托起地贫线

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一个地贫儿的故事

“每个月输血和打除铁针要花四、五千元，我们全家每月的收入总共也就两千多。孩子上个学期读书的费用两千多元都还没交。”在展览馆前等待娟姐、嵘哥等配义工的时候，莫太太听说我是媒体记者，特意找到我。莫太太的儿子患有重症地中海贫血，今年11岁，读小学二年级。如果不是莫太太所说，我真不敢相信眼前这个小男孩有11岁，他又黑又矮又瘦，看起来只有5、6岁的样子。“能活下来，已经是万幸中的事情了，那时候，他的肚子像个大气球。好在有广州YMCA地中海贫血援助项目组娟姐等人的帮助，才得以做了切脾手术。”

在我陪同这些地贫孩子参观时，莫太太总是设法跟我“套近乎”，问我哪里人，工作单位在哪，等等。我明白她的苦衷，实在是无能为力了，才想多让媒体帮曝曝光，期望好心人给予帮助。看着莫太太由愁苦、尴尬和笑容交织成的脸，我一阵心酸。“会有好心人帮助你的，一定能度过难关的。”除了这样安慰莫太太外，我不知道还能说些什么。

点滴关爱从我做起

我们都是父母，孩子任何一点的不适，都会让我们牵肠挂肚，所以更能体谅家有重症病儿父母的难处。而且，父母关爱他人实际上是给孩子树立一个榜样，在孩子的心里播下爱的种子。让我们一起来做有爱心的父母吧：

您可献血、捐款捐物、捐时间（陪伴患儿），对此，可直接联系我们，或直接联系莫常文先生，电话号码：13710123576，您的任何善举，我们都会跟踪报道。

地中海贫血知识

什么是地中海贫血？

地中海贫血是一种遗传病。因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血。临床上常见α、β两种类型。在我国，发病人群集中在广东、广西和周边省份。在广东地区，每9个人中就有1人携带地中海贫血基因。

地中海贫血和缺铁性贫血有什么不同？

我们常见的贫血是“营养性缺铁贫血”，一般表现为轻度贫血，补充铁元素即可以改善，对生命是没有威胁的。地中海贫血是“慢性进行性溶血性贫血”，体内的铁多到放不下，补充铁元素也于事无补，重型地中海贫血要通过输血才能维持生命。

地贫怎么治？

定期输血：对于重型β地贫应从早期开始给以中、高量输血，以使患儿生长发育接近正常和防止骨骼病变。

排铁治疗：定期验血查血清铁蛋白，如果超过1000mol/L，应该开始规律使用除铁药物。

造血干细胞移植：两岁以上患者如有HLA配型相合者，可采用造血干细胞移植而达到治愈的目的。移植手术费用约30～40万元左右。

为什么我会得地中海贫血？

如果爸妈中有一方携带地贫基因，而另一方为正常，宝宝还是有50%的几率成为地贫基因携带者。地贫基因携带者不会影响生活。

如果爸妈俩都携带同型地贫基因，宝宝会有25%的几率为正常，50%的几率携带地贫基因，而有25%的几率患上重型地贫。

怎样才能避免生一个地贫血宝宝呢？

只要做好婚检、孕检、产检三部曲，就可以避免生一个地贫宝宝。