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写给新来者

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几个刚刚被诊断为自闭症孩子的妈妈和我联系,她们问的一个核心问题就是:哪种方法最有效?我一时语塞,也许这个问题真的没有答案。

只是一种假设

从小满确诊到现在,已经将近十年了,我尝试了几乎所有的方法,发现其实每一种的背后,都是对自闭症病因的一种假设,而且必须依靠该理论作为基础。ABA的行为塑造;TEACH的结构化;感统训练能促进神经发育和协调性的假设;音乐治疗有利于语言发展的假设;海豚叫声可以刺激大脑神经和诱导社交愿望的假设;禁食能排除食物过敏等等。

因为是假设,我们就要接受它适用和不适用两种可能。家长总是希望做的任何一件事都有成效,但那只是一厢情愿。我不敢妄加评论各种方法的可行性和有效性,这不在我们的能力范畴内,但我们也不能盲目相信任何一种假设和理论。

同样的病不同的孩子

十个自闭症,就有十种样子,虽然大的方面被诊断了,但每个孩子依然各有特点,道听途说、拿来主义都不负责任。孩子刚刚被诊断时,家长一般急于求成,如果能够说服自己慢下来,多查资料,多沟通,也许会减少盲目性,少走许多弯路。初时认识片面,很容易接受每一种可能性,时间越长,对孩子的理解越充分,才能更真切地认识自闭症的核心问题。

别改变他,接纳他

接纳孩子非常重要。有的妈妈回应说:我已经接受这个事实了,问题是怎能让他说话呢?话外音就是“我必须改变他目前的状态”。试问如果我们的努力没能使孩子开口,难道就不接受他了么?我更愿意把自闭症看成是一种与众不同的心理状态和生活方式,而不是一种病症。我们要思考的是怎样陪伴这个孩子生活下去,怎样最大限度地实现生活的意义。

有些家长觉得,孩子如果能说话,大家就会接纳他了,因此拼命加强这方面的训练,其实不然。融入人群最重要的指标是他的问题行为越来越少、情绪平稳、配合能力不断提高,而不单单取决于他的表达能力。这是我观察小满和其他孩子得出的结论,也是他们能融入人群的条件。而情绪和行为趋近正常,先决条件是孩子感受到安全。孩子的安全感由何而生?就是父母的完全接纳。

坚持二字不简单

有妈妈问我:“我孩子三岁没有语言(和小满当初一样),你孩子现在上三年级,怎样才能完成这个过程?”这问题实在是太大了,十年的时间,怎能一两句话说清楚?但回头细想,其实无非两个字:坚持。在孩子有进步时坚持,在停滞不前甚至退步时,更要坚持。这当中的含义非常的深厚,包括是否始终对孩子充满信心,是否会实事求是地调整期望值,是否能坚定自己的选择并按部就班地持续做基础工作,是否能客观评价这个选择给孩子和全家带来的得与失。

直到现在,我都相信,上帝把这样的孩子交给我们,是一种极大的信任,他知道我们能够承担这份责任,所以,我们就坚持吧,为了孩子更好的明天。