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疲惫“可”堪

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一种鲜为人知的疾病正在人群中蔓延――自身免疫性疾病,你听说过它吗?

生活在纽约州奥尔巴尼市的金・格丝(Kim Gross)女士是一位中学教师。她同时还是两个孩子的母亲,一个孩子正在学习走路,另一个还是婴儿。因此她知道劳累是在所难免的。但是,她感受到的疲惫似乎远远超出了她的预料。现年41岁的她回忆起当时那段经历时说:“那时我30岁,但是感觉就像60岁。那是一种从未有过的疲惫,我甚至都无法把头从枕头上抬起或者自己梳头发。”

格丝女士还出现了其他症状:偶尔出现的眩晕和关节疼痛。她去看医生,医生给她做了一系列检查,但是查不出任何病因。朋友和家人开始认为问题出在她的心理作用。他们对她说:“你的孩子年龄都还小,你当然会感到辛苦的。”就连一向支持她的丈夫也觉得这与压力有关。他开玩笑地把格丝称为“亲爱的‘平’”,因为她总是平躺在床上。“我开始怀疑自己是不是有点崩溃了。”格丝回忆说。

几年之后,一件似乎没有关联的偶然事件让她如梦初醒。她因眼睛干涩发红去看一位眼科医生。这位医生在了解了她的经历和医疗史后,为她做了一番详细的血液检查。终于,在经历了7年之久和10位医学专家的诊断后,格丝这才在这位医生处知道:她罹患了一种罕见的自身免疫性疾病(下文简称“自身免疫病”)――“干燥综合征”,(又名“舍格伦综合征”(Sjogren's syndrome)。这种病损害人的眼部、唾液腺和其他重要器官。到现在为止,格丝一直生活在这种罕见疾病的“阴影”下。

女性更容易患自身免疫病

美国国家卫生研究院(NIH)研究显示:多达2350万的美国人患有自身免疫病,其人数之多超出了美国癌症患者人数或心脏病患者人数,后两者数量分别是1100万人和1700万人。作为80+疾病(80-plus illnesses)系列中的一个类别,自身免疫病目前只能“控制”,而不能治愈。所有自身免疫病都有一个共同特点:都是因为患者免疫系统的一次小毛病而引发。人体免疫系统是人身体的各个细胞、组织和器官所组成的保护人体免受感染的网络系统。

女性患者占自身免疫病病人的75%,女性患者年龄在20、30和40岁各年龄段都有,而且人数呈现上升趋势。医学博士兼哲学博士诺埃尔・R.罗斯(Noel R.Rose)是约翰斯・霍普金斯医疗机构自身免疫性疾病研究中心(the Center for Autoimmune Disease Research at Johns Hopkins Medical Institutions)主任,他说:“在过去20年间,在世界范围所有自身免疫病中的大部分种类的患者都在增多,但是,原因何在尚不清楚。”

哥伦比亚大学(Columbia University)临床医学教授兼医学博士玛丽安・莱哥托(Marianne Legato)指出:“女性,尤其是年轻女性,容易罹患自身免疫病。如果你长期感到身体不舒服而又不知道是什么病,那么你有必要接受自身免疫病的诊断。”

症状不易发现

少数自身免疫病已经被了解得很清楚:例如。风湿性关节炎(RA)会引发关节和周围组织的炎症;多发性硬化症(MS)损害中枢神经系统;狼疮是一种炎症,损害心脏、肺脏和肾脏;克罗恩氏症(Crohn’s disease)损害消化道。但是,多数自身免疫病仍然鲜为人知,金格丝女士的干燥综合征就是其中一种。

自身免疫病症状有轻有重。有些自身免疫病症状相对较轻,仅影响某一个器官,一旦确诊就可较为容易地处理。例如,“桥本氏甲状腺炎(Hashimoto’s thyroiditis)”和“突眼性甲状腺肿(又名‘格雷夫斯氏病(Graves’s disease)’)”可通过简单的血液检查诊断出来,使用甲状腺药物就可控制病情恶化。但是,另外一些自身免疫病却很难诊断,治疗也很有挑战性。总体来说,所有自身免疫病,包括最严重者,有一点相通,即症状并非一直显现。它们可能未做任何警告就突然发作,接着又平息下去,然后又可能在任何时候突然现身。

目前,自身免疫病诊断难度很大。尽管医学界在识别此类疾病方面有所进步,但是,平均每个自身免疫病患者一般要花费4年时间,并且接受4位医生的检查后才可知道自己患的是哪种自身免疫病(根据“美国自身免疫相关疾病协会(the American Autoimmune Related DiseasesAssociation)”的报告)。而且,自身免疫病初期症状往往与其他疾病相似,表现为低烧、疼痛和疲倦等,因此不易分辨。而有的人一次患的自身免疫病不止一种,所以误诊经常发生。只有少数这类疾病(例如:风湿性关节炎(RA)、多发性硬化症(MS)、I型糖尿病等)可以像癌症或者心脏病那样通过特效试验检查出来。

随着自身免疫病患者增加,这种病已经引起人们更大关注。由于美国国家卫生研究院(NIH)主动担当了协调各种自身免疫病的研究工作,科研人员得以开展针对“一次不能确诊疾病”的诊断和治疗方法的研究开发。

罗斯医生(Dr.Rose)说:“在未来10年,根据某些遗传标记就可能预言某种自身免疫病的发生。”关键是要在自身免疫病造成不可挽回的损害之前把它消灭。罗斯医生说:“我们一旦找到自身免疫病的病因,就找到了治愈此病的道路。”

可疑致病因素

面对自身免疫病的谜团,专家们认为此病的发生是以下几个因素共同作用的结果:

家族遗传史

遗传特征是最大的致病因素。医学博士迈克尔・劳克森(Michael Lockshin)是纽约市特殊外科手术医院芭芭拉・沃克氏妇女与风湿病中心(the Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Diseases at the Hospital for Special Surgery)主任,他说:“不是单独的某个基因,而是一组基因造成了某些人容易罹患自身免疫病的敏感体质。”但是遗传倾向性并不表示具有该遗传倾向性的人一定会患上自身免疫病,只表示有可能患上这种病。此外,具有遗传倾向性的人患(与家族成员)相同的或者完全不同的自身免疫病的几率是相等的,其原因尚不清楚。

荷尔蒙(激素)

雌激素与自身免疫病的联系似乎也很大。莱哥托医生(Dr.Legato)说:“自身免疫病经常在妇女育龄期内发生。有些与风湿性关节炎相似,在怀孕期间症状会减轻。但是生完孩子后雌激素升高时又会严重复发。”有些患者也反映她们的症状在月经期间变得严重。

感染

对于健康的人,他的身体对感染做出的反应是产生抗体。但是对于某些人,尤其是女性,他们体内产生的抗体数量会超出正常水平。有医生认为:过量的抗体可以引发自身免疫病。

环境毒素

大气和水体中的某些化学物质被怀疑可能引起自身免疫病,但目前证据尚不充分。有研究人员暗示:工作场所中的化学溶剂、硅尘(存在于沙子或石英里)和杀虫剂可能引发自身免疫病。此外,下列情况也被怀疑可能引起这类疾病:过量接受紫外线照射、与含有有毒物质的商品接触(这些商品从“不粘锅”到“抗污地毯”范围广大)。然而,对于上述怀疑目前也还没有权威的研究予以证明。

食物

美国卫生研究院环境健康科学研究所环境自身免疫研究组(EnvironmentelAutoimmunity Group at NIH’s National Institute of Environmental Health Scienoes)组长兼医学博士及哲学博士弗雷德里克・W.米勒(Frederick W.Miller)指出,研究显示:某些食物可能引发或者加重某种自身免疫病。吃红肉(但未吃足够的水果和蔬菜)可能引起先天具有遗传倾向性的人患上“风湿性关节炎”。含有谷蛋白(小麦、黑麦和大麦所含的一种蛋白质)的食物可能导致“乳糜泻”。多吃糖和加工食品可能导致“克罗恩氏病”。

药物

研究发现:体质敏感者长时间使用某种用于调节血压和心律失常的处方药可能患上狼疮。“但是,一旦停止使用这些药物,自身免疫病的症状就会消失。”罗斯医生说。

精神压力

多数科研人员怀疑精神压力可能导致或者恶化自身免疫病,但到目前为止这种观点尚未被完全证明。对于健康的人,其体内通过分泌“考的素(cortisol)”――一种应激激素来打败病菌。但是,如果机体(因精神压力过大而)受到损坏,就可能导致身体组织机能失调,引发应激激素分泌过量。过量的应激激素会损害身体的健康组织。

积极应对

对于相对容易诊断的自身免疫病,现行的疗法(甲状腺激素治疗甲状腺疾病:胰岛素治疗糖尿病:“谷蛋白限制”治疗乳糜泻)可以让患者保持正常的或者接近正常的生活。某些非处方药物可以缓解某些自身免疫病的轻微症状。这些非处方药物包括:阿司匹林、布洛芬(ibuprofen)或萘普生(naproxen)。对于症状较严重的情况,皮质甾类药(corticosteroids)和免疫抑制剂类药(immunosuppressants)是医生经常开出的药物。但是,如果患者长时间使用这些药物,它们会给患者带来副作用,例如:骨质疏松、溃疡、关节损伤、器官损伤和免疫功能下降。

在过去几年里,一组新型药物被开发出来,那些很难治疗的自身免疫病患者的命运因此大为改观。

这组药物取名“生物制剂(biologics)”,它们并非采用化学原料制成,而是利用人类或动物的蛋白质制成。这些药物的攻击目标是某些“做恶”的细胞。此外,“成年干细胞移植疗法”即将成为治疗自身免疫病的另一种新手段。移植的过程是:先从捐献者或病人的血液或者骨髓里取得干细胞,再将其净化,然后移植到患者体内。以实现重新激活患者免疫系统的目的。这种疗法被认为可能治愈那些“致命疾病”的症状,目前此疗法还处在试验阶段。

毋庸置疑,在对抗自身免疫病的进程中,实现对这种疾病的准确诊断是首要任务。“能让我清楚地了解我身体的问题到底出在哪里,这就是对我的一个巨大安慰。”这是格丝女士的肺腑之言,她正在全力以赴地与自己患的“干燥综合征”做着斗争。

格丝女士的坚持不懈对控制她所患的干燥综合征作用很大。她每天使用4种药物――一种用来治疗干涩眼症,一种用来止痛,另外两种用来治疗常常与干燥综合征相伴生的疾病――哮喘。每天她还坚持锻炼30分钟。饮食方面坚持少吃饱和脂肪和加工食品,多吃水果和蔬菜。而且她还找到了其他一些作用较大的疗法,例如按摩、深呼吸和默想。用她自己的话说,

“任何可以使我放松的方法都可缓解我的症状。”

事实上,格丝女士最近感觉真的很好,她甚至考虑重返学校做代课教师,或者写一本书记录她在对抗自身免疫病中的经历。她说:“我很渴望帮助其他患者也学会自助。自身免疫病确实极难治愈,但是,作为女性,我们可以找到轻松的办法来控制它!”

如何求医

如果你有神秘的症状出现,并且怀疑自己患上了某种自身免疫性疾病,你应当采取以下步骤获得准确的诊断。

找一位好医生

找一位有经验的或者学识广博的医生,他愿意充分听取你关于自身症状的介绍,并且他不会忽略任何蛛丝马迹。

有备而来

把你的症状记录下来――症状从何时开始、什么情况下症状加重,什么情况下症状减轻、曾经做过的有关医疗检查结果等都记下来。在你看医生时把这份记录带上。供医生参考。

了解你的遗传特征

你的家族成员中是否有与你症状相似的人?他们中是否有谁被诊断患有自身免疫性疾病?

不要放弃

如果你看的医生认为你正常,但是你仍然感觉不好,那就再找另外的医生诊断,一定要找自身免疫性疾病的专业医生。