“我的儿子有自闭症”

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上期回顾：

毕家妈妈立夏实地采访了一位温暖的女性、一位照顾自闭症儿子21年的妈妈――张彩虹，让我们切身认识了自闭症儿童那些有别于正常儿童的成长轨迹、游戏方式和表现特征，当然，还有养育自闭症孩子的父母的坚强、付出和深厚的爱……

站在我面前的张彩虹，轻松、快乐，很难看出她在21年照顾自闭症儿子的过程中所经历的艰辛和磨难。她自己觉得，虽然自闭症的孩子会给父母带来更激烈更复杂的感受，但做一个自闭症孩子的母亲踉天下任何母亲一样，有头疼的时候，也有因为孩子的进步而觉得幸福的时刻。

嘉伟7岁进入培智学校，这对张彩虹一家来说是个极大的转折。嘉伟突然变得很乖，上课也坐得下来了。但张彩虹知道，一切都不是天上掉下来的，在送孩子入学之前，她和丈夫做了很多功课。嘉伟的爸爸写了4页纸，用来介绍自己的孩子。先是跟老师和班主任讲，嘉伟是先入为主的，之前的程序和规矩一定要做好，如果开始很随便的话，将来很难打破习惯，请老师一定要在开始的时候对他严格要求。比如上课时如果嘉伟一定要站起来或者跑出去，就请老师想方设法把他留在椅子上。结果，班主任非常好，把嘉伟安排在第一排坐着，讲课的时候看到他要站起来，就不动声色地把他按住，等下课铃响了后才告诉他可以出去了。时间长了，嘉伟就养成了好习惯。

立夏　从你的经验出发，你觉得怎样做可以最好地帮助自闭症孩子?

张彩虹　自闭症患者最大的问题是社会性缺失。有的家长用一个个小卡片强制性地让孩子从小背下去，但这样教其实没有意义。我觉得自闭症不是认知的问题，比如嘉伟可以算万年历，但问题是他不能把这些认知拿出来运用。

自闭症孩子最关键的是不懂“游戏规则”，即使你教会了他社会规则，他照样不会去遵守。认知要教，但不是主流，主流是生活，因为他们跟一般孩子不一样，一般孩子你从小教他认知，长大了他自然会有社会性。自闭症孩子是不可能的。他们的每一个进步都是你教出来的，或者说是通过千百次的重复强行灌输进去的，他们不会触类旁通、举一反三。我看到很多自闭症小孩，卡片他们都认识，但却不知道别人的东西不能拿，不知道什么场合坐着不能动、不能发出声音。所以你要教他什么是白菜、茄子，更要教他怎样去菜市场，怎么才能买到白菜、茄子。

立夏　你是怎么教孩子的?

张彩虹　嘉伟缺乏逻辑性，我就在生活中教他。比如在超市里买东西，我会告诉他，要先拿好东西去付账，然后才能吃。我也着重教他一些生活的基本常识和能力。比如，有时候我们办事很晚才回来，只要有人按门铃他就开门。后来我们告诉他，任何人按门铃你都不能开，妈妈有钥匙自己会开。讲了以后，我们就找一个人去试验。结果人家一按他就开，我们就再回来和他讲。这样反反复复，突然有一天按门铃他不开了，怎么也不开，我们马上强化：你今天不开门，做得好。

还有就是很多工作要做在前面。我让嘉伟出去买早餐或者买菜，都是事先带他去，和他讲买什么，也和店家预先说明我的孩子是自闭症，有时候讲话不清楚，你们千万不要不耐烦，并且我会在他身上放一张纸条，把要买什么东西写在上面，如果他说不出来，我就叫卖菜的管他要纸条。自闭症患者没有自信，知难而退，如果你带他们做过了他就敢去做，没经历过的，他不知道结果就不敢去做。

教自闭症孩子需要极大的耐心和精力。有些家长在孩子确诊为自闭症之后自己也办起了培训机构，但很多年过去了，这些家长的孩子的情况往往很糟糕。为什么呢?因为她／他把所有的时间都花在了管理机构上，反而没有时间去管自己的孩子。嘉伟现在可以自己坐公交车，在此之前，我做了好多年的功课。他在辅读学校上学的时候，从一年级开始我就带他坐公交车，一站一站地跟他讲，哪一站上车哪一站下车都要说好，然后放手让他自己走，我跟踪着。可是他很机灵的，每次我跟在后面他都看得到我，就来找我。我后来只好化装跟在他后面。有一次车坏了，因为我们没有教过他，所以他就站在那里没有方向了。我只能过去告诉他车子坏了，跟着别人等下一辆车就行，不用再买票了。到他能够独立乘车的时候，他已经14岁了。

立夏　你照顾一个自闭症孩子已经21年了，从你的经验出发，你觉得那些孩子刚被诊断为自闭症的“小家长”们应该注意哪些问题?

张彩虹　我觉得“小家长”们首先应该有理性。发现孩子有自闭症的初期，家长往往陷入绝望的心境。此时要冷静，一定要知道自闭症是什么，然后才能够有办法。多做研究，多跟其他有经验的家长商量和联络，不要病急乱投医，盲目花钱，反而耽误孩子的矫治良机。也不要给自己定一个不切实际的目标，自闭症是不能治愈的，干预之后会有效果，但家长一定要务实。

自闭症孩子的父母需要多动脑筋思考，不是光有爱心就能解决问题的。如何教会孩子处理一些复杂的事情是很考验人的，也是一个循序渐进的过程。不要逼着孩子学认知，因为不理解的时候他就要反抗，就像我要让你去做一件很枯燥的事情，你肯定会很生气一样。但是我们正常人会克制自己，自闭症孩子却不会，他们的情绪会以非常极端的形式反映出来。同时又因为他们很会重复，一次发脾气了，以后遇到同样的问题就会用同样的程序和情绪来表达，久而久之就演变成严重的心理和情绪问题。我觉得很多自闭症孩子的情绪问题恰恰是家长造成的，因为他们开始的时候情绪不能用语言来表达，而很多家长又没有做疏导，反而以武断的手段强化了这种情绪。

我最想告诉“小家长”们的是，要认识自己孩子的问题，不要盲目地相信别人的孩子现在怎么样了，你的孩子将来也会怎样。不是的，如果你的孩子是自闭症的话，你必须集特殊教育、心理教育和自闭症的专业教育于一体，然后培养自身的耐心，调整自己的心态。你要把希望降到最低，因为将来是怎样的你并不知道，如果希望太高的话就会失望。要踏实地一步一步地走，从最简单的开始。现在很多妈妈们急功近利，不去探究自己孩子的问题，反而去模仿一些发展得比较好的正常孩子，以他们为榜样来要求自己的孩子，这样对自己、对孩子都是没有好处的。

自闭症是一个终生的残疾，虽然通过干预能够有所提高，但如果你非要让他去正常学校上学，拼命让他认知“1+1=2”什么的，就算他考上学校了，但他的社会性仍然是缺失的。应付不了学业，就会遇到各种各样的问题，老师告状、家长反映、小孩压抑紧张，结果孩子不但没有提高，反而情况越来越恶化。

另外，我觉得很重要的一点是一定要获得伴侣的支持，共同来养育自闭症孩子。如果嘉伟爸爸不支持我，我们这个家庭肯定不是现在这个样子。我也有焦虑和痛苦的时候，但我有另外一半给我的支持。嘉伟青春期的时候，一发脾气就会把我的助动车推倒，或者向我撞过来，把我撞得眼冒金星。他爸爸就安慰我：我们要忍耐，你注意保护自己。所以每次看到嘉伟要发脾气了，我就想办法保护好自己，避免被他伤害。

最后，家里有个自闭症的孩子，很多家长会很担心受人歧视。我觉得，别人如何反应主要是看我们自己，如果自己愁眉苦脸、一蹶不振的样子，别人也会受影响。所以我们自己的心态要放好。我们一家三口出去，精神面貌很好，别人不但没有觉得我们怎么样，反而觉得我们很默契，别人还很羡慕呢。所以自己放正心态很关键，别人都是次要的。

张彩虹与其他自闭症孩子的家长组成了上海自闭症家长自助会，现有250个成员，宗旨在于将真实的经验实事求是地告诉大家。她还开设了“天使星妈聊天屋”，QQ号为55339095，全国各地的自闭症孩子家长都可参加其中。

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