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我的家庭为什么灾难丛生?

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“血友病是一种遗传病,不能排除你肚里的孩子患这种病的可能!”医生的话重重地砸在樊玉燕夫妻俩的心上。这病是遗传病,肚里的孩子有可能再次患上这种嗜血的病。想到十多年来,钢蛋受的这么多罪,还有为了钢蛋付出的心血和花去的巨额医疗费,夫妻俩不由得心焦起来……

儿子,爸爸要让你成为城里人

2013年12月10日下午,雾霾严重。在河南周口一家医院的妇产科里,一个五个月身孕的女人对着手机号啕大哭。她叫樊玉燕,电话那头是她的丈夫张立崇。

“立崇,求求你了,你就答应吧,让我做个检查,看看肚里的孩子到底怎样,只要还有一线希望,我们就不能放弃!”泪水随着哽咽声不住地往下落,但是电话那端依旧是难挨的沉默,得不到丈夫的答复,樊玉燕泣不成声。

现年36岁的樊玉燕和丈夫都是河南周口的农村人,祖祖辈辈都是靠天吃饭的庄稼人。12年前,结婚一年的樊玉燕生下了一个白白胖胖的男孩,小家伙的降生给这个贫穷却温馨的小家庭带来了无尽的快乐。

张立崇抱着儿子,看着妻子,脑海里充满了对未来幸福生活的憧憬。“钢蛋,爸爸以后要好好打工挣钱了,不让你和妈妈受委屈。将来,咱们也在城里买房子,也让你去城里上学,要让你们也过上城里人的生活。”说完,禁不住在儿子的小脸上亲了又亲。

“只要咱们都健健康康、快快乐乐的就行,成不成城里人还真没啥。”樊玉燕很容易知足,之所以给儿子取名“钢蛋”,也是希望他健康结实。城里人的生活她从来没有奢望过,小学文化的她只希望一家人能幸福地待在一起。

但是,谁也想不到,病魔正在悄悄地逼近。

在钢蛋出生第六天时,樊玉燕给他换尿布,不小心碰掉了钢蛋还没有脱落的脐带,血殷殷地从肚脐眼中渗出来。樊玉燕见状,赶紧找来了卫生纸擦拭,想着这血很快就会停止,但是,鲜红的血渗了一个多小时还没有止住。樊玉燕急了,给工地上干活的张立崇打电话,让他赶紧回去。

张立崇匆匆忙忙带着钢蛋赶到镇医院,住院、输液、药敷,这一住就是三天,最终,医生还是用了一种特效药才止住了钢蛋肚脐的血,但是他一句严肃的提醒却让刚松口气的张立崇顿时紧张起来:“这种流血不止的状况有可能是血友病,你们要有个心理准备,最好查一查。以后要格外小心,不能轻易让他受伤!”

“什么是血友病?”樊玉燕没有听过这个病名,但是医生的解释让她一阵揪心。

“比方说,人的血液里有一种像胶水一样的东西,流血了,这种胶水一样的东西会在伤口处凝结,堵着伤口,进而止血。而血友病就是病人(患者)血液里没有这种胶水一样的东西,所以一旦有伤口,就血流不止,如果不用特效药,会血尽而死。所以,我还是建议你们检查一下。”

医生的话像炸弹一样重重地轰击着樊玉燕的神经,泪水吧嗒吧嗒地落在钢蛋脸上。张立崇无奈地看着幼小的钢蛋,心里一阵难过。

随后的一个多月,张立崇抱着钢蛋到省市各大医院检查,得到的结果都是一样:血友病!

樊玉燕在网上查询了很多关于血友病的资料:血友病,是一种遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍。血友病患者绝大部分为男性,典型患者常自幼年发病,自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止,从而在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可能自发性出血。血友病人从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,甚至换颗牙齿都可能致命,因此也被称为“玻璃人”。根据国际流行病学统计,血友病发病率为1/10000左右,几乎均为男性……

眼前的资料字字钻在樊玉燕的心上,她怎么也想不到儿子怎么会患上这种罕见的病。

一年过去了,接二连三的治疗费加上各种检查费已经花去了十几万元,要是继续治疗恐怕还有上百万的花费,医疗费对这个本来贫困的农村家庭来说无疑是天文数字。

“怎么办?家里已经没钱了,亲戚邻居能借的也都借了。医生说了,即使再花几十万,还不一定能治愈!”丈夫的话让樊玉燕感到一阵绝望。

“没事,咱们以后好好照顾钢蛋,别让他磕着碰着就行了,只要没有伤口,不流血,钢蛋还是健康的孩子!”张立崇只好不住地安慰妻子。但是,一岁多的孩子,又是男孩,喜欢调皮捣蛋,整天蹦蹦跳跳的,以后的人生路程还这么长呢,谁能保证他不摔着磕着呢?

夫妻俩禁不住一阵叹气。

我们的爱成了一种伤害

为了能更好地照顾钢蛋,张立崇没有到外地打工,依旧在附近的工地上干活,活很重,工钱却很低,一个月也就一千多元,但是能守着家,看着儿子,这些就足够了。为了保证钢蛋不再受伤出血,他和樊玉燕商定,即使不挣钱、不种地也得二十四小时把钢蛋看好、盯紧,不能让他受一点伤。那个曾经美好的城市梦变得越来越遥远,生活却变得越来越简单而具体起来……

随后的十多年,张立崇和樊玉燕一刻不离地轮番看着儿子。白天怕他摔着碰着,樊玉燕亦步亦趋地跟着儿子,不让其他的孩子接近钢蛋,担心鲁莽的孩子把钢蛋撞倒了、碰伤了,为此小钢蛋失去了和小朋友疯跑的机会。晚上,樊玉燕睡在钢蛋旁边,生怕他半夜翻身掉床磕着。但是他们无微不至的爱反而成了一种伤害,从小乖巧的钢蛋变得孤僻而暴躁起来。

“有一次,我清楚地记得,钢蛋上小学二年级,他和五六个同班也是我们村的孩子玩捉迷藏,我担心他会被脚下的土坷垃给绊倒,不由分说把他拉走了!一路上钢蛋都在挣扎着要回去和小朋友玩,我只好更紧地拉着他的胳膊,反抗不成,钢蛋狠狠地朝我手上咬了一口。”想起那一次,樊玉燕禁不住泪流满面。也就是那一次之后,小钢蛋开始变得古怪暴躁起来。

十岁的钢蛋不再和小朋友玩,即使在学校也是孤零零一个人躲在某个角落。“大家都传着说他得了一种吸血鬼的病,所以很多孩子也开始孤立他了!看着他乖乖地待在角落里,我也有些心疼,但至少不用担心他会受伤了。”樊玉燕有些无奈地说,“但现在看来,他身体上少受伤了,心里的伤却越来越深了!”

2013年11月的一个周末,钢蛋再次被激怒,暴躁起来。刚刚收工回来的张立崇进门看到钢蛋在玩手机上的游戏,而摊在桌子上的作业一点没动,张立崇不由得怒火中烧。

“写作业没意思,又没人玩,只好玩游戏了!”钢蛋头也不抬地应了一句。

“钢蛋我快管不住了,一天说了他好几次,除了吃饭就是玩手机,作业也不做了!”看到丈夫回来,樊玉燕禁不住一阵唠叨。

“以前和小朋友玩你们不让,现在玩个手机游戏你还管着,我妈一天到晚地盯着我,我就像个犯人一样,一点自由也没有了!这样活着还有什么意思?”玩了一天游戏的钢蛋听到妈妈的唠叨,也按捺不住狂躁,大声地吆喝起来。

听到他这么一说,在工地上累得筋疲力尽的张立崇更加气愤,疾步上前夺过钢蛋手中的手机,狠狠地摔在地上。“这样就有意思了吧!”张立崇喘着粗气,指着钢蛋说。

谁知,十二岁的钢蛋一边喊着“你赔我的手机”,一边操起身边的剪刀朝爸爸刺去,樊玉燕一看事情不对,跑进屋从后面抱住儿子,但是还是晚了一步,猝不及防的张立崇被突如其来的剪刀刺伤了手腕,顿时血流如注。

还没来得及帮丈夫止血,樊玉燕发现狂躁至极的儿子在地上打起滚来,一股一股的白沫从口中喷出,落地的剪刀又划到钢蛋不断抽搐的手上,血再次流出……

“我不记得这是钢蛋第几次流血了,这次伤得狠,他爸爸都来不及处理自己手腕上的伤,赶快拨打了120。后来,血止住了,但是医生诊断说,钢蛋又患上了癫痫。可怜的孩子,我感觉对不起他,当初就不应该把他生下来,怎么也想不到孩子受这么大的罪!”想起无望的生活,樊玉燕只能无奈地摇摇头,“每次去医院止血都要花去一万多,这十多年花的也有二十多万了,现在欠人家很多钱。”

更不幸的是,樊玉燕这时候才发现自己又怀孕了,而且已经四五个月了。

艰难的抉择

“怀孕这么久了,你都不知道?”面对医生的质疑,樊玉燕一脸茫然地说:“我怎么会想到怀孕?整天的心思都在儿子身上,一天到晚地忙来忙去,压根没感觉到身上有啥异样!”犹豫了很久,樊玉燕还是忍不住问了心中纠结的问题。“那这个孩子能不能要?要是要了会不会还和钢蛋一样患上血友病?”

“血友病是一种遗传病,不能排除你肚里的孩子患这种病的可能!”医生的话重重地扎在樊玉燕夫妻俩心上。这病是遗传病,肚里的孩子有可能再次患上这种嗜血的病。想到十多年来,钢蛋受的这么多罪,还有为了钢蛋付出的心血和花去的巨额医疗费,夫妻俩不由得更加心焦起来。

但是,这种遗传病究竟从何而来呢?

从张立崇的家族往上追溯五辈,没有人患过这种稀奇古怪的病,从樊玉燕这边寻根溯源,也没有人得过这种病。那这种病究竟从何而来呢?

“那时候有人竟然怀疑钢蛋是抱养的,怎么可能,钢蛋是从我身上掉下来的肉,怎么会是别人遗弃的病孩子呢!”樊玉燕肯定地说,“一个星期后,我爸妈告诉了我一个隐藏了三十多年的秘密,一下子解开了这个令人憎恨的病源之谜。”

2013年12月初的一天,樊玉燕正在病房里给钢蛋喂饭,她50多岁的母亲匆匆从老家赶过来,神色凝重地对她说:“燕儿,你们俩不用想了,钢蛋身上的病应该是从你这边遗传过来的。”说着,从怀里掏出一个红布包,颤抖着打开后,里面是一张旧旧的小纸条。

故事一下子回到了36年前。那是一个除夕,家家户户都在忙着准备年夜饭。那时候,农村很穷,一年到头都吃不上几回肉,但是忙碌了一年,除夕之夜,各家各户都要热闹一番。就在准备吃饭的时候,樊玉燕的母亲听到大门外传来了一阵婴儿的啼哭声,她来不及放下手中的筷子就跑了出去。在栅栏外,她看到放在地上的一个小包裹,里面是脸蛋冻得发紫、大声啼哭的樊玉燕。

那时候遗弃孩子的现象并不奇怪,因为农村还没有大力推广计划生育,有的穷人家怀了孩子,生下来没钱养,就偷偷地把孩子放到条件稍微好些、没孩子人家的家门口。“是不是看咱们家没有女孩,人家给咱送来了呀?”樊玉燕的母亲喜不自胜地端看着小玉燕。“这里还有个纸条,上面写着:等这个孩子长大了,最好不要让她生男孩!”樊玉燕的父亲狐疑地看着纸条,“什么意思呀,这闺女咱们养着,以后别告诉她身世,省得她长大了伤心!”纸条被藏起来,樊玉燕的身世也一藏就是36年。

“你爹听说钢蛋的病是遗传的,就想到那张纸条,不知道是不是说的这方面的,就没敢给你说。现在都这样了,也没什么好隐瞒的了,说出来,你们还好做下一步的打算……”老母亲抹着泪,无奈地说。

母亲还在断断续续地诉说着那些久远的故事,樊玉燕呆呆地听着,好像在听别人的故事,这些年发生在自己身上的事情怎么那么多,那么不公平……

“我当时真的是傻眼了,脑子里一片空白。我不知道应该去恨遗弃我的父母,还是应该感谢待我如亲生的养父母。为什么命运对我这么不公,对我的孩子这么不公?”想到这些,樊玉燕有些欲哭无泪,但是眼前,还有更重要的事情等着她去做,她的钢蛋还在病床上躺着,她肚子里五个月大的二娃还命运堪忧,她究竟该怎么办?

那天夜里,病房里的灯早早地熄了,呼噜声不时地传来,钢蛋在床上翻腾了一会儿也渐渐睡去,可是辗转反侧的樊玉燕怎么也睡不着。低头看看打地铺的丈夫张立崇,他也在瞪着天花板发呆。

“怎么不睡觉?”

“睡不着!”

“我也睡不着,咱们的二娃在我肚子踢腾呢!”

“会动了吗?这么快!”和妻子应付着说着话,张立崇却愁着其他的事情,医院又下通知让续医药费了,如果再筹不到钱,钢蛋的药很快就要停了,怎么办?

张立崇翻个身,装着睡去,这些事情不能让妻子再操心了。

那几天对于樊玉燕夫妇来说,既漫长又痛苦,白天对着病床上病情尚未稳定的钢蛋发呆,晚上想着肚子里的孩子无法入睡。这个小生命应该已经成形,而且有了明显的胎动,“他”甚至应该能够分辨出爸爸妈妈的声音了,想到这些,樊玉燕都禁不住暗自落泪。

“医生,求求你说个实话,我这肚里的孩子究竟能不能要?”想了很久,樊玉燕央求丈夫陪着她再次来到妇产科。“说白了,血友病传男不传女,如果你肚里的孩子是个女孩,那就没啥问题,但是要是个男孩就保不准了!”医生只好实话实说。“那求求你给我们开个特例,让我们查查是男孩还是女孩吧,我们真的想要这个孩子!”樊玉燕哭求着。迫于特殊情况,再三斟酌,医生给她开了一个特例。

“男孩!”B超室的床上,还未来得及起身的樊玉燕听到这两个字,如遭雷轰,重重地倒在床上。“不过,你们可以通过针孔穿刺,取出些羊水,判断一下肚子里的孩子是否遗传了血友病!”隐隐约约,樊玉燕似乎听见医生说的话,但很快她什么也听不到了。

“老天为什么给我开这么大的玩笑?为什么又是男孩,为什么?”几分钟后,缓过来神的樊玉燕被丈夫搀着回到钢蛋的病房,看到儿子,她禁不住号啕大哭……

又是一个不眠之夜,又是一个令人悲痛的夜晚。

“你说咱们是不是上辈子造孽了,为什么倒霉的事都摊到咱头上了?”

“咱们还是别要这个孩子了,如果再像钢蛋这样,咱这个家真的撑不下去了!”张立崇只好硬着头皮和妻子商量,他知道早晚有一天要面对这个问题,而且越早决断越好。

“我记得医生说还可以做个穿刺,我还是想做一下,确定肚子里的二娃有没有问题!”樊玉燕近乎哽咽,央求丈夫。她也知道做穿刺有风险,而且现在连做检查的钱都没有了,说不定明天就要带着钢蛋出院,钱成了最让他们头疼的问题。

“我明天回家一趟,看能不能再凑点钱,赶快睡吧!”张立崇只好无奈地安慰妻子。明天究竟能不能借到钱,他心里已经很清楚了,亲戚们都被他借怕了,还能到哪去凑钱呢?

“爱”的代价

“其实我也不是自私,想要个女儿,以求儿女双全,更不是因为钢蛋有病,就想要个健康的孩子养老。我就想着,钢蛋都这样了,也治不好了,也没钱治了,现在我们能照顾他,我们百年之后呢,谁来养活他?所以,我就想着再生一个健康的孩子,让他们彼此有个照应,二娃到时候还能替我们照顾照顾钢蛋……”樊玉燕对记者说出了她真实的想法,她不知道她的丈夫是否理解她的一番苦心,“尤其是知道了我的身世之后,我对肚子里的孩子更不舍了,我是一个曾经被遗弃的人,要不是我的养父母把我收留了,我早就在那年大年夜冻死了。我不能轻易地放弃我的二娃,只要有一线希望,我都要试试!”

张立崇第二天早早地就回家去了,说是借钱,其实也是一句托词,现在谁还能借给他们钱呢?这段时间他的压力太大了,在医院里,他有种呼吸困难的感觉,一边是钢蛋时好时坏的病情,一边是医院紧逼的催款单,尤其是妻子那双哀求的眼睛,他快要撑不住了。

“我何尝不想要个健康的孩子以后能照顾一下钢蛋呀,但是穿刺有风险,现在我们就是在倒霉线上,我怕我媳妇再出个什么差错,那样这个家就真的没有指望了。”张立崇使劲地挠了挠头,泪水在布满血丝的眼中打转。

这天下午,纠结了一上午的樊玉燕鼓足勇气给家中的丈夫打了个电话。“立崇,求求你了,你就答应吧,让我做个检查,看看肚里的孩子到底怎样。他虽然很小,但还是个生命,现在都在我肚里动呢,我不能就这样引产了,只要还有一线希望,我就不放弃!”泪水随着哽咽声不住地往下落,樊玉燕几乎要跪倒在地上。病床上,钢蛋把玩着手里的变形玩具,好奇而冷漠地看着哭泣的妈妈,“嘿嘿”地笑着,这一切似乎和他没有任何关系……

回到家中的张立崇并没有闲着,他满怀希望地跑到新农合办公室,因为他听说很多大病都在新农合大病医保范畴,但是经过一番详细的咨询,他才发现,原来血友病并没有列入新农合大病医保报销的范畴,这个结果让张立崇始料未及。“这么大的病,无法治愈,又让这么多病患家庭倾家荡产,怎么就不是大病呢?我怎么也想不明白。本来还想着报销些钱,给钢蛋续些医药费,现在真的走到绝路了……”话还没说完,一向刚强沉默的张立崇无助地哭了起来,在人来人往的街道上,一个七尺男儿蹲在地上,哭得悲戚、绝望。

放肆地大哭一场之后,张立崇缓了缓气,站起身来,抹了一把泪,又匆匆地赶往钢蛋的学校。他记得钢蛋上学时办过医疗保险,像抓着最后一根稻草一样,只要有一线希望,他都要去试试。在校长的办公室里,他和保险公司的人通了电话,“这个保险可以为钢蛋报销一定的医疗费”,对方的话再次点燃了张立崇心中的希望。

在赶往医院的路上,张立崇细细地在心里琢磨着,他甚至都打算好了,有了这笔不算大额的报销款,他先给钢蛋续上些医药费,然后带着妻子做个穿刺检查,如果肚里的二娃没有血友病,他们就把他生下来,如果不幸,那就只能放弃,这些,他还要慢慢给妻子说,让妻子心里有个准备……

在医院里,樊玉燕在电视上看到这样一则消息:目前血友病还没有有效的治疗方法,医生也只能根据血友病的类型,定期给患者补充所缺乏的凝血因子,而有关凝血因子的药物市场供应不足,血友病患者往往要等待治疗,其中医药费也极其昂贵。为了减少患者的病痛和医药开支,患者家庭只能尽量避免让患者出血或止血治疗。

以后的路还很长,他们会坚强地走下去!