美国CDC国家疾病监测信息系统
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美国cdc国家疾病监测信息系统NEDSS的一些成功经验和标准化取得的成效, 或许对我国公共卫生信息系统的建设有一定的借鉴作用。
美国CDC国家疾病监测信息系统（National Electronic Disease Surveillance System，NEDSS）的建设目标是在美国联邦政府、州和地方统一数据和信息系统标准的基础上，建立一个有效的、完整的、能互操作的信息系统，用于实时捕获和分析疾病数据，实现多个监测信息系统的无缝连接，监测并评估疾病发展趋势、确定公共卫生突发事件、指导疾病的预防、控制和救治。
NEDSS可替代美国现有的CDC监测系统，包括美国国家电子电讯监测系统（NETSS）、HIV/AIDS报告系统、免疫接种、肺结核及传染病报告系统。各州（市）政府使用的网络平台（NEDSS Base System，NBS）由一家著名IT公司承建，截至2002年9月，国家给立项建设单位用于PHIS标准建设和NEDSS推广使用的经费已超过10亿美元。仅2003年，NEDSS的建设资金就高达13.68亿。到2004年6月，已有26个州（市）有意向建设NBS，19个州（市）已计划建设NBS，9个州（市）的NBS正在施工，内布拉斯加州、南卡罗来那州和田那西州3个州的NBS已开始使用。2002年10月，NBS V1。NBS V1 包括93种必须报告的疾病和免疫接种可预防疾病、肝炎、细菌性脑膜炎、肺炎的管理模块。目前NBS完成了1.1.3版，已经实现了如下功能: （1）各州使用NBS提交所有需要报告的疾病或状况，淘汰了DOS基础上的NETSS报告系统。（2）可以监测和管理的疾病或状况已经超过140种。（3）监测范围包括肠道疾病以及人或动物的狂犬病。（4）允许用户自己开发特定的系统。
大力推行标准化
NEDSS首先创建标准，以保证全国范围内收集的数据格式统一。NEDSS推荐使用公共卫生数据模型和通用数据标准。例如，在常规监测中使用最小的人口学资料数据集。另外，在数据收集过程中，提供统一的数据编码方法，这样做可以使数据收集方式标准化，提供一致的数据入口来报告疾病，减轻医师的负担。对于大型机构，通过电子数据交换，可以使疾病报告自动化。同时，NEDSS包含用于自动报告监测数据的标准，它推荐使用一个标准数据基础框架以及电子数据交换格式，允许计算机系统可以自动产生电子病例报告，发送到当地和州的卫生管理部门。这些标准可以减轻已经有信息系统的机构的负担，也可以保证医疗卫生提供者数据系统中的所有需要报告的病例都可以报告给公共卫生部门。
NEDSS从1999年10月开始启动，在施工期间了一系列至今还有重要影响的标准。如2000年3 月通过全国范围的需求分析提出标准需求，2000年5 月建立NEDSS的架构概念框架，2000年7 月建立公共卫生概念数据模型（Public Health Conceptual Data Model，PHCDM），2001年11月建立了NEDSS逻辑数据模型（Logical Data Model，NLDM）及用户指南和数据字典。2004年以来，各部门协作以及地方自定义的元数据资源库建设已经启动，其中包括新领域的名称和标准化的词汇表。
NEDSS建立以前，CDC疾病报告的基本程序是，医院或社区发现病例首先报告给当地的卫生机构。卫生机构通常是通过纸质报表汇总数据后，由当地卫生部门把这些数据录入计算机，然后传输到州，或者直接进入州的信息系统中录入数据。这个报告过程基本上是一样的，不会因为报告病种的变化而变化。这个报告程序给疾病监测人员造成很大的负担，因为病例可能会从多个机构报告上来，比如临床实验室或私人诊所，经常造成数据混乱，需要人力判断是否达到了符合疾病监测的标准、有没有重复，或者需要报告人提供更多的信息。此外，由于现有的监测信息系统相互不兼容，疾病报告的专用信息系统和医院信息系统、社区信息系统相互割裂，不仅疾病报告数据不完整、时间延迟，而且给医院数据填报造成很大的负担。另外，由于缺乏尖端的信息技术，卫生行政部门对海量数据的管理、信息利用也存在很多障碍。NEDSS通过创建标准，促进不同卫生机构的数据共享，使来自多个部门的卫生信息可以自动收集，达到实时监测的目的。
NEDSS的建设内容
NEDSS的具体工作包括:
1. 构建和支持Web基础上的数据录入和管理。
2. 接受、发送和处理HL7消息。这些消息包括实验室、临床或公共卫生内容，使用LOINC和SNOMED代码标准。
3. 实现一个整合的数据知识库。这个数据知识库将是完整的（包含多个州或CDC项目的数据）、以病人为中心的、可以适时执行公共卫生概念数据模型（PHCDM）或HL7参考信息模型（RIM），并有能力将新进来的数据与已经存在的数据结合。例如在一个疾病报告中，某个人在以前的报告中已经出现过，就可以将这个报告与以前的报告结合起来，支持数据的积累。
4. 支持数据的转换、数据输入和输出、查询以及使用XML进行消息的双向交换。
5. 应用软件是以构件为基础的、面向对象并且是可以跨平台的。
6. 根据用户需求进行统计分析或在地理信息系统中使用信息或以其他形式展示信息。
7. 实现共享的公共卫生人员名录。
8. 保证系统安全和安全政策。
NEDSS的成功经验在于模型和标准的使用。在公共卫生概念数据模型PHCDM的基础上建立了逻辑数据模型NLDM，并建立了相应的数据字典。在NLDM的基础上建立了物理数据模型。NEDSS在数据传输过程中使用了HL7消息，采用了LOINC和SNOMED代码。采用了非专门设计的应用软件，这种标准化的系统组件极大地促进了技术共享、信息共享和和系统间的互操作（参见附图）。
图 NEDSS系统架构
鉴于NBS在部分地区的成功实施，2004年以后，美国CDC希望把NBS进一步发展为能和电子健康档案（EHR）实现互操作的公共卫生信息网络平台(PHIN),用于生物反恐、突发公共卫生事件预警等，现在建设的NEDSS则成为PHIN的一个组成部分。为了PHIN的施工需要，基于PHCDM，2004年5月美国政府又出台了另一个针对PHIN信息系统的标准――公共卫生信息网逻辑数据模型 （PHIN-LDM）。PHIN将成为美国国家卫生信息架构（NHII）的一个组成部分，其主要建设目标包括:
1.监测和预警: 主要是疾病监测、生物恐怖预警和国家健康统计;
2．分析: 主要是生命统计资料的实时分析，将数据转变为个体或群体的公共卫生和临床信息;
3. 信息资源管理和知识管理: 主要是提供有关支持信息、远程学习和辅助决策;
4. 警示和通信: 主要是通报紧急事件、远程讨论和视频会议、指挥调度等;
5. 信息反馈: 主要指对意见、建议、防控措施的反馈意见。
该案例给我们带来的启示是，标准化和规范化研究工作是国家公共卫生信息系统建设最基础性的建设工作。正如我国国家卫生部在关于“国家公共卫生信息系统建设方案（征求意见稿）”中指出的: “网络技术的发展、信息技术的发展使得数据交换和传输都可以依靠外界的力量解决。但是，如果没有统一的数据定义标准，没有统一的编码方法，没有统一的数据交换协议，各地区、各部门形成的数据很难汇总分析和共享。数据标准方面的差异已经成为当前信息技术应用发展的最主要障碍。中央地方和各部门要紧密配合，集中资金和技术优势开发基础性标准与规范”。
・链接・
Gartner 咨询公司对公共卫生信息网络平台（PHIN）的定位是: 跨机构的、集技术标准、数据标准和业务流程规范为一体的技术架构，同时也是标准应用、业务规范开发和实施的过程。除了具有NEDSSS疾病监测功能外，PHIN 还要实现下列功能:
1．用于早期预警的 BioSense系统;
2．用于疾病爆发紧急处置的Out-break Management System;
3. 用于安全通信的 Epi-X 架构;
4．用于实时分析和解释的 Bio Intel-ligence 智能分析技术体系;
5. 用于信息分发和知识管理的CDC网络平台改造;
6.公共卫生信息联动反馈机制，如各临床实验室、疫苗供应单位、卫生行政机构的联动等。
PHIN的基本设施建设包括四个方面，即基于互联网的健康预警和远程学习网络（Health Alert Network，HAN) ; 提供标准化的术语服务、术语维护和版本更新; 为提高信息可获得性的CDC 网络系统架构的重建; 建立数据安全传输的 PHIN-MS系统。