残疾人的家庭护理员

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南京市宁海路街道有个来自南非的人民调解员凯特小姐，她一直对残疾人比较关心。她的朋友安妮・爱得幕思是个治疗师，凯特小姐特地请安妮把一些康复工作经验传授给社区的残疾人工作专职委员。专职委员周彦又请凯特小姐把安妮的经验翻译成中文，并做了加工整理，希望在此与大家分享，让更多的人关注家庭康复护理员这一职业，并在其中找到可借鉴的工作方法。

我的名字叫安妮・爱得幕思，是在英国医疗卫生机构(NHS)从事康复工作34年的康复治疗师，主要工作是给住院的、或社区生活不能自理的老年人提供医疗护理，并且深入患者家中拜访，提供康复医疗服务，而不是让行动不便的老年人一直待在医院里。这项工作是由职业医疗小组完成，包括关照久居家中的残疾人。

我是一名有三个成年孩子的妈妈。1997年我们全家第一次来到中国，待了两个月。从那以后，我和丈夫几乎每年都要来中国一到两次。在中国我们去过一些比较发达的地区，也去过一些贫困的乡村。每一次我都关注着残疾人，但由于时间较短，没有办法更多地关注中国对残疾人的康复护理工作。直到2008年8月我再次来到中国，才有机会深入医院、康复中心以及残疾人的家庭。

我结合在英国的实际工作经验和在中国的所见所闻，想谈谈对于帮助残疾人的一些想法。在英国有一些职业医疗工作者照顾这些残疾人，我把这些人称为“护理者”。虽然我的经验源于另一个国家和另一种卫生医疗系统，但是道理是共通的。

每一位残疾人都有自己的家庭，也有自己的朋友圈子，不管残疾是先天的还是后天的，都会对自身的人际关系有影响，而且会对最亲近的家人有着更深层次的影响。

对于先天性残疾人来说，他们的父母和家人先得做出适应性的调整，然后决定残疾人将如何生活。一旦决定之后，他们就得做很多实际的事情，而且还得做出很多情感和心理的调节。家长和亲人会制定一个框架给残疾人，这个框架指导残疾人如何面对自己的残疾缺陷，指引残疾人通往克服困难、获取成功的道路。

疾病或事故也会导致残疾，这样患者就得适应新环境。同样他们的亲人和朋友也要适应新情况，大家一起共同制定方方面面的计划。从情感、心理到身体的调节过程很复杂，因为每一位参加探讨的人都有自己的观点，处于不同情感、心理调节的阶段。最理想的是如果富有同情心、职业素养良好的专业人员(医生、康复治疗师、社会工作者)能够一起指导这个过程，那将会是非常有帮助的。

我们还可以看得出来，适应残疾的过程没有一个是相同的。但不管是先天残疾，还是后天残疾，他们都会因失去梦想、生活不能自理而感到痛苦、悲哀和失望。家庭和社区面对这些情况经常会受到文化和社会态度的影响。

当然最好的结果就是大家都做出良好的调节，制定一个符合实际的计划，这样残疾者能更好地了解自己新状况的潜能。这不仅需要残疾者自己参加整个过程，同时还需要他们的家庭成员、朋友圈子和当地社区的共同参与。

通常，一位残疾人需要有人能密切地照顾他们。或多或少他们需要有人帮助处理日常生活的事情。他们也需要实际护理和情感方面的帮助。某些情况下，这种帮助并不难，但是大部分情况需要有人在护理与情感上有巨大的付出。一般而言，我们需要把关注放在残疾人身上，护理人员要有做很多事情的奉献精神，要认为做这些事情是理所当然的，并且要“忘记”自己的需求，因为他(她)得确保残疾人的需求没有被忽视。

因为残疾人只能靠护理人员的帮助，我们可以看得出来，这些护理人员的角色非常重要。当我们为残疾人制定计划的时候，我们不能忽略护理人员的重要。

护理人员是残疾人的保护人，并代表他们的“声音”，这样能够保证残疾人的需求和观点能被社会所知晓。他们也因为醉心于护理事业，而忽略自身的需要和健康。

护理人员的角色对残疾人很重要。但是如果护理人员生病或存在心理问题，这种情况就会影响或破坏残疾人康复的过程。所以，我这里想推荐以下二些原则和观点，如果被采纳的话，能够保障护理人员的健康和良好的状态。

1　认可护理人员的角色

全社会都要理解护理人员的工作和奉献是有价值的，这一点很重要。这种尊重不仅来自受照顾的残疾人，还来自医疗、政府组织，残疾人家庭和社会各界人士。

最近，我老家英国鲁顿(luton)这里专门为“护理人员”主办了一个庆祝的活动，认可和重视这些护理人员在社区扮演的角色。在一个星期时间里，他们不仅开了“party”(演唱会)，而且举办了宴会和颁奖仪式。

英国人也开始讨论这些没有报酬的护理人员的养老金计划和补贴能不能被重视，因为护工平时会放弃自己的人生规划和挣钱的权利为残疾人服务。这种讨论可能不符合中国实际情况，但是有没有其他一些措施能够认可护理人员并给予他们适当的长期补助呢?

2　护理人员应该参加制定关于如何照顾残疾人的决策

这一点非常重要，因为这种决定也涉及到护理人员本人。后天性残疾带来的精神和躯体的问题常常影响到原本稳定的家庭关系。不管哪一方遭遇残疾这么一个意外，新婚的配偶处理方式各不相同，但有很多家庭婚姻关系就此破裂。因此，护理人员和残疾人的作用关系就更加重要了，而且这种关系对各方都有利。

3　相互间的期望值

这点很重要。显然，相互间的期望应该经过双方认可才行。如果护理人员的目标和残疾人家庭、被照顾者之间的目标不一样，容易产生复杂和难解决的问题。这些矛盾早点被认识、探讨比较好一点，否则这些矛盾会恶化。这些问题如果不能解决，可以去找一个更客观的方法(比如调解委员会来介入重新“探讨”相互间的期望值，解决问题)。发生冲突并不意味着失败，而是应该理解为过程的一部分。

4　资讯

护理人员了解整个情况很重要，包括了解医疗卫生问题和对残疾者的长期病情分析。从事卫生事业的医疗人员可以直接提供相关的资料，还有很多信息可以上网查询一些相关的医学网站论坛(如脊髓损伤协会或多发性硬化协会)。

这种方法有利于护理人员持续地获取某些残疾人的进行性病情资讯，他们的病情常常变化，可能慢慢好转，更多的是不断恶化。这些资讯也是不断变化的。医疗进步和科技创新会提高护理的水平，减少医疗费用的支出。

5　培训

有时候护理人员需要操作一项技巧性很强的护理项目，这就需要培训。比如，对于帮助病人进行被动活动，如果护理人员采取不当的方法，可能会伤了自己的腰，以后就不能帮助患者，直接导致护理任务的失败。因此可见护理专业技术方面的培训很重要。

护理人员还需要一些更具体的培训，比如关于如何照顾残疾人日常起居生活(上厕所，洗澡等)，还有情感、精神方面如何支持病人等等。

6　休息

每一个人都需要空间和时间追求自己的兴趣和爱好。护理人员也需要得到很好的休息。对一个护理人员而言，“充电”非常重要，因为这样他们才能继续更好地为病人服务，防止他们脾气变坏或情绪失控。休息不一定要花很多时间，但是一定要列入项目计划中。休息活动包括看书、锻炼身体、听音乐、学习等。

为了能够让护理人员有时间休息，这就需要有人来代替他们一段时间。具体安排是每周固定一到两次派人到残疾人家里帮助护理。有时候兼任的时间可以稍微长一点，比如一个周末的时间。这个办法看上去很奢侈，但是对护工而言非常非常关键，这样护理人员接下来能干很多年。

“兼任护理人员的人”也要知道怎么照顾残疾人，这样，护理人员“充电”时才能真正放松，很好地利用时间休息。

7　社会的支持

护理人员虽然天天关注护理残疾人，但是他们也需要家庭、朋友和社会的关爱。护理人员不应该单独承担护理的重担，需要更多的人共同分担。

8　精神方面的支持

这点和第6及第7点相关。如果第6和第7点没有做好，护理人员会感到孤独和消沉，尤其当残疾人的情感需求很高的时候。当护理人员把自己作为残疾人的家庭一员，他们在护理工作时，更容易感到很内疚、愤怒或者怨恨。这种情绪一般情况下可能会控制或压抑住，但是一旦压力变大时，情绪就会暴露出来。这种精神方面的障碍需要正确对待，与好朋友(受护理之外的人)聊天可能会有所帮助，如果需要还可以找心理医生。所有的护理人员都需要精神方面的支持，这并不是贬义的，而是护理过程中的重要构成部分。

总之，护理人员扮演角色是不可缺少的，因为护理人员能方便残疾人获得最佳的潜能，帮助他们在允许的情况下有更充实地生活。支持和尊重护理人员，我们还有很多工作要做!