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【摘要】目的 了解城关区艾滋病病毒(hiv)感染者/艾滋病(aids)病人的生活质量及其影响因素。方法 利用癌症生命质量核心问卷(E0RTC QLQ-C30)对入选对象进行评估,并对数据资料进行t检验和方差分析,P
【关键词】城关区HIV感染者/AIDS病人 生活质量评价 影响因素
中图分类号:R512.91文献标识码:B文章编号:1005-0515(2011)11-390-02
Chengguan with HIV / AIDS patients and factors affecting quality of life assessment
TAO Liandi QI Yuejun WEI Huawei Maning
(Cneter for Disease Controrl and Prevention of Chenguan , Lanzhou GanSu)
【Abstract】Objective Chengguan AIDS virus (HIV) infection / AIDS (AIDS) patients' quality of life and its influencing factors.Methods Cancer core quality of life questionnaire (E0RTC QLQ-C30) assessment of selected objects, and data and analysis of variance t test, P
【Key words】Chengguan with HIV / AIDS patients Quality of Life factors
自1993年我区报告首例艾滋病病毒感染者以来,截止2010年12月底,城关区累计报告HIV感染者/AIDS病人245例,其中HIV感染者149例,AIDS病人96例。HIV感染者/AIDS病人除了遭受生理方面[1]的压力之外,同时也遭受经济、人际关系和环境等多方面的压力[2-3] 。为评价我区HIV感染者/AIDS病人的生活质量,我们应用恶性肿瘤患者生命质量核心量表(E0RTC QLQ-C30),对城关区70例HIV感染者和70例AIDS病人生活质量进行了调查评价,并对其影响因素进行了初步分析,建议通过改善影响因素,来提高HIV感染者/AIDS病人的生活质量。
1 资料与方法
1.1 调查对象
城关辖区的140例HIV感染者/AIDS病人,其中HIV感染者70例,AIDS病人70例。
1.2 调查量表
采用问卷调查方式。问卷内容包括两部分:基本信息(年龄、婚姻状况等);生命质量核心量表(E0RTC QLQ-C30)。其中生命质量核心量表包括5个功能项目(躯体、角色、情感、认知、社会)、3个症状项目(疲乏、疼痛、恶心/呕吐)、6个单项项目(呼吸困难、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻、经济影响)及1个整体生活质量项目。对于功能领域和总体健康状况领域得分越高,说明功能状况和生命质量越好,对于症状领域得分越高,表明症状或问题越多,生命质量越差。
1.3 统计学处理
所有资料均采用Excel录入,SPSS 13.0软件统计学处理。
1.4 质量控制
疾控中心工作人员在随访、流调期间,将问卷发给HIV感染者/AIDS病人,让其自行填写;如果被调查对象不能理解问卷内容,工作人员可进行说明,但不能指导其填写,而是让其根据自己的想法自行填写,并当场审核收回问卷。
2 结果
2.1 HIV感染者/AIDS病人生活质量总体评分偏低
从功能领域、主要症状领域、其他症状领域、经济领域综合评价可以看出,HIV感染者与AIDS病人的整体生活质量较低。HIV感染者综合得分为59.79分,AIDS病人为49.12分,两者差别有统计学意义(P
表1 HIV感染者/AIDS病人生活质量总评分情况
2.2 HIV感染者/AIDS病人情绪功能领域差异明显
HIV感染者/AIDS病人在认知功能、社会功能、情绪功能得分均差异有统计学意义(P
表2 70例HIV感染者和70例AIDS病人功能领域评分比较
无论是HIV病毒感染者还是AIDS病人,在得知自己感染艾滋病病毒以后,均会出现震惊、拒绝、愤怒、孤独、恐惧、厌世等不良情绪反应,致使大多数HIV感染者/AIDS病人在躯体、认知、角色、情绪、社会功能中,不同程度的降低[4]。
2.3 AIDS病人部分症状明显
HIV感染者/AIDS病人均有不同症状出现,AIDS病人在疲倦、疼痛、睡眠方面的症状要比HIV感染者明显,差异有统计学意义(P
表3 70例HIV感染者和70例AIDS病人症状领域评分比较
艾滋病病毒破坏人体的免疫系统,随着病情的发展,机体免疫系统遭到严重破坏时,HIV感染者就会发展成为AIDS病人,常常出现多种感染,如带状疱疹、口腔霉菌感染、肺结核,特殊病原微生物引起的肠炎、肺炎、脑炎等,甚至后期发生恶性肿瘤。因此,AIDS病人总体健康状况要差于HIV感染者,部分症状领域得分明显高于HIV感染者。
2.4 HIV感染者/AIDS病人经济负担较重
HIV感染者/AIDS病人经济负担较重,AIDS病人经济负担尤为突出,两者差异有统计学意义(P
表4 70例HIV感染者和70例AIDS病人经济领域评分比较
HIV病毒感染者/AIDS病人必须食用有营养的食物以维持健康,特别是要经常食用含高蛋白的膳食,无形之中增加了他们的经济负担。特别是AIDS进行抗病毒治疗的同时,还要进行机会感染的治疗,经济负担更大。HIV毒感染者/AIDS病人一般只能从事力所能及的工作,他们的择业面较窄,减少了他们的收入来源。以上种种都加重了HIV毒感染者/AIDS病人的经济负担,直接或间接影响了HIV感染者/AIDS病人的生活质量。
3 讨论
通过调查发现,影响HIV感染者/AIDS病人生活质量的因素因素多种多样,综合分析主要有以下几点:
3.1 病情进展和抗病毒治疗
HIV感染者疲倦得分为41.23分,AIDS病人为53.17分;HIV感染者疼痛症状得分为38.61分,AIDS病人为47.92分;HIV感染者睡眠症状得分为31.22分,AIDS病人为40.41分。艾滋病病毒感染人体后,不断破坏人体的免疫系统,随着病情的发展,AODS病人逐渐出现疲倦、疼痛、睡眠障碍等症状,在症状领域的得分明显高于HIV感染者。
HIV感染者由于总是担心发展为病人,非常关注自己的身体状况,在身体保健上投入较多,增加了经济负担。AIDS病人因出现多种感染、伴发肿瘤等,抗病毒治疗的同时,又要治疗并发症、定期检查,增加了经济负担,由于治疗、身体衰弱不能继续工作,进一步加重经济负担,他们在经济上受到不同程度的影响,因此HIV感染者经济领域得分为78.43分,而AIDS病人为61.92分,由此可见,AIDS病人受在经济领域面临的困难要大于HIV感染者,从而使生活质量受到不同程度的影响。
3.2 社会和家庭的支持
社会支持[4]可分为情感支持( 指情感方面的安慰) 、信息支持( 指对问题的建议、指导、反馈等信息) 和有形的社会支持( 指物质、经济上的支持和帮助) 。由于社会歧视的广泛存在,HIV感染者/AIDS病人普遍感觉自己孤立无援、信息匮乏、就医困难。他们甚至不能自我认同,自己都歧视自己,不愿与他人接触、不愿工作、不愿面对现实,采取自我封闭的方式。因此,HIV感染者/AIDS病人社会功能领域得分都较低,HIV感染者社会功能得分为58.69分,AIDS病人为48.11分。
当一个家庭出现HIV感染者/AIDS病人时,将会给家庭带来较重的心理、经济等方面的负担,这些都不可避免地影响到家庭其他成员的情绪,有时他们可能会流露出不耐烦或不满足的情绪,这会使HIV感染者/AIDS病人更加感觉自己被孤立起来,他们焦虑、抑郁的情绪不断提高,HIV感染者情绪功能得分为61.22分,AIDS病人为52.47分。
3.3 膳食影响
营养不良会危害HIV病毒感染者/AIDS病人已经减弱了的免疫系统,AIDS病人常因发生口腔病毒感染,不能顺利进食,机体营养不良状况更为严重,而使免疫系统的功能更加虚弱,由此进入一个恶性循环。因此,HIV感染者/AIDS病人必须食用有营养的食物以维持健康。吸烟和饮酒对HIV感染者/AIDS病人的健康危害要大于其他人,因为吸烟和饮酒将使身体的免疫功能下降,并加重肝脏代谢负担,使AIDS病人更易感染其他致病微生物,应提醒HIV感染者/AIDS病人,最好戒烟戒酒。
3.4 应对方式
应对[5]是指个体在处理压力性事件带来的问题时做出的认知及行为方面的努力。应对方式主要有两种,一个是以问题为中心的应对方式( 通过行动解决或消除压力源的想法及行为), 一个是以情感为中心的应对方式( 经感觉改变来处理压力源对情感的影响, 维持情感平衡) 。
多数HIV感染者/AIDS病人面对社会歧视、病痛的折磨、就医困难等一系列压力性事件时,他们对这些压力性事件多采取的是以情感为中心的的应对方式,常常感觉自己非常倒霉,不能改变自己的现状,感觉自己非常不幸。认知心理学认为,人们不良情绪的产生,并不是某一事件引起的,而是由人对这一事件的看法所引起。因此,在认知功能得分均不高,HIV感染者认知功能得分为58.10分,AIDS病人为53.15分。
通过调查,掌握了影响我区HIV感染者/AIDS病人生活质量的主要因素,我们将通过为HIV感染者/AIDS病人提供全面、周到的医疗服务,减缓病情进展速度;提供全方位的信息、物质、情感的支持;加强反歧视宣传等措施,改善影响因素,进一步提高HIV感染者/AIDS病人的生活质量。
参考文献
[1] 刘生远, 陈心广.生命质量问题研究进展[J] . 国外医学社会医学分册,1996, 13(2): 49-52.
[2] 杨芬, 柳青.HIV感染者/AIDS病人生存质量研究进展[J] . 国外医学社会医学册, 2005, 22(2): 49-53.
[3] Elliott AJ, Russo J, Roy-Byrne PP. The effect of changes in depression on health related quality of life (HRQoL) in HIV infection [J] .Gen Hosp Psychiatry, 2002, 24: 43-47.
[4] 彭文伟.传染病学[M] . 5版.北京: 人民卫生出版社, 2002: 88-94.
[5] Swindells S, Mohr J, Justis JC, et al. Quality of life in patients with human immunodeficiency virus infection: impact of social support,coping style and hopelessness[J]. Int J SID AIDS, 1999, 10(6):383-391.