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远离生命科学的“广岛”

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1996年度诺贝尔奖获得者,美国化学家罗伯特・柯尔曾说,现在是物理学和化学的世纪,但下个世纪显然将是生命科学的世纪。此话话音未落,一头名叫“多利”的克隆羊横空出世,使得生命科学的世纪提前降临了。世界舆论将克隆技术的突破与原子弹爆炸相提并论。人们在欢呼生物高科技为人类生活打开又一扇崭新视窗的同时,又因其可能造成的灾难而惶惑不安。就连那些一向最沉稳的思想家也发出警告:人类正在向生命科学的“广岛”靠近!

科学与伦理的冲突和较量可以说贯穿了人类进步的始终,而当生命科学的世纪实实在在地现身于历史舞台之际,生命伦理学高擎“不伤害”、“有利”、“尊重”、“公正”和“互助”等原则的大旗,无时无刻不在提醒人们,对与生命有关的高科技不仅要关注“有没有能力做”,更应回答“该不该做”的问题。

(一)

1999年在美国发生的轰动一时的“杰辛格事件”――18岁的遗传性疾病患者杰辛格因接受相关的基因治疗试验,数日内发生强烈的免疫排斥反应,引发多器官衰竭而死亡。现在看来,正是由于该试验的主持者违反了医疗常规,当患者已经出现发烧的异常反应时,出于种种(包括商业方面的)目的,不仅没有停止试验,反而在患者或家属并不知情的情况下,擅自加大转移基因的腺病毒载体颗粒剂量,最终引发了悲剧。

进一步追根溯源,杰辛格事件实际上与1990~1991年首例和第二例人类基因治疗临床试验获得成功后,美国相关机构对基因治疗方案的审批“松绑”有关。程序简化,门槛低了,有关监督管理的神经随之放松,事故也就出来了。

在1992年和1994年国际上对基因治疗连续松绑的情况下,我国没有松绑。1994年8月,卫生部药品评审中心在京主持召开了“人的体细胞治疗和基因治疗”评审及研讨会。与会专家一致认为,凡是进行人体细胞基因治疗的单位,均应遵守中华人民共和国卫生部关于人的体细胞治疗和基因治疗临床研究质控要点的通知要求进行质量控制,并向卫生部新药评审办公室申请,经专家委员会审查,卫生部批准方可实施临床试验或临床验证。

(二)

35岁的特莉是个12岁男孩的母亲。她在她60岁的父亲被诊断出患有亨廷顿舞蹈病(一种遗传性中枢神经退行性病变)后,做了遗传基因检测,结果为阳性。尽管特莉目前还没有任何病变的症状,但她本人和她父亲的医疗记录却使她无法获得医疗保险。更为糟糕的是,她那并不打算接受遗传检测的弟弟也没有得到医疗保险。目前,她最担心的是自己因此可能得不到长期的工作合同。

这是生命伦理学家近来常常用来给学生讲课的一个典型案例,它向人们提出了一些前所未有的新问题。如:我们能否称特莉为病人?像特莉所携带的遗传病基因是“坏基因”吗?特莉应不应该让她12岁的儿子接受遗传检测?如果结果为阳性,应不应该告诉他?特莉和她的家人应不应该获得医疗保险?应该如何对待遗传信息?伴随人类基因组研究的不断深入,这类的问题变得日益突出。

人类基因组研究可以说是人类迄今为止最伟大的科学行为之一,围绕这一行为的伦理学问题也最难找寻答案。按照我国著名的生命伦理学家邱仁宗教授等最近的归纳,与人类基因组研究有关的伦理问题涉及多达7个方面,如“人类基因组研究是否应该用于‘优生’?”、“遗传资源的收集必须知情同意”、“保护基因隐私”、“人类基因组研究须担负对家庭和社区的责任,所有人类分享和获得基因研究的利益”、“对人类基因组研究的商业化趋势如何规范?”、“人类基因是否应该申请专利?”、“基因研究与遗传资源保护”等等。

尽管上述7个方面的问题中的多数尚属悬而未决,各方意见相持不下,但我国目前已经在一些问题上表明了态度,有些还落实到相关的法律法规之中。

我国著名人类基因组研究专家、中科院人类基因组研究中心主任杨焕明教授最近表示,科学已经证明自己是把“双刃剑”。这把剑掌握在科学家的手中,他们应该受到公众的密切注意。任何科学家都不能闭上自己的眼睛说,我的工作是制造利剑,它的刃对着你,这不关我的事。作为人类遗传学家,我们知道得最清楚,尽管我们期望基因及其相关技术能有益于人类,但如果误用或滥用,那将是最危险的。

(三)

除基因研究外,干细胞研究可以算是人类科技进步中另一个最受瞩目的领域,同时也是伦理学困扰最多的高新科技领域之一。

近年来,包括我国在内的世界各国科学家在人类胚胎干细胞、成体干细胞等的分离和培养等方面的研究中取得了一系列重要突破。这些研究显示,通过干细胞移植提供健康的新细胞,可以修复身体受损或病患的部分。科学家相信,干细胞研究可以对目前难以防治,严重威胁人类健康的诸如帕金森氏病、阿尔茨海默病、糖尿病等疾病提供全新的治疗手段。他们希望利用干细胞为这样的病人培养出新的神经细胞、胰腺细胞等,从根本上治愈顽疾。

然而,伴随干细胞研究取得重要突破而来的是全球范围内的争论。这些争论的焦点主要集中在干细胞的来源上,因为理想的干细胞来源是人类的胎儿组织。为采集干细胞而毁坏胚胎被认为违反了人类伦理道德规范。此外,人们还担心,作为“生产”胚胎干细胞重要手段的克隆技术的使用,会导致“生殖性克隆”,也就是克隆人出现。

2001年1月,英国在世界上第一个将克隆研究合法化,允许科学家克隆人类胚胎以进行干细胞研究。为防止克隆人,英国政府规定,治疗性克隆的胚胎必须在14天之后被毁掉。然而,这种为了得到胚胎干细胞而制造胚胎,然后“破坏”该胚胎的做法也引起了很大的伦理学争论。反对者认为,人类胚胎,即使是极小的细胞团,也是人类的生命,是神圣的。允许科学家为了所需要的细胞而制造有生命的胚胎,“收获”那些细胞后又毁掉或丢弃胚胎,是令人无法容忍的野蛮行径!科学家及其支持者则认为,这是迈向新医学的关键一步。解除千万个癌症患者、帕金森氏病患者和需要器官移植患者的病痛,挽救他们宝贵的生命才是对人类生命价值的最高尊重。如果出于治病救人的目的,如果当事人同意,按照功利最大化的原则,治疗性克隆及其研究在伦理学上可以得到辩护。

卫生部医学伦理专家委员会最近已经提出《关于人类胚胎干细胞研究的伦理原则和管理建议》。这个《原则和建议》提出,人类胚胎干细胞研究必须遵循“尊重”、“知情同意”、“安全有效”和“防止商品化”等原则。如有关“知情同意”的原则说,必须告知人工流产的胎儿组织或体外受精成功后剩余的胚胎的潜在捐献者,配子或体细胞的潜在捐献者有关干细胞研究的信息,获得他们自由表示的同意,并给予保密。同样将来在将干细胞研究用于临床时,也必须将有关信息告知受试病人及其家属,获得他们的自由同意,并给予保密。《原则和建议》还说,政府必须严格禁止人的生殖性克隆,应严格禁止将用于干细胞研究的胚胎放入任何妇女的子宫内,严格禁止利用人的配子与动物的配子制造嵌合体。严格禁止一切形式的买卖配子、胚胎、胎儿组织,包括给予捐献者经济报酬等等。

(四)

中国医学科学院院长刘德培院士最近风趣地说,两广一带的朋友讲话,“希望”与“失望”是一个音。这恰巧揭示了科学与社会发展的共有规律。无论是基因、干细胞研究,还是生命科学领域的其他所有研究都将经历一个持久、曲折、希望与失望交织的发展过程。他说,在医学发展史上,一种新的药物或新的疗法,从开始产生到作出结论,常常要经过“新疗法三部曲”:从“奔走相告”到“灰心丧气”,最后才能“正确评价”。而今,科技进步使得人类对事物应当也可能具有较高的预见性,由此而产生新的新疗法三部曲:“奔走相告详述曲衷”、“灰心丧气较少发生”、“正确评价贯穿始终”。

生命科学意义上的“广岛”,离我们愈远愈好。