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当我面对凌志军这位著名记者、作家将自己的抗癌经历写成《重生手记》时,我想以我多年的从医经验,与他沟通并非难事,但当我细细研读他所讲述的10条原则时我又有些茫然,不知道从何处说起——因为他既讲述了一名癌症患者从身陷绝境到逐步康复的亲历记,同时也是一位著名记者,对当今中国癌症医疗体系“种种利弊”的观察和剖析,要想有一个良好的沟通也非一件容易的事。
“三个月存活期”不宜用于临床实践
首先我要说,他是幸运的。他的经历无论对于患者还是医者,都是弥足珍贵的。因为目前不仅仅是在中国,甚至 是全世界都有不计其数的癌症患者挣扎在这条危机四伏的求生路上,并且癌症的发病率还在不断增加。
据统计,北京的肺癌发病率2001年至2011年就上升了56%。大量的恶性肿瘤病人需要得到及时的、合理的医治,这既需要工作在这个战线上的医护人员努力为广大患者提供优质的服务,同时也需要患者及其家属对于恶性肿瘤的治疗有一个充分的了解。它需要医患之间密切地配合,及时捕捉到“战机”,我称之为“治疗窗”。这个“窗”可能稍纵即逝,其中的原因,既可能因医者的错误判断:如凌先生病初“三个月存活期”的判断则可能让他痛失今生;也可能因为患者盲目相信某些不甚严谨的判断或者犹豫不定而失去最佳的治疗机会。我认为“三个月存活期”一说本来应该主要用于临床科研中,判断入组患者是否能完成临床试验,以免影响试验结果的统计分析,而不宜用于临床实践当中,特别是对于病人未进行任何积极的治疗之前。仅仅依据某些“数据”就匆匆告知患者“生存期不足三个月”的结论,其结果将使患者失去生的勇气和机会,同时也失去对医者的信任。
我相信在我和很多专科医生的医案中都不乏像凌先生这样被误判为仅有“三个月存活期”的患者幸运地生存了下来。他们不仅仅是打破了“三个月存活期”的记录,甚至获得了更长的无病生存期,能像正常人一样享受人生。所以,我认为虽然我们具备一定的知识和经验,有一定的判断患者生存期的能力,但医者不应轻易让患者放弃生命,我们只有说“我们这里没有更好办法”。
如果像凌先生这样得到还有“三个月存活期”的患者又不能像他一样顽强地去向命运抗争,并且还能有良好的社会资源可用的话,那么他们将会生活在恐怖的生命倒计时之中。
我的“十六字真言”
凌先生的经历始于2007年,距今5年有余,这既是他幸运的5年,也是肿瘤学界幸运的5年,新的治疗药物层出不穷,新的治疗技术不断涌现,更可喜的是新的治疗理念不断更新:如个体化治疗、序贯治疗、维持治疗、靶向治疗、基因治疗等等。新技术更新着医者的理念,也更新着患者的生存期,为更多的患者带来了生的希望。
虽然凌先生病初曾遇到不快,但他毕竟通过自己的努力获得了满意的结果。但是,和疾病作斗争需要医患双方的密切配合,方能达到最佳结果,如果任何一方抱有怀疑的态度都无法进行良好的沟通,也就无法使治疗方案制定得恰到好处,做到真正的个体化。
患者,特别是癌症患者,尤其是诊断初期,几乎无一例外地存在着睡眠障碍,多数是由于焦虑、抑郁所致。而这恰恰是肿瘤治疗的大敌,是肿瘤发生发展的重要因素之一。我经常告诉病人:要保持“充足睡眠,合理饮食,适量运动,良好心态。”被患者称为我的“十六字真言”。试想如果病人每天过多地分心于治疗的各个环节,将如何保证有充足的睡眠?治疗疾病基础如何获得?
在中国,具有凌先生这样资源的患者为数不多,他们的治疗仍需要在国内进行,如果让每一位诊断肿瘤的患者在本来就处于频临崩溃的神经系统再加上四处奔波“遍访名医”的负担,那无疑是一种灾难。所以,我还是主张患者应当充分的与医生沟通,利用好医生的知识和经验,协助自己做出正确的选择。而不是像进庙求签一样去问大夫病人还能活多久(我经常被问及这个问题)。这个问题的答案非常不可靠,特别是对于还没有接受治疗的病人,由于现在的新的治疗方法和药物常常会给病人带来奇迹。
对于凌先生提出的很多关于对待医生的建议应持“慎重、特别慎重、更要慎重、保持警惕和冷静面对”的态度,我想开始时适度地慎重和必要的冷静是必要的,但如果变成了冷漠,时时事事处处提防就是矫枉过正了。如果患者和医者互相提防,怎么可能产生出良好的治疗效果呢?
经济状况制约治疗条件
最后有一点我想单独指出的是关于医生问及病人的经济状况,甚至还有社会资源,特别是病人的经济状况是我经常考虑的一个问题。肿瘤治疗是一个大工程,它不同于感冒发烧,甚至是冠心病房管脉支架,肿瘤治疗是一个高投入、高风险、回报结果很不确定的过程。医生越早掌握这些信息就越能合理地为患者安排合理的治疗。
在中国医疗保险还不能让所有的人都能够毫无顾忌地接受各种治疗的条件下,我们的医疗策略是低水平广覆盖。如果医生不考虑病人的经济状况将可能导致因病致贫因病返贫的事件屡屡发生,更可能给患者及家属造成严重的心理负担。
以上供医者和患者共勉吧,希望患者能走上一条轻松的就医之路。