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系统性红斑狼疮是一种影响全身多个器官、系统的慢性炎症性自身免疫性疾病。正常的免疫系统可以保护人体免受疾病以及病毒、细菌等致病微生物的侵扰,但是由于某种目前未知的原因,红斑狼疮病人的免疫系统却产生自身抗体,攻击人体自身细胞组织,造成组织损伤、器官功能障碍、伤残,甚至死亡。
狼疮的病因目前还不太清楚,可能是由于基因缺陷或是某种环境因素所致。狼疮可以累及皮肤、心、肺、肾脏、中枢神经系统等全身各个脏器组织,给人体的健康带来极大的危害。据估计,全球共有500万狼疮病人,而每年的新发病例至少有10万人。巨额的医药花费给狼疮患者家庭带来沉重的经济负担。另外,大约有1/5的狼疮病人丧失劳动及生活自理能力,这些都给患者个人及其家庭、社会带来一定的影响。 近年来,全球对狼疮的病因及治疗方法的认识逐渐提高。全球多个研究中心共同致力于对狼疮的研究以及新治疗方法的临床研究。为了增加各国在研究成果上的交流,每3年举行一次全球狼疮会议,届时有各国专家对最新的研究进行阐述,同时将邀请部分狼疮病人参加会议,以促进病人对这一疾病的认识,同时也为病人和医生搭建了一个相互交流的平台。
2004年5月,在第七届国际狼疮大会期间,与会代表提出将每年的5月10日作为“世界狼疮日”(World Lupus Day),其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。美国狼疮基金会(LFA)还组建了“世界狼疮日”的指导委员会,该委员会的成员代表了全球的9个主要狼疮组织。由美国狼疮基金会主席Sandra C.Raymond和英国狼疮协会主席Brian Harmer共同领导这项全球关注的活动。这一天,在各国政府及世界卫生组织的支持下,通过新闻媒体对狼疮进行宣传,使更多的人了解这一疾病,倡导病人以积极乐观的态度去面对这一疾病,号召社会各界对狼疮研究给予更多的重视,从而对该病的研究起到巨大的推动作用,使更多的狼疮病人得到来自社会和医疗机构的关爱和帮助。
5月19日 世界肝炎日
肝炎又称病毒性肝炎,是由多种不同肝炎病毒引起的一组以肝脏害为主的传染病。根据病原学诊断,肝炎病毒至少有5种,即甲、乙、丙、丁、戊型肝炎病毒,它们分别引起甲、乙、丙、丁、戊型病毒性肝炎。另外,还有一种庚型病毒性肝炎,较少见。甲型和戊型肝炎只表现为急性肝炎形式,其余肝炎可为急性,也可为慢性。 病毒性肝炎是一种发病率很高的传染病,不仅直接影响人群的健康,甚至还危及人的生命安全。其所造成的直接和间接的经济损失也很大,严重地影响了人们的生产、工作和学习。根据世界肝炎联盟的资料,全世界感染各型肝炎病毒的人数众多,仅乙型和丙型肝炎病毒感染者就多达5亿人,几乎占了全球总人口的1/12,而各型肝炎患病人数超过1亿,每年死于乙肝和丙肝者多达150万人,肝炎的肆虐在给人们造成严重健康危害的同时也给个人、家庭、社会带来沉重的经济负担。肝炎是一种可防、可治,可以通过采取公共卫生干预措施有效控制并取得良好预期的疾病。因此,主动的迎接挑战,加强防治宣传,遏制肝炎流行,减低肝炎的危害是我们应该履行的社会职责。
世界肝炎日是在世界肝炎认知日的基础上发展而来的――早在2004年,欧洲两个肝炎患者联合会就已发起了世界性宣传肝炎防治知识的活动。第一届世界肝炎认知日宣传活动于2004年10月1日在比利时布鲁塞尔举行,其主题是“与你同行”,主要目的是向公众、医务界、政府人员宣传有关丙型肝炎的预防、筛查和治疗知识。
第二届世界肝炎认知日活动由奥地利、孟加拉国、比利时、克罗地亚、希腊、埃及、波兰、塞尔维亚、黑山共和国、西班牙、瑞典和泰国等国家或地区的肝病患者联合会发起,于2005年10月1日在比利时布鲁塞尔举行,其主题是“丙型肝炎:今日焦点”,主要目的是让政府人员认识到丙型肝炎严重性,并采取全国性卫生保健计划。
2006年9月26日,世界卫生组织欧洲区办事处、欧洲肝病患者联合会、欧盟和欧洲肝病学会在丹麦首都哥本哈根联合召开了第三届世界肝炎认知日新闻会,其主题是“现在就检查”。
2007年10月1日,世界卫生组织欧洲区办事处、欧洲肝病患者联合会、欧盟和欧洲肝病学会在比利时首都布鲁塞尔联合召开了第四届世界肝炎认知日新闻会,其主题是“肝炎?现在就检查!”。
在四届“世界肝炎认知日”活动之后,受此影响,越来越多的国家开始重视对肝炎(尤其是丙型肝炎)的防治。2007年11月,世界肝炎联盟正式成立,决定延续原世界肝炎认知日活动,但由于10月1日为中国的国庆日,中国代表提议更改活动日期。最终,世界肝炎联盟决定于2008年5月19日举行第一个世界肝炎日活动,以唤起世界人民对病毒性肝炎防治工作的关注和重视。在中国,世界肝炎联盟(WHA)携手中国肝炎基金会开展推广相关活动,让全国人民意识到乙肝正严重威胁着人类健康,最终协助全人类共同控制肝炎的感染与蔓延。
2008年第一个世界肝炎日的主题是“我是第12个吗?”其含义是指全球大约12个人中就有一个是慢性病毒性肝炎患者(包括乙肝和丙肝),这些人很可能就在你我的身边,而且并未能得到及时的诊断。
6月28日 国际癫痫关爱日
癫痫发作是一种古老的神经系统常见病,严重危害着人类的健康。据世界卫生组织报告,目前全球的癫痫患者约有5000万人,其中4000万在发展中国家。我国目前约有900多万癫痫患者,其中600万病人每年仍有发作,而且每年还会出现40万新发病例。
各国的临床研究表明,新诊断的癫痫病人如果能接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,约70%患者的发作可以得到控制,50%~60%的患者经2~5年的治疗可以痊愈,可以和正常人一样工作和生活。然而,由于对癫痫病的不了解,加上社会的偏见,癫痫患者往往存在羞耻感,他们往往与周围世界隔离,生活在“阴影”中。癫痫患者和他们的亲属一起,构成了当前社会中的一个弱势群体,这个弱势群体急需得到社会对他们应有的关注,社会要为癫痫患者提供医疗保障,在上学、就业等方面也不应当歧视他们,而是要在保证其得到合理治疗与控制的条件下,给予必要的照顾。
世界卫生组织(WHO)历来重视对癫痫的防治,已经把癫痫列入全球重点防治的5种神经、精神疾病之一。此外,国际上两个有关癫痫的非政府机构,即国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫病友会(IBE),则共同倡导、协调与组织全球有关癫痫的学术交流与公益活动。1996年,上述3个国际组织与我国一起共同发起了“全球抗癫痫运动”,旨在全球改善对癫痫的认识、治疗、服务与预防。这项“全球抗癫痫运动”几年内扩及到五大洲的数十个国家,在我国进行的示范项目也取得了成功,为其他国家提供了经验。我国对“全球抗癫痫运动”的发
起和实施做出了巨大贡献。
为了帮助癫痫患者,在2006年10月第二届“北京国际癫痫论坛”上,中国抗癫痫协会发起了创办“国际癫痫关爱日”的倡议,得到来自20余个国家代表的积极响应,并得到国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会的支持,后来选定以1997年在爱尔兰都柏林举行的国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子――6月28日为“国际癫痫关爱日”。从2007年开始,中国率先开展了“国际癫痫关爱日”的活动。
国际癫痫关爱日历年的主题如下:
2007年:消除偏见,走出阴影。
2008年:重塑尊严,回归社会。
7月8日 世界过敏性疾病日
过敏性疾病又称变态反应性疾病。人体之所以会对某一物质(过敏原)发生过敏反应,是由于其血液中出现了针对这一物质的免疫球蛋白E(特异性IgE抗体),而这种对过敏原容易产生特异性IgE抗体的易感性是通过遗传获得的。IgE敏感可导致以下几种典型的过敏性疾病:哮喘、鼻炎、过敏性湿疹、结膜炎、食物过敏、药物过敏和过敏性休克等。其中最常见的是由花粉、尘螨、真菌和宠物等致敏因素引起的过敏性鼻炎和过敏性哮喘。
过敏性疾病的发病和生活水平及环境污染等因素密切相关。研究发现,过敏性疾病的发病率发达国家和地区高于发展中国家,城市高于乡村,污染地区高于非污染地区;在发展中国家,过敏性疾病的增多与城市化、现代化的生活方式相关,农民的孩子较其他孩子较少患过敏性疾病;在城市,父母是高薪阶层或专业人士的子女较低薪阶层的子女更容易罹患过敏性疾病。
过敏性疾病可严重地影响患者的生活质量、工作和学习,并可造成巨大的经济损失。近些年来,随着生活水平的不断提高和环境污染问题的加重,以及人们精神紧张度增加等因素的影响,过敏性疾病的发病率有明显上升的趋势,其发病率在近30年间上升了3倍。专家预计,在今后的20年内,工业化国家中50%的人口将染上过敏症。美国一项依据皮肤试验的调查显示,大约4000万~5000万人有过敏问题,其中3950万人患有季节性过敏性鼻炎。因此,过敏性疾病的防治问题已经成为全球性的公共卫生问题。世界卫生组织把过敏性疾病列为“21世纪重点研究和预防的疾病”,对过敏性疾病的防治已经成为了刻不容缓的重任。
为了提高公众对过敏性疾病的警觉,增加人们对过敏性疾病的认识,共同预防过敏反应及过敏性哮喘,2005年6月28日,世界变态反应组织(WAO)联合各国变态反应机构共同发起了对抗过敏性疾病的全球倡议,将每年的7月8日定为“世界过敏性疾病日”。
世界过敏性疾病日历年的主题如下:
2005年:重视和预防过敏性疾病。
2006年:重视和预防过敏性疾病。
2007年:控制过敏、远离哮喘。
2008年:认识过敏。