渐冻人:一根手指拥抱世界
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人们往往需要提醒才会想起,活着是多幸福的事,而对一些人来说,活着又是多勇敢的事,例如王甲。博客中,他曾写下这样一句话:“好好活着,是我唯一的事。”
美丽人生刚刚展开
2006年6月,23岁的王甲从艺术设计专业毕业,被北京一家国企破格录用。对坚信“男人的肩膀要扛起重量,要勇敢地面对挑战,改变命运和家庭”的他而言,人生的精彩刚要展开。
努力工作,多赚点钱,恋爱结婚,孝敬父母……和大多数年轻人一样,王甲在既定的人生路上奋力前行,偶尔发发牢骚,转而又告诫自己,“要把生活的幸福和灾难,成功和失败看得淡一点”。
2007年,王甲成为单位设计部门的负责人。虽然经常熬夜加班,他的身体一如既往“好得和牛一样”。这年8月的职工运动会上,他以12秒37的百米成绩夺得冠军。国庆节时,王甲返回老家过节,母亲发现情况不对,儿子怎么瘦成这样?
一家三口走亲戚。王甲照样走在前面,父母走在后面。母亲望着儿子的背影,捅捅老伴,“咱儿子的腿咋像不直了呢?”
公司设计部总监岳峰是最早发现他有病的。
还在2007年夏季,王甲就私下跟他抱怨,最近手老觉得没力气,攥不住拳头。一想到他刚刚在职工运动会上百米夺冠,跟人握手会无力?岳峰起初不以为然。
随后他发现,王甲说话迟钝,还“呜噜呜噜”。他让王甲讲清楚,王甲皱眉头说,岳哥,不是我不想,是嘴不听使唤了。
接下来的数月如同噩梦:9月,王甲说话开始迟钝;10月,喝水时玻璃杯从手中跌落,同事笑称说话含糊的他要走周杰伦路线;12月,24岁的末尾,不抽烟不喝酒、单身、经常健身的他被告知自己得了一种罕见的疾病――肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
被疾病“冻”住的人
肌萎缩侧索硬化症又称“渐冻人症”,与癌症、艾滋病并列世界五大绝症之一,就是让“现代爱因斯坦”霍金离不开轮椅的那种病。
“渐冻人症”,这种发病率在1/3000―1/4000的神经系统疾病会蚕食病人一切行动能力,如同躯体上蔓延的冰,渐渐冻住他们的身体。
幸运而残忍的是,这种病并不伤害感觉神经,不影响心智、记忆或感受。因此,霍金得以在病后征服科学界,也因此,“渐冻人”们都在极清醒的状态下,眼睁睁看着自己被“冻”住――不能动,不能说话,不能吞咽,直到不能呼吸。
让人觉得可怕的是,患病原因不明,除了10%属家族遗传,诸如海鲜中毒、重金属粉中毒等90%原因尚属推测。
更令人绝望的是,当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式,换句话说,这种病没有治愈或好转的可能,患者平均存活时间仅3至5年。
疾病,使王甲的人生拐上另一条轨道。
不久,公司经理无奈地告知他父亲:公司将与王甲签署解聘合同,让他在社会上自谋生路。
他知道后,内心翻江倒海,如打翻了五味瓶。3万多元的补偿费,为他换回一台呼吸机。他在小屋里愤懑地怒吼:啊――
有一天,他乘地铁回家,硬生生摔在过道里。好心人上前扶他,被他拒绝,他强拧着自己爬起来。
他的病情迅速蔓延。不能自由走路,原来的强健的肌肉也渐渐缩小,字也没有原来好看了,右手现在拿筷子都不灵了……
靠坐在轮椅上,两腿屈着,身上搭着块暗红色的餐巾,短绳在脖子后面打了个结,淡蓝色的一次性口罩吊在下巴下面,口罩里放着几块擦口水用的纸巾――每天的大多数时间,王甲都以这种姿势度过。
24岁到26岁,王甲就这样度过900多个日夜,他的力气被逐渐抽离,肌肉萎缩从身体左边扩展到右边,只留住一根手指。
还能做什么呢?当一个人拥有的仅仅是一根不怎么好使的手指。
王甲用这根指头写博客,以文字激励别人与自己。没人想象得出那些流畅的文字,以怎样艰难的方式出现在屏幕上――把他的手放上鼠标,将最有力气的右手食指固定在按键上,看他缓慢地由外向内移动手臂,在屏幕键盘上点出第一个字母,却无力再把手臂撤回来,你猜他要打哪个字,看他眼神上下左右的移动,帮他确定鼠标的位置,看他点出第二个字母。
他以这种方式写“一个男人要把一切苦难当做美食咽下,细细体悟其中滋味”,写“我一直没有放弃,一直在战斗,一直尊严地活着”,写“幸福找到我,幸福说:瞧,这个病人,他比我本人还要幸福”,写“我知道我是一个纺织女工和修路工人的儿子,我因此而骄傲着”,写“我不怕疾病夺去我的生命,我不是一个惜命之人,我怕你夺去妈妈的幸福”,写“大姐那天带着我的小外甥女朵朵来看我……看见下一代人了,高兴啊!因为我不能生育了,我就特别对这孩子有感情”……
一名外地读书的女大学生看过他的博客后,大老远跑来北京见他,并住进他的家中。相处的几天里,女大学生勇敢地向他表白:她想为他生一个孩子,为他延续生命。
忧心忡忡的母亲叮嘱他要“保持分寸”。
他淡然地说,“妈,您放心好了。我去车站接她,看到她的第一眼就知道,她自己都是个孩子。”
他用这根指头继续自己的设计事业,汶川地震后,王甲设计的两幅公益广告被一家杂志采用,收到的3000元稿费被他全数捐给灾区,而那正是家中经济走入窘境的时候。家里已打算卖掉老房子为他治病。
他想用这根指头,将自己的故事写成一本书,希望健康的人们能从中感受生命的力量,珍惜自己的幸福。他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金,“这是我最大的心愿,无论成功失败,只要努力过,就没有遗憾,就像我为我的生命付出的一切。”
母亲说:“只要我儿子在,别的怎么样都行!”父亲也大声应和:“对!只要我儿子还活着,这就是我们一家三口最大的愿望!”