渐冻人的书写:我对这世界有颗热爱的心
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43岁的她患上渐冻人症(ALS)，从四肢到口舌，全身每一块肌肉将陆续僵硬，与此同时，眼睛、大脑和耳朵却完好无损……她想给这个世界留点什么，于是她用唯一一根未被完全“冰封”的手指，以每分钟四到五个字的打字速度，写下了十万余字的《ALS患者家庭护理手册》，感动了无数读者……
既然注定要先走，
我该留点什么给这个世界
2006年年初的一天，43岁的张红走在路上，无端地摔了一跤。当时她自己都觉得好笑，四十多岁的人怎么还像孩子一样走不稳？谁知从那以后，奇怪的事情发生了，不论是上下楼梯还是平时走路，她开始不断地摔跤。
那是张红从西安到北京打拼的第六个年头，她已经当上某知名IT企业的高级主管，在北京买了房、买了车，还把父母接到了身边照顾……她的人生，正处在最得意的时候，张红怎会知道，这一跤一跤背后，竟藏着天大的凶险。
她的病是在北京协和医院确诊的，那是一个让她茫然的名称：渐冻人症。
医生对她解释“渐冻人症”，说患者得了这个病，身体就像慢慢被冰封住一样，先是四肢手脚不能动，后是舌头、声带等器官萎缩，直至身上的每一块肌肉都僵硬，最后全身器官衰竭而死。一旦得了这种病，死亡率100%，患者大多活不过3年。目前来讲，这种病基本上无法医治。
谁都怕死，张红也怕。不过从医生的话里，她听到了比死更让她害怕的一个细节：渐冻人受影响的只是与肌肉有关的部位，而大脑、眼睛和耳朵却不受丝毫损害。换言之，对于自身的死亡，对于那最后的一刻如何到来，张红自己将会是一个清醒无比的见证人，她将一个细节不落地见证自己如何死去。
辞去工作后，张红跟父母一起回到西安，那年母亲郑宝珍76岁，父亲张焕录80岁。
相当长的一段日子里，张红什么事情都不做，每日见证死神的临近。一开始腿不利索了，慢慢地，双手也不听使唤，到最后，她瘫痪在床，饭也要父母喂。
2006年11月的一天早上，43岁的张红坐在西安南郊的家里，心情像往常一样糟糕。看出女儿闷闷不乐，母亲郑宝珍悄悄扬手示意老伴张焕录过来，打算一起把女儿扶到阳台上，那里有些薄薄的阳光。
张红挺沉的。郑宝珍吃力地扶着她的胳膊，没有留意脚下，结果一不小心被椅子绊了一下，她的身体随之失去平衡，扯着女儿、丈夫一起摔倒在地上。倒地后，两位老人趴在那儿半天，硬是站不起来。张红急得大叫，可也只是叫叫而已，她连扶父母一把的能力都没有。熟悉的无力感再次蔓延到整个身体，张红坐在冰冷的地上，痛哭起来。
当晚，她开始拒绝吃药：与其拖累父母，不如早点离开。郑宝珍细声细语地劝她：“丫头啊，你不吃药妈不逼你，可你得为妈想想，就算你不能动了，可只要能活着，每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸就非常欣慰。你多活一天，我们便高兴一天，你要是就这么走了，一点念想也不给我们留，我跟你爸活着还有什么意思？你要是真心疼我们，就好好活，那才是真的对我们好。”
张红很清楚，母亲描述的是一个不可能实现的梦，因为她并非简单地“不能动”，也不是一个普通的瘫痪病人。她当然心疼父母，但已没法去实现：既无能力，也没有了时间。
可是，母亲的劝解最终让她改变了主意，尤其是母亲提到“念想”这两个字。既然自己的生命已注定无法挽留，那么她可不可以留一点生命以外的东西给父母？她又想到医生的话――大脑、眼睛和耳朵不受损害，这话可以从两面理解，一方面会让她不得不目睹自己的死亡，可另一方面，不也可以让她更好地见证最后的生存吗？
从那一天开始，张红不再言死。她开通了一个博客，取名“我想对你们说”，她在博客上写道：当潮汐带走最后一粒沙子，人们偶尔会想起，那里曾有过一堆沙。如果海水将我淹没已是无法改变的事实，那我也要尽一粒沙子的力量，在柔软的沙滩上，刻下一道轻微的痕迹，就像流星，就像烟火，生命曾经存在过，绚烂过。
为了不让自己的身体被冰封得那么彻底，张红每天都坚持锻炼。在她的努力下，右手的中指仍有轻微的活动能力，每分钟可以在电脑上打4至5个字，能操控鼠标上网。2007年3月，张红加入了“渐冻人QQ群”。在这里，大家用残存的身体能力说着心里话，互相开解安慰。张红乐观坚强的性格，很快让她成为了群里的“大姐”，大家有什么事都喜欢跟她说说。
2007年6月12日，群里有人向张红求助：“张姨，我父亲和你一样是个‘渐冻人'，现在他已不能吞咽食物，不能说话。昨天，他开始绝食，我们怎么劝他都不听，张姨你那么坚强，能劝劝我父亲吗？”
根据对方留下的电话号码，张红拨通了电话，虽然此时的她还能说话，但舌头已逐渐萎缩，声音听起来有些大舌头：“大哥，我知道你心里很古（苦），不管你身体怎么样，你活着，孩子们总还有一个父亲，遇到事，心里才会觉得踏实……”经过张红不断的劝说，对方最终打消了寻死念头。
张红知道，在中国每年约增加两万名“渐冻人”，可放眼世界，也没有一本关于“渐冻人”心理护理和身体护理的书籍。张红想把自己的亲身体会写成一本书，取名《ALS患者护理手册》。她跟父母说，有了这本书，“渐冻人”能在生命的最后时光里活得舒心一些，有尊严一些。还有句话是她在心里想跟父母说的――有了这本书，以后我人走了，书还在；你们想我了，可以拿出来翻一翻，摸一摸。
也许是听到了女儿心里的话，80岁的张焕录主动请缨：“你写，爸帮你校对。”
一天打33个字，
把自己绑在电脑前的作者
2007年8月27日，是张红开始动笔的日子。吃过早饭，张焕录吃力地把女儿背到椅子上。由于身体失去协调能力，张红坐在椅子上身子直往下滑。郑宝珍找来布条，把女儿和椅子绑在一起，把她的手轻轻放在鼠标上。
谁知，张红的手刚放到鼠标上就耷拉了下来。张焕录没办法，只能搬来一张椅子，用自己的手托着女儿的右臂。一个朋友给张红装了一个软件，可以在屏幕上显示键盘，只需移动光标轻按，便可打字。张红的右手中指已不如以前那般有力量，连按动一下鼠标，都要费很大的劲。见女儿累得满头大汗，张焕录便换左手托着女儿的手臂，右手放在女儿的右手上，就像小时候教她写字那样，帮她一起打字。父亲手心里全是汗，但却很温暖，张红望着父亲，笑了。
第一天下来，张红只打了33个字。
夜里，张红听见母亲低声对父亲说：“你手都肿了，明天我来托着红儿。”“没事，你千万别在红儿面前说这话，孩子好不容易有点精神头，别让她觉得拖累了我们。”张红的心在这个月凉如水的夜里，被扎得生疼。
第二天，张红坚持要请个保姆。保姆三妹就这样来到她身边。
张红一天的大部分时间都坐在电脑旁写书，即使这样，书的进度依然很缓慢。三妹是个性子耿直的陕南女人，刀子嘴，豆腐心，她不懂张红为何要如此辛苦，嘴里就常嚷嚷：“你累，害得我们都跟着你受累。”张红看着三妹，冲她笑。“还笑还笑，难看死了。”三妹嘴上继续数落张红，手上却一直没停过帮她擦汗。三妹嘴上厉害，但她心里知道，张红活得比谁都苦。
三妹来了，房间不够住，张焕录和老伴便搬回了自己家。每天早上，他们都会早早地来，郑宝珍给女儿做饭，张焕录则帮女儿校对书稿，他发现，女儿写的经验基本都是实践中她亲身经历的。
“给病人喂药前一定要认真洗手，药不能直接抓在手上，要放在干净的面巾纸或纱布上。如果是球形药丸，喂药时要让病人头部微微前倾，一定注意不要让药丸直接滚进气管。”
张焕录想起，女儿以前吃药时，确实好几次被呛到，差点窒息。
“夏天，渐冻人因全身无法动弹，常常被蚊虫叮咬，苦于不能言语，亲属往往不知道他的痛苦，所以渐冻人最好待在无蚊蝇的房间里。如果条件不具备，要准备蚊帐；不方便搭蚊帐的，要穿长裤及长袖上衣，手、脖、脚、脸涂防蚊药。冬天得固定好被子，两个小时翻一次身，最好使用双人床，这样翻起身来比较方便。”
张焕录看到这里笑了。女儿在博客上写过“被蚊子欺负”这件事。“熟睡中的我被‘嗡嗡、嗡嗡'的蚊子飞行声音惊醒。我用力从嗓子眼发出一点听起来有点奇怪又有点恐怖的声音，想吓走它，但它还是停在了我身上。蚊子吸完这里又换那里。我脑子是清楚的，但却连一只小小的蚊子也无法赶走，只能任凭它欺负。这一夜，我被一只蚊子欺负得很彻底。”
跟三妹之间的“较量”也会被张红写进书里。三妹来了以后，张红每天刷牙就由三妹负责。一开始三妹没经验，选的牙刷不合适，力道也掌握得不好，几天下来，张红在书里“抗议”：“给渐冻人刷牙，切记用软毛刷或儿童牙刷；因渐冻人无法漱口，可用喷水头轻轻地往口腔内喷水；如刷牙确实困难，可用棉签轻轻刷洗牙齿。”
又有一次，三妹抱着张红，想把她固定在椅子上，可几次也没固定住，张红当时已进一步“冰封”，急得脸都红了，却无法正常说话，嘴里咕噜咕噜地叫。三妹急了：“你就爱瞎折腾，你再催，我就把你放在这儿。”张红吓得不敢吭气了，三妹又找来几根布条，终于把张红固定好了。
谁知两个小时后，三妹正在给张红铺床，突听身后传来急促的咕噜声。跑过去一看，张红的手已从鼠标上耷拉了下来，头歪向一边，流着口水，脸憋得通红。三妹赶紧用刀割开布条，把张红背到床上，给她戴上呼吸机。张焕录夫妻俩闻讯急忙赶了过来，把张红送到了医院。
这次虚惊一场后，张红在书里写道：“渐冻人不能老躺着，老躺着更容易使肌肉僵硬，但让渐冻人坐起来不是一件容易的事，很多人图省事，将病人绑在椅子上，这很容易使病人窒息。科学的方法是：让病人后背倚着椅子，再用长布条穿过病人两腋，将病人吊坐于椅子上。”
怕张红再出危险，三妹劝她别再拼命写了，甚至拒绝把她背到电脑前。可每当这时，张红都会看着三妹，像是求助，目光里又夹杂着绝望。最终妥协的总会是三妹。
“我这个人，就是心太软。”她在张红面前唠叨，假装生气，张红就逗她开心，在电脑上打出三个字：“你冷吗？”三妹傻傻地回答：“不冷。”
“我可是冰冻人哦……” 三妹愣了愣，“扑哧”一声笑了，跑到隔壁房间正在校稿的张焕录那里，学给他听。
告诉世界告诉父母，
我来过走过笑过拥有过
2009年3月23日，张红的书接近尾声，与此同时，她的颈部肌肉也已被“冰封”，头无法直立，耷拉着歪向一边。见女儿这样太难受，张焕录便在她身后，轻轻地扶住她的头，郑宝珍则负责帮女儿擦口水。
“我像不像机器人？”张红在电脑上打字。三妹知道张红这是在跟她说话，就轻拍了一下张红的背：“有精力不如多打几个字，你要是机器人，也是最幸福的机器人。”
张红打出一个代表笑脸的符号，当天继续写书：“渐冻人消化系统衰竭，只能进食糊状食物，如不小心呛到，绝不能拍打病人后背，拍打后背会令食物在喉咙处卡得更紧。”
写书的日子里，时间匆匆而过，转眼到了医生宣判的“三年之限”。2009年5月3日，《ALS患者护理手册》最终完成，总计十余万字。
把书籍装订成册，免费送给需要它的病友们，这需要钱。张红打算从自己的治疗费中拿出4万元来做这件事。她觉得，对自己来说，治疗已无多大意义，与其这样，不如把钱花在刀刃上。张焕录没多说什么，和以前一样，选择了默默支持女儿。
书的封面、装帧、印刷，每一个环节都是张焕录拖着年迈的身体，亲自去跟人谈的。这本书是女儿留给这个世界、也是留给他和妻子最后的念想，他要把它做到最好。
书印出来了。闻着淡淡的墨香，张红看着父母，看着三妹，高兴地咕噜着。她在渐冻人QQ群上发出消息，如谁需要书，留下地址她将尽快寄去。很快，无数的“订单”飘然而至。
有的时候，张焕录一天之内要在邮局和家之间奔波好几次，如果要寄的书太多拎不动，他便和老伴用根棍子抬着去。时间久了，邮局的工作人员都认识他们俩了，见他们来了，都很乐意帮忙。
每一本书里，都夹着一张小卡片，里面留着张焕录家的电话。这是张红的要求。一来，是为了方便病友咨询：她已经不能说话，如病友遇到什么护理问题，打电话给父亲，父亲会代为转述或回答；二来，张红还有一份小小的私心：自己不知还能活多久，如在自己走后，有哪个病友还记得自己，能给自己的父母打个电话，安慰安慰他们，陪他们说说话，那就是对她写这本书最大的报答。
张红想得没错。她在病床上坚持写书的故事被越来越多的人知晓，许多渐冻人家属打来电话，希望能得到这本书。张焕录家的电话几乎成了热线。老两口虽然累，但每每听见别人夸赞女儿坚强，能干，都会高兴半天。
2010年9月，湖南长沙一个女病友的丈夫给张焕录打来电话：“谢谢张姐寄来的书，看了她的书，我才知道该怎么护理我妻子。知道张姐不要书钱，我岳母做了几双土布鞋，已给你们寄去，算是一点心意，你们千万别嫌弃。下个月我去西安，一定去看你们。”
听父母说了这件事，张红心里异常安慰：就算自己走了，书还在继续送，每一个收到书的病友，都会表达一份感激，而这感激传达到父母那里，是不是就可以代替她宽慰父母的心，让他们的晚年不至于太孤单寂寞？这也许是她作为女儿，最后能为父母尽的孝心了。一本一本的小书，在她看来，是她亲手种下的善因，她希望在自己离开之后，它们仍能陆续结出一枚枚善果……
2011年，是张红生病后的第五个年头。她已经跨过三年死亡之限，创造了一个奇迹。记者问张红，面对死亡，怕吗？张红建议记者去看她在《ALS患者护理手册》序言中写的那首诗。
诗是这样写的――
如果/明天我就要走进死亡殿堂/那么今天/我要最后一次/给自己画眉/给父母煮茶/摘一束亲手种下的玫瑰花/最后看一次日落/对自己说/这个世界我来过/走过/笑过/拥有过……