了充分肯定和高度评价,认为大连的基层残疾人工作起点高、投入大、氛围好、领导重视,有创新、有突破,完全走在全省100多个县区的前列,为辽宁省残疾人事业的发展提供了宝贵的经验。
期待为孤独症儿童建公立教育基地
《海洋天堂》引起了大连甘井子特教中心校长董欣的共鸣,在特教中心,共有60名孤独症儿童被分到不同年级,但这也远远不能满足更多孤独症孩子求学的愿望。她认为,《海洋天堂》绝不仅仅是一部描写父爱的电影,而是忠实记录了在中国千万个自闭症患者和其他残障患者家庭所面临的现实困境,提出了一个至今还没有答案的残酷话题:谁能够给这些孩子一个未来?
大连市孤独症儿童家长活动中心就设在了特教中心。为了更广泛、更深入地帮助这个特殊群体,他们最先设立了孤独症儿童家长开放日,并邀请孤独症方面的知名专家现场指导家长在家中如何进行康复训练和教育,解答日常生活中出现的困惑,同时介绍孤独症最新治疗方法等。
据大连市残联统计,大连市确诊的孤独症儿童病例约2400个,加上具有孤独症症状,但未确诊的患儿共万人左右。大连市人口计生委近几年组织的病残儿医学鉴定,也发现孤独症儿童的数量在明显增加,由2002～2005年间的共9例升至2006～2009年间的35例。
从日本学成归来的孤独症专家于晓辉博士3月份在大连大学附属中山医院开设了大连市首个孤独症门诊。她告诉笔者,孤独症儿童通常表现为语言迟滞、社交障碍、情感障碍、行为刻板等,部分患儿在某些领域表现出明显的特长。尽管孤独症患者增多,但很多爱子心切的家长都不愿意承认自己的孩子患病。于博士认为,对学龄前儿童进行孤独症筛查十分必要。孤独症是一种属于能够早期发现、早期诊断和早期鉴定的发育障碍,发现儿童一些情绪和行为方面的症状后,家长应及时求助于医生和心理学家,这样就能有效地防止由于父母的“失职”而耽误对问题儿童的早期干预。
大连市政协委员刘伶在调研中发现,目前大连市缺乏专门的公立培训机构,只有小海豚孤独症培训学校和新起点肯纳学园等散在的私立学校,且都面临着办学经费紧张、训练设备不强、场地不足、师资缺乏,缺乏科学规范的管理,远不能满足大连市儿童孤独症训练的要求。刘伶建议,相关部门应联合建立公立孤独症儿童教育基地和早期训练中心,避免出现我市孤独症患者求助无门的局面。在公立康复治疗机构建立前,亟须由政府牵头,制定针对孤独症儿童的优惠政策,对孤独症康复和治疗的民间机构给予财政支持,以民办公助的形式结合社会资助与捐助,降低治疗费用。
手记:
虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其他残疾,但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。真正给这些孩子带来孤独的并非疾病本身,而是拦在他们与社会之间的一堵“看不见的墙”,这“看不见的墙”叫偏见。一个孩子一旦被确诊为孤独症,往往随之而来的是被社会的拒绝;在冷漠中,受围困的是整个家庭可能逐步走向抑郁、焦虑、孤独。
根据统计,先后在全国成立的孤独症培训机构近500家,95%以上为民间机构,绝大多数为家长所办。而这些孤独症专业培训学校无一例外都存在着许多无法逾越的困难。因缺乏优势资源依托,或受到场地的限制,或因资金周转的困难,举步维艰。事实是,仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童这一社会问题是远远不够的。
不少家长从心底里发出感慨:“强烈呼吁社会关注自闭症儿童,建立相应的特殊教育机制,给自闭症家庭必要的帮扶政策。”
孤独症患儿的孤独并非是一个人的孤独。对于这些“孤独的天使们”,我们能送上的最好的礼物就是包容和关爱。
(作者单位:大连日报)