改变2012人物

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2012年，或因为生活的不眷顾，或因为对社会的关注，或因为一种理想，他们在你不经意间完成了一次改变。这些改变离你我并不遥远，它们就在身边。

罕见病患儿母亲在北京的第七年

“其实咱们就是在愚公移山，但是这个山必须得移，我们抱着最坏的打算，自己的孩子用不上（药）了，以后的孩子还能得到关注，还能受益，是吧？”

10月的月末，传媒人士正在忙碌的傍晚，过街天桥上下左右的灯火已开始肆意集结。玻璃的一侧，刚刚成立国内首家粘多糖罕见病关爱中心的郑芋告诉记者，她一个人从西安来到北京7年（现在在一家报社任副主编）。谈话的时候，她的眼睛有时会疲惫地暗淡一阵，有时则散发着专注、希望或是伤感的光芒。

每年寒暑假，郑芋都会把女儿甜甜接到北京来。甜甜从小喜欢画画，最近她迷上了沙画，在一个讲述粘多糖贮积症（以下简称粘多糖病）患儿的电视新闻里，她抓起一把沙子，说出一个名字，小手轻盈地摆动几下，玻璃板上便出现了一幅流动的画面。

然后，她又说出了第二个名字，再摆动几下手，一幅带着颗粒、有些遥远之感的画面随即出现了。

甜甜4岁查出了粘多糖病，“看病的医生当着孩子的面说，这孩子长不高活不长，孩子的爷爷吓得捂着孩子的耳朵抱着她就跑了出去。”郑芋回到家又查电脑，“全家都觉得太恐怖了，怎么会有这种病”……粘多糖患者因为身体缺乏能分解粘多糖的酶，粘多糖在体内不断累积，身体多个器官，包括心脏、骨骼、关节、呼吸道系统，神经系统都会受到破坏。

在无药可医的情况下，郑芋找到了咸阳的一位著名的老中医，“我是出于家长的恐慌心理，我就觉得一定得有药，没药就看着她一天天坏下去？我总得为她做点什么。”中药很苦，起先甜甜不愿意喝，后来憋着气喝，但这并未起到预期的效果。“我们也了解了，这个中药对肝肾影响挺大的，她食欲越来越不好，越来越瘦。我那阵过得就跟整天不见天日似的，觉得对不起孩子，谁也对不起，而且不知道怎样面对。”

为了给孩子寻求更多的医疗机会，郑芋2006年只身一人来到了北京，托人找到了一份几乎没有相关工作经验的报社记者的职业。刚工作时压力很大，她前几个月穿破了四双鞋，而利用业余时间，她经常要去医院挂专家号，询问大夫粘多糖病的治疗。“有时候我利用自己媒体的身份，约专家采访，等见了面以后，再向人家道歉，说我女儿有这个病，得请教一下。”

那几年，郑宇的心里除了恐慌就是孤独。“你看不到前面的路，只知道孩子的身体会越来越走下坡路，但你又不知道该怎么办。你也不知道别的孩子在这个年龄会是什么样的，再过几年又会是怎么样的。”

粘多糖病症共分为7型，国外只有两家药厂生产粘多糖病症的药物，但只针对3型和7型以外的类型。因为没有纳入到《医保药品名录》，这类药物不享受医保待遇。如果进口的话，每隔一阵就要保证用药，一年的花销可能要有一二百万。不过，通过及时的监控和针对并发症下药，所有类型的粘多糖患者还是“可以保证生活质量的”。

“现在粘多糖的治疗还停留在头痛医头脚痛医脚的阶段，心脏出问题就看心脏，骨头出问题就看骨头，但有时候并发症可能会潜伏在患者体内，等发现的时候已经晚了，比如瘫痪。真正夺取患者生命的都是粘多糖病的并发症。但如果做到提前定期跟踪监测，就可以提前预防。2型的粘多糖孩子就怕呼吸，有时候一口痰卡住孩子就去世了，如果提前处理，他可能就不在呼吸这块出问题了。”

这些较为先进的治疗手段，都是在郑芋接触台湾粘多糖协会之后了解到的。2009年郑芋从台湾粘多糖协会又了解到，美国一家制药公司准备推行一款新药物，在亚太地区共有20个人体试验试药名额，台湾又是亚太地区的试药中心。这条消息让郑芋看到了希望。“有药了。”

郑芋和台湾粘多糖协会不断沟通，但理事会会长很早就告诉她，名额是有限的，后来干脆拒接她的电话。而郑芋依旧每一两星期就写一封信，“为的让他们记住我们这张脸，记住我的孩子。我们没有钱，药就算上市了我们也买不起。”2010年，台湾粘多糖协会要去澳大利亚开一次峰会，郑芋为了见会长一面，借了3万块钱带着女儿飞到了阿德莱德，只是为了加深协会和药厂对他们的印象。“台湾的会长挺感动的，他觉得我们太执着了，他会帮我们申请这个用药资格。”

到台湾登记、药前检测等相关环节都完成之后，郑芋的心中“已经狂喜”了。但甜甜最终没有获得试药机会。

“负责试药的医师告诉我，美国那边拒绝了我们，因为我们大陆没有粘多糖的医保。如果孩子试上这个药，将来你没有医保的保障，他很难相信你能承担这个费用，如果你承担不起，孩子就会停药，他们作为试药来说，希望这个药持续使用。再一个药厂肯定也是想利益最大化，他们也希望这个药是给那些掏得起钱的家庭用。”

“我当时太伤心了，我给药厂的几个老总，只要我见过的，我都给他们写信，我把孩子的照片给他们寄过去，让孩子画些画送给他们，我希望他们能想起我们，知道我们还有这样一个家庭……我们愿意去做这种试验品。”

后来在台湾粘多糖协会的帮助下，郑芋有了和药厂直接交流的机会，但对方还是以同样的理由拒绝了她。

再次遭拒后，郑芋想起2009年刚找到台湾粘多糖协会求助时，会长曾告诉她的那句话，“我们奋斗了12年，才有今天这个结果，才拿到了亚太地区的试药权。你们要加油，你们得靠自己。”

“当年他们在台湾也是没有粘多糖协会的，但通过这些团体向政府呼吁，扩大宣传，让社会更了解这些人。香港也是通过病友，奋斗了十一二年，才在医保里边加入了粘多糖病的药物。其实这些权利都是他们辛苦争取来的，我们也应该这样，起码先迈出步，是吧？”

2012年10月23日，首届中国粘多糖北京论坛暨北京正宇粘多糖罕见病关爱中心成立大会在北京举行，政府、协会、公益组织及其他罕见病组织汇聚一堂。郑芋任北京正宇粘多糖罕见病关爱中心的理事会会长。

“成立关爱中心首先是为粘多糖家庭提供比如共享医师、医疗的最新信息的平台，再有也是提供一个和社会交流的平台，通过一些活动，让社会对粘多糖病更了解。说白了就是关爱从了解开始，如果别人都不了解你他怎么去帮助你。还有一点是最重要的，就是通过不断宣传让政府关注我们这个弱势群体，最终实现罕见病立法、医疗保障政策等。在国外罕见病都是有法律保护的，他们的孩子就医、上学不会受歧视，而且法律也保护生产罕见病药物的药厂的利益，确保药厂的生存发展。很多罕见病的药物的研发和其他药物一样，只是因为受众面小，无利可图，药厂不会研制生产。”

粘多糖病或者其他罕见病是否能够尽快用药，郑芋认为政策是最关键的一环，她之前特意写信给卫生部长反映问题，“他也答复我说，现在国内的医保有很多工作要做，农村医保是他们一个重点，这块已经耗费了卫生部大量的人力物力，罕见病这块他们也在关注，但是一直确实没有一个很好的方案出台”，“他很诚恳地告诉我目前确实还照顾不到，但我觉得还是我们呼吁得不够强烈，没有让他重视起来，意识到这块有人急需治疗或救治。其他罕见病群体也都注意到，不管我们做些什么，最后解决问题的还是政策。”

今年是郑芋来北京的第7年。她感觉每天都很紧张，压力都很大，但又很充实。刚来到北京时她被主编呵斥过“再不交稿子就别来了”，而现在她成为了报纸版面的副主编。现在的关爱中心的相关工作也都是她抽空进行，和其他罕见病群体交流的时候，她提到，“其实咱们就是在愚公移山，但是这个山必须得移，我们抱着最坏的打算，自己的孩子用不上（药）了，以后的孩子还能得到关注，还能受益，是吧？”

郑芋的女儿甜甜今年13岁了，平时在西安上学，暑假寒假来北京，过年的时候全家也在北京过。郑芋向台湾粘多糖机构请教以后，在甜甜6岁的时候告诉了她的病情。有一次老师留作业，让同学给父母写封信，甜甜写给郑芋一封信。“她就说挺感谢我的，觉得妈妈为她做了很多，又要挣钱，又要帮她联系治病，觉得很感谢妈妈。但是她也觉得自己在成长过程中有时候太任发脾气。”

“她后来告诉我，我现在有这个病，要过好每一天。她每天都抓紧时间，把学习弄好，她总想着每天要多快乐一点。”