乳癌志愿者:特殊群体炼狱后的新生

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在北京电视台西餐厅里，不久前有一场小型聚会，参与者不过六、七人，她们中间有白发苍苍的老教师，从容自信的公司女高管，还有靓丽动人的年轻主妇。她们时而谈笑风生，时而静默沉思。从外表看来，没人能想到，她们其实拥有一个共同身份——曾经的乳癌患者，现在的乳癌志愿者。

她是7年的乳癌志愿者，曾两次与死神擦肩而过，她有一群志愿者朋友，她们是企业高管、老教师、家庭主妇、律师……她们都是失去的女人。她说，她们不是在抗争，而是欣然尽享生命的繁盛。无论是苦痛还是不幸，而这种态度需要被传递出去。

有经历，志愿者是曾经的乳癌患者

这次聚会的组织者，是北京电视台的编导叶丹阳，她同时也是中国第一个乳腺癌患者公益网站“丹阳爱乳坊”的创建人。这一天，聚会的多是老朋友，也有刚找到“组织”的新病友。

花白的头发是老志愿者张家敏的标志，如今年逾七旬的她，精神矍铄。早在1994年，也就是张家敏患乳腺癌手术后的4个月，她就向病友们公开了家庭电话，创建了“个人热线”。她同时也是粉红丝带乳癌基金患者援助热线创始人，全国第一条纯公益性的乳癌患者援助热线的代言人，家敏老师长期负责热线工作，接听患者电话，这条热线被称为是连接乳癌患者的生命线。她跟朋友说，过一阵准备成立粉红丝带志愿服务团队，自己儿子也加入进来了。

由于乳腺癌治疗可能导致的缺损，即一部分“女性标志”的永久丧失，身体的残缺和精神的摧毁共同折磨着这个特殊的群体。因此，心理疏导成了乳癌志愿者的主要工作之一。

聚会中，年龄最小的是沙娜，35岁。06年被查出患乳腺癌，男友一直悉心照料，09年，沙娜披上婚纱。她动人的爱情故事也在病友中广为流传。

并不是所有的患者都像沙娜那样幸运。化疗药物带来的脱发、肥胖，摧毁了很多美丽的容颜；切除让年轻的她们背负沉重心理负担；由于乳腺癌具有一定遗传性，很多患者在择偶上遭遇歧视，甚至被抛弃。

沙娜所在的协和粉红花园是一个专门面向40岁以下年轻乳癌患者的公益组织，目前这个组织有约40位志愿者。沙娜和朋友们每天要做的就是为病友做心理疏导，回答她们有关乳腺癌治疗的问题，以切身经历来鼓励病友。

提供精神康复支持也是叶丹阳的主要工作之一，相对于传统的探访和热线沟通，叶丹阳从2005年开始，就建立“丹阳爱乳坊”网站，利用网络为全国各地的患者提供帮助。随后她还创建了乳癌“博客圈子”，qq群等，既保护了患者隐私，也带来了沟通的便捷。

同样作为丹阳爱乳坊的重要成员，金颖多年来一直协助叶丹阳打理爱乳坊的大小事宜，网站管理，募捐善款，探望病友，组织活动。尽管在公司身处要职，在病友中间，她是温柔而富有感染力的大姐。“我们比家属更了解病人的心理，只有有了这个经历，能从经历中跳出来，给人指引方向。”金颖跟志愿者朋友们说。

有信仰，感到自己一直被需要着

每次聚会的主题都免不了提起那段经历，在外人看来，那应该是一段痛苦不堪的记忆，而这群女人却更愿意叫它“新生日”——即重生的日子。用叶丹阳的话说，“自被癌上，新的梦想如春笋萌芽，势不可挡”。

2002年3月叶丹阳被查出乳腺癌，并进行了1/4切除手术。术后她创建了丹阳爱乳坊，拍摄了中国第一部乳癌患者的纪实系列片《珍爱》。

也就是在病后的这五年，她持续不断地做着各种乳腺癌志愿工作，在一些病友眼里，叶丹阳就是一种信仰。她说，“我感到自己一直是被需要着，被爱着，被依赖着”。由此带来的压力也让她倍感疲惫。

2007年，她被诊断乳癌复发。回想起那段经历，叶丹阳脸上更多的是淡然。她跟朋友们分享起那段经历，“我跟她们说，‘你们该上班的上班，该上学的上学，生活照旧，我去门诊做化疗，无非就是改到医院上班了。’”她甚至窃喜，这样就能更好照顾正备战中考的儿子。在治疗的这段时间里，她开始整理癌后纪实文学《新生日》，并亲自给书画封面，为网站改版，建立粉红小屋，为乳癌女人提供癌后康复用品及精神支持。

实际上，这群乳癌志愿者中的每个人都有着自己的故事，也正是因为这场大病，让她们更清楚自己真正所想所要。几个女人因为一个共同身体烙印走到一起，并开始一项她们认为对的事情。

有期盼，只为生命来一个美好的终结

在做志愿者的过程中，每个人都结识了一批生死之交。皮春兰是丹阳爱乳坊曾经救助的患者。她在1997年患乳腺癌，病后八年出现多发性骨转移和肺部转移，病况严重。祸不单行，2006年4月，十五岁的女儿被确诊患再生障碍性贫血。厄运没有让这个不幸的女人沮丧和抱怨，而是和家人一起满怀信心地乐观生活。为了帮助皮春兰，叶丹阳和朋友们跑前跑后，她联系台里为春兰做一募捐节目，最终筹得捐款数万元。那个曾被医生诊断只能活三天的乳癌患者，如今已经能够走路，这离被诊断已有一年多。

支荷是另一位让她们永生难忘的患者。在宣判为乳癌晚期时，她毅然拒绝做切除术，执着追求身体的完整。在生病期间，至少进行了4次化疗，33次放疗。支荷热爱舞蹈，当身体逐渐被蚕食时，她依旧在病房里扭动腰肢，希望能在舞蹈中绽放，给别人带来快乐。

病情恶化后，支荷发短信给叶丹阳：“我实在是不好，你来看看我吧。”叶丹阳在支荷丈夫的脸上看不出任何不安和恐惧，他已做好了准备，支荷也已经做好了准备。2007年10月28日，支荷离世，享年53岁。

尽管人生充满了遗憾，但在叶丹阳看来，她曾美丽活过，尽力活过，这就是人生。在《新生日》一书中，她说——假如我们永远无法解开死亡之谜，至少还能为生做一个美好的终结。

有成就有遗憾，曾经温暖的小屋关闭了

志愿者的工作繁杂琐碎，有成就也有遗憾。2009年3月，在望京一处小区，“丹阳爱乳坊-粉红小屋”成立，一个连结虚拟网络及真实生活的温暖空间被打开，乳癌女人从此有了自己聚会的场所，粉红小屋为乳癌女人提供义乳、假发等康复用品服务，各种主题聚会也相继进行。

起初，她们通过台湾乳癌志愿者黄淑端在香港联系进货渠道，价格实惠产品质量高，深受欢迎。而且患者不但可以亲自来小屋选购，外地患者还可以网购，很多病友没事总喜欢来小屋坐坐，聊聊天。

但随着该产品正式进入中国，中国区所有进货必须经由中国商，出售价格统一。因统一后的价格偏高，粉红小屋担心病友们无法承受，再加上也有个别人认为丹阳爱乳坊在以粉红小屋经营产品谋利，志愿者总是要一遍遍解释，热情受到影响，最终叶丹阳和朋友们决定关闭小屋。

事实上，粉红小屋出售义乳、假发等产品的收益用来支付房租、员工开支、公益基金，本就勉强运转。随着成本的高企，最终这个凝结了众多志愿者心血，曾带给大家温暖的小屋关闭了，小屋也成了几个女人共同的美好回忆。

没有了固定聚会的场所，叶丹阳便开始每隔一段时间，组织大大小小的患者和志愿者的线下聚会，方便大家交流。也正因此，每一次活动，叶丹阳和志愿者们都要事无巨细地操劳，甚至老公孩子齐上阵。

如今，她跟朋友们说，不敢组织太庞大的活动，自从07年乳癌复发，体能有所下降，身体虚弱，很多时候已是力不从心。

跟很多志愿者一样，叶丹阳也要白天上班，晚上照顾家人。还有一些志愿者本身就是患者，还在接受放化疗。琐碎庞杂的乳癌公益工作不仅占用她们的时间，也一定程度上影响着她们的生活。

丹阳爱乳坊鼓励乳癌康复者回归自然生活，完成身体康复后的真正意义上的精神康复，而不是一直依赖志愿团体的支持。同时鼓励志愿工作阶段化，这样可以更好地爱护志愿者，避免志愿者承担太多压力。不是所有康复者都可以成为志愿者，从事志愿工作之前，必须进行培训。

对叶丹阳和她的志愿者朋友来说，她们并不是在抗争，而是欣然尽享生命的繁盛，无论是苦痛还是不幸，因为生命本身就是丰盛而有缺陷的。（据《搜狐健康》）

据了解，在发达国家，每八九个女性中便有一名患乳癌患者。而我国乳腺癌的发病率已占妇女恶性肿瘤发病率的首位，且发病年龄趋于年轻化。随着人们对乳腺癌这一疾病认识的提高，乳腺癌病人的早期发现率日增，加之治疗手段的完善和辅助治疗方法的应用，乳腺癌患者的生存率大大提高，对手术后的生活质量也有了更高的要求。我国乳腺癌患者中，约80%的患者不得不接受乳腺癌根治术，即被切除掉整个。切除以后随之而来的是种种心理创伤，临床调查发现，一些乳腺癌患者对失去的恐惧和焦虑甚至超过了对癌症本身的担忧。世界卫生组织总干事、癌症防治专家组成员、中国医学科学院肿瘤医院乔友林教授曾表示，中国现有乳癌患者约47万，患者就诊年龄比西方白种人发病提前了10年。如今，虽然通过早发现、早诊断，乳癌已不再是“不治之症”。但在治愈后漫长的生命中，如何让她们生活得自信，告别灰暗，享受生命的光彩，是一个异常关键和重要的话题。

中国目前全国各地有很多的乳癌团体，中国癌症康复会是领头羊，丹阳爱乳坊是中国最早的乳癌公益民间团体，所有志愿者都是乳癌康复者，她们多数是还在工作的职业女性。因有自身患病的人生经历，康复后的她们有鲜活的经验和体会，更容易向正在经受病痛的女人传递正能量并卓有成效地提供心理疏导。炼狱过后有新生！乳癌志愿者历经催残却致力于公益大爱的故事让人肃然起敬、感慨万千……