网络支持干预对居家腹膜透析患者生存质量的影响
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【摘要】 目的 基于网络形式的护理干预来进行居家腹膜透析患者的健康教育管理，达到提高其生存质量的最终目标。方法 实验组患者在国家制定的腹膜透析患者随访标准的基础上开辟网络互动平台，建立qq群，开通微博、博客和飞信四种形式，将疾病相关的自我管理知识及时传递给患者，解决患者居家治疗中出现的问题。结果 干预后6个月，实验组患者的生存质量与干预前相比，差异具有统计学意义（P＜0.05）。结论 网络支持干预可以提高腹膜透析患者的生存质量。
【关键词】 网络支持干预;腹膜透析;生存质量
终末期肾脏病（end stage renal disease，ESRD）已经成为21世纪威胁人类健康的世界性公共卫生问题，其发病率随着人口的老龄化和高血压、糖尿病等危险因素的加剧而不断提高［1］。据美国学者推测，到2010年末终末期肾脏病的发病率将以6%-7%的速率增加［2］，腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）已成为主要的替代治疗方式之一。由于腹膜透析价格低廉、节省资源、操作简便和可居家透析治疗等优点，结果证明腹膜透析的成本效果比等同于甚至优于血液透析［3-4］。
现代透析的观念和目标，一是尽量提高透析患者生存率；二是努力改善透析患者生活质量。生活质量(quality of life, QOL)是广泛而抽象的概念，世界卫生组织给QOL的定义为：不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验［5］。腹膜透析治疗的弊端，如患者出院后居家治疗的依从性较差、操作不规范容易增加腹膜炎的发生率、同时对水盐限制的依从性较低，容易导致水肿、心衰等并发症从而降低透析的充分性。因此，采取有效的院外延续护理干预对提高居家腹膜透析患者的自我管理能力，进而提高其生存质量将具有重要的指导意义。随访是医护人员与居家腹膜透析患者沟通，是了解病情、早期修正治疗的主要根据。传统的医院复诊受患者依从性、社会经济、交通等多种因素限制，很难全部做到早期发现、及时反馈，从而对患者的生活质量甚至生存产生不利影响。本研究采用基于网络形式的护理干预来进行居家腹膜透析患者的健康教育管理，通过网络互动平台实现护患沟通，提高患者的生存质量，取得了良好的效果，现报告如下：1 研究对象与方法
根据入选标准，选择2011年1月-2011年10月在郑州大学第一附属医院肾内科选择长期腹膜透析治疗且出院前的80例患者为研究对象，随机分为实验组和对照组。两组患者在住院期间均按照国家腹膜透析的操作规程［6］来指导患者及其家属掌握腹膜透析操作的方法和常规的健康教育知识，在出院前评价患者的知识掌握情况，并完成生存质量的基线调查。同时出院前对实验组进行网络平台知识培训，培训合格者纳入实验组。出院后对两组患者进行常规随访（电话、门诊、住院随访或家访），出院后六个月时再次测量其生存质量。实验组在出院后常规随访的基础上，进行3个月的网络支持干预，干预后6个月再次调查其生存质量。1.1 研究对象1.1.1 纳入标准 (1)18岁以上的成年人；(2)确诊为终末期肾脏病且已接受腹透替代治疗的出院患者；(3)能够并愿意上网，且会使用电脑打字者；(4)出院后有条件上网者，包括手机上网；(5)愿意参加本项研究者。1.1.2 排除标准 (1)精神疾病患者；(2)有理解或阅读障碍者；(3)预期1年生存率低，预后较差者；(4)有其它系统严重疾病者；（5）经网络支持培训后不达标者。1.2 方法1.2.1 干预方法 本研究的干预方法借助于网络平台，建立腹膜透析患者的微博网页，qq群，将每位患者加飞信好友，该网页和qq群的维护均由腹膜透析的专科护士进行管理，注重多学科合作和医护患的互动性。
(1)研究者定期搜集腹膜透析患者疾病管理和康复的相关资料，保证资料来源于专业期刊和书籍，并经过专业人员的筛选，将资料公布于微博的“自我管理”版面。(2)研究者邀请腹膜透析专科医生每周或每两周固定时间登陆qq和微博交流平台，在线回答“肾友论坛”中“专家咨询”版块中的问题，每次在线咨询时间为2小时，其它时间的提问由研究者收集，交与专家，一周内由专家做出解答后，研究者将答案于网站上。(3)研究者每周或每两周安排一个与腹膜透析自我护理相关问题的主题，鼓励实验组成员在“肾友论坛”中“每周论题”版块中进行讨论，为期12周，每次论题集中讨论时间为2小时，无法在集中讨论时间参与讨论的实验组成员，可以在其它时间发表留言。(4)制定相关的激励策略，鼓励腹膜透析患者及其居家照顾者经常参与论坛在线交流疾病治疗和管理中出现的问题及心得体会。1.3 研究工具1.3.1 腹膜透析患者一般资料调查表：包括患者的年龄、文化程度、经济水平、婚姻状况、网络使用情况等人口学资料和疾病治疗相关情况调查，由研究者自行设计。1.3.2 肾病相关生存质量量表（KDQOL-SFTM）。包括36项世界卫生组织确定的健康相关内容(Medical Outcomes Study Health Status Short Form, SF-36)和11项肾病和透析相关生存质量(kidney disease target area, KDTA)的内容。KDTA包括症状与不适、肾病对生活的影响、肾病给生活带来的负担、工作状况、认知功能、社交质量、、睡眠状况、透析工作人员的鼓励和支持、患者满意度；SF-36包括11项36个问题,分为8个维度,分别为躯体功能(10个问题)、躯体角色(4个问题)、疼痛(2个问题)、总体健康(5个问题)、活力(4个问题)、社会功能(2个问题)、情绪角色(3个问题)、心理健康(9个问题)；该量表由于涵盖的内容较广,能够比较合理、全面和综合地反映出透析患者的生存质量。1.4 资料收集的方法。患者出院前，告知患者参与本研究的目的，征得本人同意后纳为研究对象，完成一般资料及生存质量的调查，在干预后6个月，患者门诊随访的时间进行再次生存质量的调查。1.5 统计学处理。使用SPSS17.0统计软件对资料进行数据录入，定量资料采用均数±标准差(x±s)来描述。干预前后比较采用t检验，P
两组患者一般资料，生存质量得分在基线调查时无统计学差异（P＞0.05），实验组患者在实施网络支持干预后，生存质量得分与对照组相比差异有统计学意义（P＜0.05）,见表1。 表1 实验组与对照组干预前后生存质量得分比较3 讨论
网络支持干预是一种基于计算机技术、网络技术和通信技术进行知识传输和知识学习的新型教育模式。国外研究者将互联网作为一种干预手段，对乳腺癌患者进行互联网干预，取得了良好的效果［7］。Shaw［8］等人对乳腺癌患者提供免费的电脑培训，电脑硬件，综合健康促进支持系统(CHESS)，提高了患者的自我健康保健能力。而国内黄晓燕［9］等对乳腺癌患者实施网络支持教育，提高了患者的疾病不确定感。经网络对慢性乙型病毒性肝炎感染者进行规范化随访，达到提高患者依从性、提高治疗效果、改善患者生活质量的目的［10］。而国内以网络为媒介的护理干预性研究较少。随着社会的发展，因特网使用的推广，越来越多慢性病患者通过因特网来寻求信息和支持［11］，以提高自身对疾病的认识和自我护理能力，他们在网络上搜索疾病相关的信息，通过网络上的各种服务来与病友交流。因此，以因特网为平台的交流让患者可以跨越时间和空间的障碍，使患者更容易获得信息和帮助。腹膜透析作为一种新型的居家治疗形式，通过医务人员和医疗网络为患者提供教育、随访和医疗指导，使患者可以在家中进行持续治疗；距离医院较远的农村和偏远地区的患者也能得到治疗，减轻直接和间接疾病经济负担；同时缓解了门诊血透日益增长的压力。
总之，基于网络平台建立微博、病友聊天群、飞信等形式进行加强腹膜透析管理团队的医护人员与居家腹膜透析患者的交流沟通，可以提高患者疾病自我护理能力和生存质量。参考文献[1]A.Rodina, K.Bliznakova, N.Pallikarakis. End stage renal disease patients’ projections using Markov Chain Monte Carlo Simulation [J]. IFMBE Proceedings, 2010,29:796-799.[2]Xue JL, Ma JZ, Louis TA, etal.Forecast of the number of Patients with end-stage renal disease in the United States to the year 2010[J]. J Am soe NePhor, 2001, 12: 2753-2758.[3]Just P, Riella M, Tschosik E, etal. Economic evaluations of dialysis treatment modalities[J].Health Policy, 2008，86 (2): 163-180.[4]胡丹，张璐莹，王峦.国内外不同透析疗法生命质量和经济学评价结果的比较[J].中国卫生事业管理，2010，9：640-643.[5]Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of life assessment instrument (WHOQOL) [J]. Quality life Research, 1993, 2 (2): 153-159.[6]陈香美.腹膜透析标准操作规程 .北京：人民军医出版社，2011:157-158.[7]Klemm P, Hardie T. Depression in Internet and face-to-face.Cancer support groups: A pilot study[J].Oncology Nursing Forum,2002,29(4):E45-E51．[8]Shaw BB, Hawkins R, Arora N,etal. An exploratory study of predictors of participation in a computer support group for women with breast cancer[J].CIN: Computers Informatics, Nursing, 2006, 24(1):18-27.[9]黄晓燕，胡雁，陆箴琦，等.网络支持干预对乳腺癌术后患者疾病不确定感的影响[J].中华护理杂志，2010，45（1）：13-16.[10]杨淑玲，钟春秀.经网络对慢性乙型病毒性肝炎感染者进行规范化随访[J].护理学报，2009，16（12A）：1-3.［11］Winefield HR, Coventry BJ, Lambert V. Setting up a health education website: Practical advice for health Professionals[J].Patient Education and Counseling，2004, 53(2):175-182.作者简介：田瑞杰，女，主管护师，在读硕士，郑州大学第一附属医院肾内科通讯作者：苗金红，女，副主任护师，硕士，郑州大学第一附属医院肾内科护士长