特殊学校脑瘫学生康复支持系统模式的研究与构建
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摘要：随着脑瘫儿童入学率的不断攀升，脑瘫学生康复支持系统的构建提上日程。笔者在调查、分析研究的基础上，结合国情和国家的政策及理论等依据，为脑瘫学生的康复构建了教医合作、政府支持、社区参与、家庭配合、人人关心的“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的生态支持系统模式，并对该生态支持系统模式中的各组织的功能及有效运行进行了阐释。
分类号：G764
随着国家一系列政策、文件的出台，我国特殊教育的发展在新世纪也迈上了一个新的台阶。2007年2月2日，教育部颁发了盲、聋和培智三类特殊教育学校义务教育课程设置实验方案，标志着我国特殊教育的课程改革从研究阶段进入了实验阶段。在三类学校的课改实验方案中都强调“从残疾学生身心特点出发，注重学生的潜能开发和缺陷补偿”。2010年7月29日颁发的《国家中长期教育改革和发展规划纲要》中，也明确提出“提高残疾学生的综合素质，注重潜能开发和缺陷补偿，培养残疾学生积极面对人生、全面融入社会的意识和自尊、自信、自立、自强的精神。”这些都促使特教工作者去思考：面对特殊教育学校招生对象的变化；面对类型越来越多、越来越复杂、程度越来越重的特殊学生，如何实施有效教育教学与康复？尤其是面对入学率日益提高的脑瘫学生，如何提供有针对性的康复？这些问题已非学校一己之力能得以解决，必须构建有效的康复支持系统，集各方所长，发挥合力的作用，才能保证所有脑瘫学生都能获得适性的康复。
1 研究目的
随着2001年世界卫生组织正式《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning，Disability and Health，简称ICF）系统，脑瘫的定义也被国际康复学界修订为：脑瘫是指一组持续存在的导致活动受限的运动和姿势发育障碍症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴儿脑部受到非进行性损伤而引起的。脑瘫的运动障碍常伴有感觉、知觉、认知、交流和/或行为障碍、和/或癫痫、和/或继发性肌肉骨骼障碍。对于脑瘫学生而言，要改善这些障碍离不开康复。康复是指采用医学的、工程的、心理的、社会的和教育的各种手段，使残疾人的功能恢复到尽可能好的水平，以便在身体、精神、社会活动、教育、就业等方面的能力得到最大限度的发挥，从而最大限度地实现回归社会。广义的康复就是全面康复，它包括医学康复、教育康复、职业康复和社会康复，也即本文所探讨的核心所在。
对脑瘫学生施行康复也离不开支持系统的保证。何谓支持系统？2010年美国智能及发展障碍协会出版的《美国智能及发展障碍协会定义指南》（第十一版）中明确指出：“支持系统是指有计划且统整地使用个别化支持策略和资源，这些策略和资源包含在人类表现的多元面向的不同情境中”。因此，脑瘫学生的康复支持系统是指为在校的脑瘫学生得到全面的康复而有计划地配置的各种支持策略和资源，是脑瘫学生改善功能、独立生活、更好的融入社会的基本保证。
因此，基于前述研究与界定，本研究试图从理论上构建特殊学校脑瘫学生的康复支持系统——教医合作、政府支持、社区参与、家庭配合、人人关心的“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的生态支持系统模式，以解决当前脑瘫学生康复中的一系列问题，如康复和教育脱节、家庭康复和社区康复脱节、家庭与学校的沟通脱节、康复的专业性与脑瘫学生的实际需求脱节等问题。
2 康复支持系统模式构建的依据
2.1 政策依据
从2001年《中国残疾人事业“十五”计划纲要》的颁布开始，我国脑瘫儿童的社区康复得到了重视；2002年，国务院办公厅转发《关于进一步加强残疾人康复工作的意见》，提出到2015年我国要全面实现“人人享有康复服务”的战略目标；2008年，国务院又《关于促进残疾人事业发展的意见》，指出要健全残疾人康复服务保障措施，逐步实现残疾人人人享有康复服务。大力开展社区康复，推进康复进社区、服务到家庭。2011年，国务院转发《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》，明确提出“普遍开展社区康复服务，初步实现残疾人‘人人享有康复服务’目标。”这些政策、举措大大促进了我国社区康复事业的发展，为在校脑瘫学生的康复训练提供了支持条件，也为学校教育与社区康复的合作提供了保障。同时，2007年，党的十七大报告和2010年的《国家中长期教育改革和发展规划纲要》都提出“全社会要关心支持特殊教育”。这些都为脑瘫学生康复支持系统的建立奠定了政策基础。
2.2 康复医学事业的发展
康复医学是一门新兴的交叉学科，它的服务对象主要是残疾人，以及其他有各种功能障碍影响其生活、学习与工作的人群。为了适应社会发展的需要，二十世纪八十年代初，我国引进了现代康复医学的理论和方法，并同中国传统康复医学相结合，经过二十多年的发展，这门新兴学科，既吸收了国外先进的科学技术，又具有了中国特色。目前，我国除了设立独立的康复中心外，大多数综合医院、疗养院、社区医院等都设立了康复医学科。这些为脑瘫学生康复支持系统的建立奠定了专业资源基础。
2.3 教育理念的转变
新课改提出了“以人为本”的教育理念，强调教育与康复相结合。针对学生的障碍及成因，课程注意吸收现代医学和康复技术的新成果，融人物理治疗、言语治疗、心理咨询和辅导、职业康复和社会康复等相关专业的知识，促进学生健康发展。
对脑瘫学生的康复是一个系统性、综合性的康复工程，它需要多学科、跨专业和跨行业的多方人员的合作，这些并非学校能凭一己之力独自解决，需要更多外力的支持，更需要政府、其他团体或机构的支持。学校不能脱离这个生态系统而独立存在，“以人为本”必须以学校为中心构建切实、可行的康复支持系统，才能使脑瘫学生得到真正适合自己的康复。
2.4 理论依据
2.4.1 ICF框架
ICF是WHO提出的国际通用的在个体和群体水平上描述和测量健康的框架，它是由身体功能和结构、活动和参与、环境因素和个人因素4种成分组成的理论性结构，如图1。
在ICF分类系统中，对身体功能和结构、活动和参与、环境因素和个人因素分别作了界定。分类系统还肯定环境和支持也是ICF的构成成分，构成个体生活背景的外部或外在世界的所有方面，并对个体的功能发生影响。环境和支持包括生活中的自然界及其特征、人造自然界、与个体有不同关系和作用的其他人员、态度和价值、社会体制和服务以及政策、规则和法律。
因此，依据ICF分类系统，脑瘫学生要改善身体功能受限制的状况，提高活动参与度，则必须建立所需的支持系统，通过一定时期适当的、有针对性的支持，脑瘫学生的生活功能通常会得到改善。
2.4.2 生态系统理论
布朗芬布伦纳认为：个体发展的环境是一个由小到大层层扩散的生态系统，每一个系统都会通过一定的方式对个体的发展施以影响。这些环境以学校、家庭、社区、整个社会文化以及个体与其环境之间、环境与环境之间的相互作用过程与联系等不同的形式存在于个体发展的生活中，在个体发展的不同时期在不同方面施加不同的影响。因此，对脑瘫学生的康复也要考虑其生活、学习与适应的各种不同环境和时期，而在脑瘫学生接受康复的时期，学校、医院、社区、家庭等环境因素在其康复过程中扮演着极其重要的角色，为其提供多种支持策略和资源。
3 “多层级、跨组织、多学科、跨专业”的康复生态支持系统模式构建
理论与实践研究证明，对脑瘫学生的康复不单是学校或家庭的责任，而是全社会的责任。依据生态系统理论和ICF分类系统的解释，只有当脑瘫学生所处的环境能给予其所需要的适切的支持，其功能限制才能减低到最小，康复才能取得最佳效果。因此，结合我国的国情，构建教医合作、政府支持、社区参与、家庭配合、人人关心的“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的生态支持系统，是特殊学校脑瘫学生获得有效康复的必然之举。
3.1 “多层级、跨组织、多学科、跨专业”康复生态支持系统模式的总体框架
基于ICF和生态系统等理论构建的脑瘫学生康复的“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的生态支持系统模式，其总体框架如图2。从整体架构来看，脑瘫学生的康复与发展处于各种支持与环境因素包围之中。这些因素包括学校、医院、社区、家庭、相关的主管部门、其他相关组织（机构）、社会团体等，以及与脑瘫学生有不同关系和作用的其他人员、态度和价值、社会体制和服务以及政策、规则和法律等。这些支持与环境因素将有序地对脑瘫学生的身体功能、活动与参与发生积极的影响。
在这个生态支持系统模式中，从影响脑瘫学生康复的组织机构的隶属关系来看具有多层级性，如：国家层级的教育部一各省市的教育厅一各地区、县市的教育局一学校，这几者之间存在着事实上的隶属关系，他们都对脑瘫学生的康复发生影响，但各自发挥的作用不同。影响脑瘫学生康复的组织来看，其性质具有跨行业性，包括：教育部门、卫生医疗部门、社区管理部门、残联以及其他民间团体、基金会等社会组织以及脑瘫学生的家庭和义工个人等。从影响脑瘫学生康复的专业来看，其性质也具有跨专业性，如：特殊教育、课程与教学论、学校管理、学前教育、运动康复、物理治疗、作业治疗、言语治疗、社会工作、社区管理、行政管理等等。因此，脑瘫学生的康复工作并非某一学校、医院或者家庭能独立完成之事，它必须依靠“教医合作、政府支持、社区参与、家庭配合、人人关心”的团队合作模式，集多方、众人之力，才能取得理想的康复效果。
3.2 “多层级、跨组织、多学科、跨专业”康复生态支持系统模式的运行
为了提高康复的效果，最大限度地发挥脑瘫学生的潜能，改善其功能限制，构建了脑瘫学生康复的“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的生态支持系统模式。一方面，该模式清晰地呈现了脑瘫学生康复支持系统的运作流程；另一方面，在“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的生态支持系统模式中，强调多种策略和资源的支持在脑瘫学生康复中的重要作用，对各资源的功能给予了界定，以此明确相关主管部门、学校、医院、社区、家庭、残联及其他社会团体在脑瘫学生康复中各自的功能。同时，该模式在具体运行时，应根据脑瘫学生的个别化支持需求选择相应的支持策略和资源，切记一刀切、生搬硬套。
3.2.1 学校在脑瘫学生康复生态支持系统运行中的角色与功能
脑瘫学生的康复需要多方支持，才能充分发挥康复的作用，改善其身体功能。在“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的康复生态支持系统中，学校是整个支持系统的核心，相当于电脑的处理器。一方面，负责搜集脑瘫学生和各方资源的信息，并进行分析；另一方面，要根据脑瘫学生的需要组织、匹配支持资源，明确各支持资源的具体任务、要求；再者，要负责各方支持资源的落实、管理、协调、监督、评估与反馈等；最后，还要对脑瘫学生的康复提供直接的服务支持。
3.2.2 各级主管部门在脑瘫学生康复生态支持系统运行中的功能
在“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的康复生态支持系统中，各级主管部门主要包括来自教育系统、卫生系统、民政系统、残联系统的各级部门。大部分上级主管部门不直接为脑瘫学生的康复提供具体的支持服务，主要是制定、颁发的政策、法规、文件，下级的厅和局要制定具体的配套措施去落实中央政策。学校、医院、社区和家庭等则具体执行。但是，中残联除外，在脑瘫学生康复系统中，中残联也提供专业人员的技术培训、康复器材的配备以及必要的康复经费的支持。
3.2.3 医院在脑瘫学生康复生态支持系统运行中的功能
医院在“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的康复生态支持系统中具有不可低估的作用。其一方面与学校互动，形成中观系统，影响脑瘫学生；另一方面直接对脑瘫学生提供支持，发挥微观系统的作用。在该支持系统中，医院既要为脑瘫学生的评估提供支持，如：身体检查、视力和听力检测、运动能力评定等，还要为脑瘫学生的个别化康复计划的制定以及言语治疗、物理治疗、作业治疗等专业性康复提供直接的服务与指导。尤其是对程度较重的脑瘫学生，医院对其运动与语言康复的直接支持更重要。
3.2.4 社区在脑瘫学生康复生态支持系统运行中的功能
社区是脑瘫学生生活、学习、康复的重要环境，在脑瘫学生的康复生态支持系统中具有不可忽视的作用。一方面，社区要为学校提供脑瘫学生康复所需要的资源支持，如超市、菜场、车站、邮局、银行、公园、活动室等公共设施与场所；另一方面，社区还要为脑瘫学生提供直接的支持服务，如运动康复的器材与场所、康复人员、社工或服务人员、交通、生活服务等。对于中、重度脑瘫学生来说，仅有医院、学校的定期运动康复，不能满足其康复需求，必须每天坚持才能巩固训练效果，因此，必须依赖社区的支持，相关的康复训练才能得以进行。
3.2.5 家庭在脑瘫学生康复生态支持系统运行中的功能
家庭是脑瘫学生生活和康复的最主要环境，在“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的康复生态支持系统中发挥着极其重要的作用。在该模式的运行中，家庭需对脑瘫学生的康复进行全方位的支持，一方面，支持学校的康复工作，如：脑瘫学生的评估与个别化教育计划制定、康复工作的监督与反馈、学生权益的维护等；另一方面，直接对脑瘫学生的康复提供支持，如：家庭康复计划的实施，学生在学校、医院或其它机构康复训练的延续与巩固，等等。家庭是与脑瘫学生康复最密切的微观系统，家庭支持度的大小、支持方式的正确与否等都会直接影响到脑瘫学生康复的效果。
3.2.6 专业社团在脑瘫学生康复生态支持系统运行中的功能
社会团体是指中国公民自愿组成，为实现会员共同意愿，按照其章程开展活动的非营利性社会组织。与脑瘫学生康复相关的专业社会团体主要有国家和地方的肢残人协会、残疾人康复协会、特殊教育学会、特殊儿童康复协会等。这些团体因行业、专业、学术的不同，在脑瘫学生的康复中所发挥的作用也不相同。各级肢残人协会主要提供权利维护、专业研讨及家长的培训与咨询等；特殊教育学会则主要提供特殊学校的师资培训、专业问题研讨、特殊教育专家咨询与指导等服务；各地特殊儿童康复协会主要提供特殊学校、医院及康复机构等师资的康复技术培训、脑瘫儿童康复问题的研讨与交流、以及脑瘫学生家长的咨询与指导。这些团体并不直接为脑瘫学生提供服务支持，通过与学校和家庭的互动实现对脑瘫学生康复的支持，发挥着中观系统的作用。
3.2.7 其他组织在脑瘫学生康复生态支持系统运行中的功能
在脑瘫学生的康复中，除了需要学校、医院、家庭、社区、各级管理部门以及社会团体等组织的支持以外，工商企业、基金会、义工和志愿者社团等其他组织的支持作用也不可忽视。已有调查显示，在目前脑瘫学生的康复工作中，工商企业、社会团体、各种基金会以及义工和志愿者团体的支持作用发挥不足。目前，我国的基金会等公益性组织很多，国内外资源也很丰富，学校可以充分发挥其支持作用，如：为脑瘫学生的科技辅具的配备提供支持，学校附近的工商企业可以成为脑瘫学生康复的环境资源，其部分工作人员可以成为义工或志愿者为脑瘫学生的康复提供支持等。
4 结语
2009年，教育部、中残联等八部委在《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》中，提出“强化政府职能，全社会共同推进特殊教育事业发展”。因此，要使脑瘫学生的康复具有针对性，切实提高其康复的有效性，就必须发动全社会的力量，构建教医合作、政府支持、社区参与、家庭配合、人人关心的“多层级、跨组织、多学科、跨专业”的生态支持系统。以学校为核心，依据脑瘫学生的个别化康复支持需求，有计划且系统地使用个别化的支持策略，确保各组织的资源和策略能有效运用，真正惠及脑瘫学生。