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一次特殊的义诊

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本刊上期“妙手仁心”栏目刊登了“孩子,你的心脏还好吗”的文章以后,引起了广大读者的关注。不少读者来电来信对吴吴医生千里寻访先天性心脏病术后患儿的义举表示由衷的赞扬和钦佩,并对这名安徽省定远县小患儿扬扬的病情表示关心。还有些读者询问该如何预防儿童先天性心脏病。

吴昊医师所在的杭州师范大附属医院的领导在媒体中获得消息后,也被医院有这样高度责任感的医生而感动,他们同样关注小扬扬的病情,并很快组成了由院长带队,心脏外科、心血管内科、儿科等高级职称医师组成的专家团队,前往安徽省定远县给小扬扬进行一次随访,同时为其他60余名和小扬扬一样患有先天性心脏病的小患者进行义诊

3年后再相见,小扬扬长高长胖了

1月20日,本刊记者随同杭州师范大附属医院的专家团队经过8个多小时的奔波来到安徽定远,小扬扬已经被安徽当地的志愿者接到了定远县城。自从上次给小扬扬做过一期手术以后,时隔3年半,吴昊医生第一眼看到小扬扬就觉得扬扬长高了,长胖了,肤色也比当年好了许多,吴主任摸着小扬扬的头,亲切地称他“小家伙”。吴医生向小扬扬的父母了解扬扬这几年的身体状况,并仔细翻看了扬扬手术以后的检查结果。扬扬的父母说,自从3年多前吴医生给小扬扬做过手术以后,扬扬的身体好多了,本来三天两头感冒咳嗽,手术后完全判若两人,饭量增加了,也能运动了,运动以后不会像以前那样动不动就气喘吁吁了,但是体质还不是很好,一年中也会出现几次感冒,走一会就要大人背着。因为不了解一期手术后必须坚持吃药的重要性,他们在扬扬一次感冒后给扬扬停了药,至今差不多停药两年半了,这让吴医生很担忧。因为没有设备,吴医生对小扬扬身体的具体情况也无法判断,叮嘱扬扬父母第二天一早到安徽定远县总医院给扬扬做详细检查。

扬扬的身体状况喜忧参半

21日上午8点,扬扬和许多小朋友已经早早地等在定远县总医院儿科门诊前,吴昊医生第一个给小扬扬听诊,初步判断小扬扬的身体恢复的还不错。但是小扬扬的嘴唇、舌头还是有些发紫,这是机体缺氧的表现。扬扬现在是否适合做二期手术呢?只有做过心肺B超才能确定。

直到吴医生看到B超结果,悬着的心才稍微放松些。吴医生说,扬扬的复查结果喜忧参半。喜的是小扬扬第一期手术效果明显,扬扬的体肺分流管道仍然是疏通的:忧的是因为小扬扬的肺动脉发育还不够理想,虽然是通的,但是直径只有3毫米,而一个健康的人肺动脉血管约有1厘米,因此目前他还不具备二期进行根治性手术的条件。现在小扬扬还必须坚持服用阿司匹林肠溶片,以保证体肺分流管道的通畅,以免引起严重的缺氧后果。小扬扬父母表示以后如果出现感冒等不适症状,再也不敢盲目停药了,有问题就应该及时跟手术医师联系。

其他先天性心脏病小患者的故事

患法乐式四联症的婷婷

9岁的小婷婷,一大早和父母从50多千米外的家中赶来,只见她浑身青紫,嘴唇、两只手紫得像黑布林,甚至连耳朵、眼睛的眼底也都是紫的。婷婷爸爸说婷婷长这么大吃了不少苦头,两三岁的时候每年将近有10个月是在医院度过的。长大后感冒稍微好了点,但是仍然不能长时间运动,有时走路多了上气不接下气,甚至浑身骨头都疼。吴昊医生说小婷婷患得是典型的法乐氏四联症,如果进行手术治疗效果比较理想,几乎可以达到健康人的标准。听了医生的话,婷婷的爸爸妈妈终于松了口气。

婷婷的妈妈说她怀孕的时候自己都不知道,可能是因为营养不良,婷婷在肚子里发育得很慢,怀孕7个多月的时候到医院做B超,医生说当时胎儿只有5个月大小,严重发育迟缓,但是婷婷妈妈没有意识到问题的严重性。婷婷生下来以后浑身发紫,8个月时婷婷经常感冒、咳嗽、拉肚子。有次拉肚子时间很长治疗不见效果,他们就带婷婷到市里的大医院检查,做过B超以后发现婷婷患有先天性心脏病,但是家中不具备给她治疗的经济条件,所以一直拖到现在。

2个多月小宝宝室间隔缺损可能不需要手术就能康复

在前来就诊的队伍中,有个用层层包被包裹着的小宝宝比较引人注目,看上去活泼可爱,一点都不像患病的孩子。小宝宝的妈妈缪女士说宝宝3个月不到,是满月体检的时候发现孩子患有先天性心脏病的,当时听了她们一家人都觉得天似乎要塌下来了。因为她是有计划怀孕的,怀孕前一直补充叶酸,孕期一直坚持做孕期保健和各项检查,当时各项检查结果都是好的,孩子是足月生的,生下来3.8千克,白白胖胖的,看上去和其他健康的孩子没有区别,他们无论如何也想不到为何孩子会患有先天性心脏病。

记者耐心询问缪女士怀孕初期是否生过病。缪女士突然想起来她刚怀孕2个多月的时候有天突然感冒发烧了,因为听说怀孕了不能随便打针吃药,她就没有去医院,硬是撑了两个多星期,感冒才稍微好了点。也许,这就是小宝宝患病的诱因。

听说杭州的专家来义诊,当天他们一家四五口大人全陪着来了。杭州师范大附属医院儿科副主任朱亚非主任医师说小宝宝患的是室间隔缺损,属于比较简单的先天性心脏病,甚至可以不用手术不用治疗她自己就能康复。一家人听后顿时露出了笑脸。朱医生给他们分析说,小宝宝现在3个月不到,随着孩子慢慢长大可能自己就会康复。但是家长不能放松警惕,如果发现宝宝体重增长缓慢、经常咳嗽感冒之类,说明宝宝的病没有自己康复,因此要定期随诊复查。条件成熟了可以做介入治疗,不需要开胸手术,孩子住院两三天就可以出院。朱医生说并不是所有的先天性心脏病患者都要手术治疗,即使手术治疗也要看小患者的年龄大小,年龄越小,相对来说麻醉之类的手术风险越大。

朱亚非主任医师同时叮嘱小宝宝的家长一定要加倍小心养护小宝宝,尽量不要让小宝宝感冒发烧,尽量少去人多的公共场所,否则生了病患了肺炎会比一般人严重的多,那么对小宝宝来说非常危险。

病情严重的小琳

小琳的家离定远县城有40多千米,为了早点让杭州来的专家给她看病,她和父母提前一天就来到了县城。活泼可爱的小琳看上去一点也不像一个生病的孩子,很快她就和记者熟络了,还摆出漂亮的造型让记者给她拍照片。

琳琳的妈妈说,小琳看上去好好的,其实体质很差,现在10多岁了,生活不能完全自理,冬天不能自己穿衣服,走不了几步路就气喘吁吁的。吴昊医生说小琳琳患的是肺动脉闭锁、室间隔缺损,病情太复杂,并且由于有重度肺动脉高压,错过了最佳手术机会,即使是用目前最为先进的肺动脉汇聚重建术治疗也不能成功,理论上需要心肺移植才能康复,由于供体的原因,不太现实。听到残酷的消息后,小琳琳的妈妈顿时哭了起来,小琳琳的爸爸眼圈也红了,哽咽地说他们后悔没有早期接受诊断和治疗,但是他们决不放弃。听到这里,在场的记者和医生唏嘘不已。

事后记者得知,琳琳妈妈怀孕的初期曾经出现过先兆流产的症状,没有去正规的大医院看,而是听信村里赤脚医生的话,吃了艾草等草药保胎。后来孩子保住了,但是她整个怀孕过程中自始自终没有去医院检查过,孩子出生后他们也不知道患有这么严重的先天性心脏病。小琳琳小时候三天两头感冒咳嗽,后来检查出患有先天性心脏病。为了琳琳的病,琳琳的妈妈头发已经花白了,但是看着活泼可爱的琳琳,他们说什么也不愿意放弃,琳琳的妈妈说,只要有机会,他们还将继续求医。

先天性心脏病致病因素很多

杭州师范大附属医院心胸外科吴昊医生说,引起先天性心脏病的原因复杂,迄今尚未完全明确,但据目前研究认为,遗传性和环境因素及其相互作用影响到孕期胎儿的发育而产生先天性心脏病。比如某些子宫内的病毒感染,可致先天畸形多伴先天性心脏病,如果准妈妈在怀孕期间(主要是前3个月)患了病毒感染,尤其是风疹、腮腺炎、流行性感冒等,就很可能造成胎儿心脏畸形;准妈妈如果孕期酗酒,婴儿可患酒精中毒综合征,常伴发室间隔缺损、动脉导管未闭、房间隔缺损、法乐氏四联症等;妊娠期服用某些药物如苯丙胺、孕酮类、雌激素类、抗惊厥药等,亦可导致心脏畸形:准妈妈患有“糖尿病”、“甲状腺机能亢进”等也会使胎儿心脏发育不正常;高龄妇女的多产儿容易有先天性心脏病及其他畸形:怀孕期间接触放射线,饮食中缺乏叶酸,孕妇的心情不佳等,也与婴儿先天性心脏病有关系。

如何预防宝宝出现先天性心脏缺陷

先天性心脏病是新生儿最常见的心脏病,近几年,先天性心脏病已成为5岁以下儿童死亡的主要原因之一,给家庭和社会带来巨大的不幸和深重的负担。而胚胎在母体内形成2周时,心脏发育开始,约在第4周即有循环作用,到第8周胎儿的心房、心室形成。在胚胎发育的这个关键时期,任何影响心脏发育的内在或外在因素都能使心脏某一部分发育障碍,从而形成各种类型先天性心脏病。因此孕前孕中应做好保健,积极预防。

适当补充叶酸:叶酸能有效预防先天性心脏病,研究表明,怀孕之前和怀孕期间每天服用400微克的叶酸能够避免高达50%的先天性心脏病的发生(同样能够避免先天性脊柱裂的发生)。

避免接触流感人群,不要滥用药物:远离流感人群以及那些容易引起发烧的其他疾病患者。孕妈妈不要随意用药,因为很多药物会通过胎盘对胎儿造成不良影响。所以孕妈妈用药应特别慎重,可用可不用的应尽量不用。一旦生病,应在医生指导下合理用药,早日康复。正规医院的医生会避免给孕妇使用对胎儿健康有影响的药物。

营养保证:如果孕妈妈注意日常的饮食均衡,孕妈妈摄入的营养可以满足自己和宝宝身体的需要,不需再额外服用孕妈妈营养品。但如果烹饪方法不合理、食欲不佳等,在饮食不能满足需要的情况下,适当服用一些孕妈妈营养品,补充重要的、怀孕期间容易缺乏的矿物质和维生素是有必要的。

不要盲目保胎:从胚胎形成的过程看,妊娠前3个月的胚胎期是胎儿成形的最关键时期,此时如果胎儿出现致命的缺陷,往往表现为早期流产,这时保胎是很危险的,因为此时胎儿自然流产多半起因于发育异常,纵然保住胎儿,也容易出现残缺或致命的畸形。如曾经在妊娠早期接触过剧毒物品,如农药;被辐射污染过等也不宜轻言保胎,因为其产生畸形胎儿的概率要远高于常人。

三维彩超筛查:杭州师范大附属医院心胸外科主任王浩主任医师说预防先天性心脏病提倡在孕期早发现,早期发现小儿先天性心脏病对优生优育至关重要。

据介绍从孕17周开始,超声可探测到胎儿的心脏,但最佳探测时间在孕22~28周。此时期,羊水适中,胎儿心脏已发育近完全,胎儿肋骨未长成,有利于胎儿心脏的探测。一般来说,大部分先天性心脏病通过三维彩超都能筛查,复杂的比较严重的先天性心脏病基本都可以发现。

如果父母曾患先天性心脏病,或曾有患先天性心脏病的子女,再妊娠时提倡做胎儿超声,以利于早期检出患先天性心脏病的胎儿,若为复杂或难治性先天性心脏病可考虑早期引产。

截至发稿前,记者得知,元宵节以后杭州师范大附属医院将分批为此次义诊的符合手术条件的先天性心脏病小患者进行手术,杭州师范大附属医院除了资助手术费用的30%(其余50%由定远县新农村合作医疗报销、20%由定远县民政局医疗救助)之外,还将为每位手术的小朋友家庭提供3000元现金,以供手术期间他们在杭州的住宿和生活。

让我们一起期待着这些患儿在杭州师范大附属医院手术获得成功!